Hallituksen jäsenet
Kaudella 2023-2024 hallitukseen kuuluu 11 jäsentä.
Pasi Kailaanmäki, hallituksen puheenjohtaja (2022-2025, Satakunta)
Olen Pasi Kailaanmäki Raumalta. Olen tiennyt olevani sydänaikuinen parin vuoden ajan. Perheeseeni kuuluu vaimoni Erika ja kaksi pientä tytärtämme, jotka molemmat ovat sydänlapsia.
Koulutukseltani olen musiikkiterapeutti ja sosionomi. Paraikaa opiskelen itselleni uutta ammattia. Vapaa-ajallani soitan, laulan ja opetan tanssia kansalaisopistossa. Ison osan ajastani haukkaavat kunnalliset ja maakunnalliset luottamustoimet. Olen kaupunginvaltuuston varapuheenjohtaja ja maakuntavaltuuston jäsen.
Sarita Laari, hallituksen varapuheenjohtaja (2023-2026, Uusimaa)
Olen Sarita Laari ja asun Klaukkalassa. Perheeseen kuuluu mieheni Mikon lisäksi tokaluokkalainen sydäntyttö Minka (HLHS/UVH). Ammatiltani olen lähihoitaja ja työskentelen Helsingin kaupungilla. Liityin yhdistykseen lähes heti, kun Minkan sydänsairaus selvisi kolmen päivän iässä. Vertaistuki piti pään kasassa varsinkin alkuvaiheessa ja yhdistystoiminta on itselle tullut tärkeäksi, antoisaksi ja rakkaaksi harrastukseksi. Olen myös Uudenmaan alueosaston puheenjohtaja ja yhteyshenkilö sekä yhdistyksen kouluttama vertaistukihenkilö ja kokemustoimija. Lisäksi toimin Uuden Lastensairaalan perheraadissa.
Olen saanut yhdistyksen kautta ihania ihmisiä elämääni, joita ilman elämäni olisi paljon köyhempää ja tylsempään. Haluan osaltani tukea ja auttaa muita huomaamaan, että sydänviasta voi seurata myös jotain hyvää. Yhdessä on itketty, mutta pääasiassa yhdessä on naurettu. Kuinka monta naurua olisikaan jäänytkään nauramatta ilman näitä ihmisiä, joita saan kutsua ystäviksi, sydänperheeksi! Hallituksessa en ymmärrä numeroista mitään, mutta haluan osaltani olla mukana kehittämässä toimintaa ja tukea ihan kaikille! Sain nyt kunnian toimia tänä vuonna. hallituksen varapuheenjohtajana ja yritän kantaa korteni kekoon. Nyt on minun aika antaa takaisin sitä tukea mitä olen itse saanut ja saan samalla sitä itsekin. Ja hei, minua saa aina tulla repimään hihasta, jos jossain minut huomaa ja tunnistaa!
Heta Nieminen, hallituksen asiantuntijajäsen (2021-2024 Tampereen seutu)
Olen Heta Nieminen, reilu viisikymppinen sydänaikuinen. Koulutukseltani olen lääkäri ja tein väitöskirjani sydänleikattujen lasten myöhäisennusteesta. Koko työurani olen tehnyt tutkimusta, vuodesta 2008 olen tutkinut kansallisen rokotusohjelman vaikuttavuutta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella ja FVR- Suomen rokotetutkimus valtionyhtiössä.
Sydämeni on leikattu neljästi – kammioväliseinäreiät ja aortan koarktaatio korjattu lapsuudessa ja mitraaliläppästenoosi korjattu tekoläpällä 30 vuotta sitten. Perheeseen kuuluu mies, aikuinen tytär ja kaksi whippetiä. Yhdistyksessä olen ollut mukana vuodesta 1976 ja yhdistyksen kurssit ja tapahtumat ovat tulleet tutuiksi osallistujana, työntekijänä kuin luennoitsijanakin. Vastuualueina hallituksessa ovat edunvalvonta ja kuntoutus.
Aki Huttunen (2022-2025 Tampereen seutu)
Hei, uusi hallituksessa. Sydänvikainen aikuinen olen ja asustelen tällä hetkellä Tampereella. Sydänvikana aortan laajentuma sekä aortta + mitraali -mekaaniset läpät. Ikääntyessä kehittynyt myös kardiomyopatia. Ollut Sydänlasten toiminnassa mukana lapsesta asti. Toiminut Synjassa aktiivisena jäsenenä vuodesta 2012 asti, mm. vetänyt Synjan tapaamisia. Työelämässä myynnin parissa. Lähellä sydäntä hiiligrillailu, luonnossa samoilu samoin kuin Sydänlapset ja -aikuiset ry. Hallituksessa haluan tuoda Synjalaisten näkökantaa esille ja vaikuttaa toiminnan jatkuvuuteen. Saa häiritä sosiaalisessa mediassa esim. Facebookin kautta asiasta tai asian vierestä. Nähdään tapahtumissa!
Filiz Bedretdin (2021-2024, Uusimaa)
Olen Filiz Bedretdin, sydänaikuinen Helsingistä. Minulla on PA VSD sekä tahdistin. Koulutukseltani ole kasvatustieteiden maisteri ja työskentelen sekä varhaiskasvatuksen opettajana esiopetusryhmässä, että asiantuntijanatehtävissä. Harrastan viikoittain kävelyä sekä maalaamista ja muita kädentaitoja.
Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana lapsesta saakka. Aluksi osallistuin yhdistyksen tapahtumiin ja kursseille, ja iän myötä olen työskennellyt myös yhdistyksen perhekursseilla lastenohjaajana. Synjan työryhmässä olin liki 10 vuotta. Nyt olen toista kautta hallituksessa. Yhdistystoiminta on lähellä sydäntäni ja haluankin omalla osaamisellani olla mukana kehittämässä ja viemässä eteenpäin yhdistyksemme asioita.
Jaana Sonkkila (2023-2026, Turku)
Olen Jaana Sonkkila ja asun Paimiossa aviomiehen ja kahden lapsen kanssa. Esikoisellamme on VSD, joka korjattiin vuonna 2011. Tulin valituksi ensimmäistä kertaa hallitukseen.
Koulutukseltani olen sosionomi ja tradenomi (ylempi AMK). Tällä hetkellä työskentelen Varhan hyvinvointialueella lapsiperheiden palveluissa. Toivoisin, että voisin omalla osaamisellani tukea ja olla avuksi eteen tulevissa tilanteissa. Vapaa-ajalla lenkkeilen koiran kanssa, kuskaan lapsia, harrastan liikuntaa ja tapaan ystäviä.
Joni Koponen (2022-2025, Päijät-Häme)
Olen Joni Koponen ja asun perheeni kanssa Lahden Villähteellä. Minulla ja kaikilla kolmella lapsellamme on Pitkä Qt, tyyppi 2.
Olen varhaiskasvatuksen erityisopettaja ja tykkään olla ihmisten kanssa tekemisissä. Olen ensikertalainen hallituksessa. Toivon, että saan olla omalla panoksellani huomaamassa hyvää ja luomassa hyviä kohtaamisia.
Outi Kurttila (2022-2025, Etelä-Savo)
Olen Outi Kurttila, terveydenhoitaja Savonlinnan Punkaharjulta. Työskentelen kuntoutustoimialalla ja sydäntyötä olen tehnyt 15 vuotta niin yhdistyksen kuin Sydänliiton hallituksissa sekä tehden kurssityötä. Meidän perheen sydänlapsi on 20- vuotias Paavo, jolta on operoitu 3 vrk:n vanhana CoA. Perheeseen kuuluu myös pikkuveli Panu sekä puolisoni Riku. Haluan antaa yhdistyksen käyttöön osaamiseni ja erityisen tärkeänä pidän verkostoitumista sekä yhdistyksen toiminnan kehittämistä vauvasta vaariin…
Satu Manninen (2023-2026, Keski-Suomi)
Olen Satu Manninen Jämsästä, nyt toista kertaa hallituksessa. Perheeseen kuuluu aviomiehen lisäksi kaksi poikaa, joista nuoremmalla sydänvikana on PA+VSD, joka on totaalikorjattu 9kk iässä. Sydänviasta saatiin kuulla jo raskausaikana ja pian tästä liityimme jäseniksi.
Tällä hetkellä olen hallituksen lisäksi Keski-Suomen alueosaston yhteyshenkilö, koulutettu vertaistukija, lehden toimikunnassa sekä virallisena kokousedustajana Sydänliiton syys- ja kevätkokouksissa.
Hallitustyöskentely on ollut antoisaa, olen tuonut aktiivisen yhdistystoimijan ja terveydenhuollon ulkopuolelta näkemystä asioihin.
Harrastukseni ovat lavatanssit ja ompelu sekä tietyllä tavalla myös tämä yhdistystoiminta. Monta hienoa kohtaamista on ollut yhdistystoiminnan myötä, monia ystäviä olen saanut myös elämääni ja mitä vielä onkaan tulossa, sitä ei tiedä.
Sini Syrjäläinen (2023-2026 Uusimaa)
Olen Sini Syrjäläinen Keravalta ja nyt toista kautta yhdistyksessä hallituksen jäsenenä. Perheeseeni kuuluvat aviomies ja kolme poikaa. Meidän sydänpoika on syntynyt vuonna 2019. Eemelillä on sydänvikana muun muassa truncus arteriosus, AII tyyppi B ja VSD. Eemelille on tehty kaksi avosydänleikkausta ja katetrointeja.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminta on antanut minulle ja perheelleni paljon, tärkeimpänä koen vertaistuen. Yhdistykseen liityin Eemelin synnyttä. Olen toiminut useita vuosia Uudenmaan alueosastossa aktiivisena jäsenenä sekä rahastonhoitajana.
Ammatiltani olen sairaanhoitaja ja kätilö YAMK. Toimin myös terveystiedon- ja ensiavunkouluttajana.
Timo Peura (2021-2024, Keski-Suomi)
Olen Timo Peura Jyväskylästä, ikää reilusti vajaa 50-vuotta. Minulla on kotona vaimo ja neljä poikaa. Ammatiltani olen insinööri. Harrastuksia tällä hetkellä on metsästys, beaglein kanssa touhuaminen, frisbeegolf ja valokuvaus.
Yhdistyksessä olen ollut ehkä vuodesta 1999. Sydänlapsia meillä ei ole, olemme menettäneet useamman lapsen vaikeaan UVH vikaan. Silti koen yhdistyksen tärkeäksi paikaksi ja haluan vaikuttaa sydänvikaisten sekä heidän läheisten elämään elämänmittaisen vian kanssa. Vertaistuen mahdollisuuksien antamisen pidän yhdistyksen tärkeimpänä tehtävänä.