Hjärtebarn och –vuxna rf
Hjärtebarn och -vuxna rf grundades år 1975. Det är en landsomfattande förening som bevakar de hjärtsjuka barnens, ungdomarnas och vuxnas och deras anhörigas. intressen. Organisationens viktiga mål är att fungera som intressebevakare för alla hjärtsjuka barn, vuxna och deras närstående samt fungera som en link mellan den här patientgruppen och personalen i hälsovård.
Hjärtebarn och -vuxna rf arrangerar varje år lägerverksamhet och landsomfattande evenemang, sammankomster för hjärtbarn och deras familjer och även för hjärtunga och -vuxna. Föreningen ger ut en medlemstidning fyra gånger om året där vi informerar personer med hjärtfel. Vi framställer olika broschyrer och annat informationsmaterial. Därtill stöder organisationen olika forskningsprojekt, stöder vårdpersonalens vidareutbildning och ordnar utbildning för stödpersoner.
Hjärtebarn och –vuxna rf har ett landsomfattande nätverk av regionavdelningar. Dessa arbetar med ovannämda principer för regionens medlemar.
Föreningens centrala mål är att fungera som intressebevakare för alla personer med medfödda hjärtfel och deras närstående, samt att fungera som en länk mellan denna patientgrupp och vårdpersonalen.Hjärtebarn och -vuxna rf är medlem i Hjärtförbundet i Finland.
Föreningens styrelsen
hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi
förnamn.efternamn@sydanlapsetjaaikuiset.fi
- Ordförande Sarita Laari
tel. 045 6319 564
Styrelsemedlemmarna väljs på årsmötet och mandatperioden är tre år
är du intresserad av styrelsearbete?
Läs mer om styrelsearbetet
Medlemmarnas presentationer på finska
Styrelseledamöterna
- Samu Heikinmatti
- Aki Huttunen
- Joni Koponen
- Satu Manninen, varapuheenjohtaja
- Heta Nieminen, asiantuntijajäsen
- Jaana Sonkkila
- Sini Syrjäläinen
- Niina Wunsch Linkki
Bekanta dig med föreningens kursverksamhet
Läs mer på finskaInternationellt samarbete
Hjärtebarn och -vuxna rf samarbetar internationellt främst med systerorganisationer i Norden och Europa. Samarbetet med nordiska länder har pågått sedan 1984. Samarbetet med andra europeiska organisationer har ökat sedan 2004.
Hjärtebarn och vuxna rf deltar aktivt i verksamheten hos den europeiska paraplyorganisationen för personer med medfödda hjärtfel, ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation), samt i den europeiska arbetsgruppen för vuxna med medfödda hjärtfel, ECHG (European Congenital Heart Group).
Vi är också med i European Youth Camp (EYC) -nätverket. EYC är ett årligt evenemang för unga med medfödda hjärtfel (CHD). Sommaren 2025 ordnas EYC i Finland, i Borgå skärgård, och mer information finns här (på engelska).
Samarbete
Föreningen Hjärtebarn och -vuxna rf samarbetar mångsidigt med olika aktörer både i Finland och internationellt.
Vi samarbetar bland annat med aktörer som behandlar medfödda hjärtfel och med andra patientorganisationer. Vi arbetar också tillsammans med olika företag och organisationer i samband med bland annat insamlingar, evenemang och kampanjer.
Är du eller ditt företag intresserat av att samarbeta?