Sydännuorten FAQ – usein kysytyt kysymykset

Ei, et todellakaan ole. Vuosittain syntyy keskimäärin noin 450 sydänvikaista lasta. Kyllä – myös sinun syntymävuotenasi! Kuten hyvin tiedät, sydänvika ei välttämättä näy ulospäin ja monesti käy niin, kun itse puhut omasta sydänviastasi, löydät kohtalotovereita. Jos et löydä niitä lähipiiristäsi, voit tavata muita sydänvikaisia nuoria yhdistyksen leirien, tapaamisten ja Synjan toiminnan kautta. 

Synja on yhdistyksen sydännuorten ja -aikuisten valtakunnallinen ryhmä, johon jokainen 13 vuotta täyttänyt sydänvikainen liitetään automaattisesti. Synjan kautta järjestetään valtakunnallisia sydännuorten ja -aikuisten tapaamisia niin pelkästään nuorille kuin aikuisille sekä molemmille ryhmille yhdessä. Tapaamisilla saa paljon tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta sekä tietoa elämästä sydänvian kanssa. Tiedon ohella tapaamisilla koetaan monia juttuja, joita välttämättä ei muutoin olisi mahdollisuus tehdä. Näiden lisäksi tapaamisilla on mahdollisuus tavata ja jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa. Moni luulee virheellisesti, että Synjan tapaamisilla ei muuta tehdä kuin voivotella sydänvikajuttuja tai märehditään sairautta ja jättää siksi tapaamiset väliin. Tapaamisilla puhutaan kaikesta maan ja taivaan väliltä, ehkä vähiten voivotellaan sairautta! Pääasiassa on vertaistuki ja uudet kokemukset. Kannattaa siis rohkeasti lähteä mukaan. Edes yhden kerran, ennen kuin tekee johtopäätöksiä.

Arpia syntyy leikkausten ja muiden toimenpiteiden sekä vammojen seurauksena iholle. Haavan paraneminen perustuu ihon kykyyn uusiutua. Arpi muodostuu haavan parantuessa ja ruven lähdettyä haavalta pois. Normaalisti alkuvaiheessa arpi on punainen tai tumma ja koholla, kunnes kypsyessään se vaalenee ja litistyy. Taipumus arpien liikakasvuun on perinnöllistä. Liikakasvua on olemassa kahdentyyppistä, joista lievempää kutsutaan liikakasvuiseksi arveksi ja voimakkaampaa arpikeloidiksi. 

Arpien olemassaolo voi vaikuttaa oman kehon hyväksymiseen ja minäkuvaan. Arpi voi mielestäsi näyttää rumalta. Häiritseviä arpia voidaan hoitaa jonkin verran itsehoitotuottein tai kirurgisesti lääkärin tekemällä toimenpiteellä. Arpikudosta kannattaa haavan paranemisen jälkeen kevyesti pyöritellen hieroa, jolloin se pysyy joustavampana eikä kiristy kasvunkaan myötä. Jos arvet häiritsevät, voit keskustella lääkärin kanssa, onko niille mahdollista tehdä jotakin. 

Sydän on lihas, joka tarvitsee liikuntaa pysyäkseen kunnossa – myös synnynnäisesti sydänvikaisilla! On hyvä muistaa, että synnynnäisesti sydänvikainenkin voi sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin, kuten sepelvaltimotautiin, joten säännöllisen liikunnan sekä hyvän ravinnon merkitys on synnynnäisesti sydänvikaiselle ensisijaisen tärkeä. Liikuntaa kannattaa jokaisen sydänvikaisenkin harrastaa. Lajivalinnat ovat yksilöllisiä ja omaa kehoa kannattaa oppia kuuntelemaan liikunnan aikana. Vain harvat sydänviat ovat sellaisia, joissa sydänlääkäri rajoittaa tai kieltää liikunnan. Näissäkin tapauksissa rajoitukset koskevat pääsääntöisesti kamppailu- ja kontaktilajeja, voimakkaasti kuormittavaa liikuntaa tai kilpaurheilua. Rytmihäiriösairauksissa rajoituksia voi olla sykkeen nousun tai voimakkaan vaihtelun suhteen. Jos asia mietityttää sinua, kysy lääkäriltäsi tästä seuraavalla kontrollikäynnilläsi. 

Matkakuumeen iskiessä on hyvä huomioida matkustamisen vaatimukset myös sydänvian näkökulmasta. Sairauden oireet voivat pahentua matkan aikana sydämen rasittuessa kuumasta tai kylmästä ilmasta, aikaerosta, korkeuseroista ja erityisesti kiireisistä koneen, junan tai linja-auton vaihdoista ja matkatavaroiden kantamisesta. Ensi sijassa matkaa suunniteltaessa on mietittävä omaa kuntoa realistisesti ja kykyä fyysisesti matkustaa sekä miettiä, mikä on se paras matkustusväline. Matkustamiselle sinällään ei ole yleensä estettä, jos sydäntilanteesi on vakaa, mutta hyvällä ennakkosuunnittelulla välttää monta mutkaa ja matkasta pääsee nauttimaan ilman suurempia huolia. 

Tähän ei voi antaa yksiselitteistä vastausta, ja asiaa ei ole juurikaan tutkittu. Suuri jännitys ja innostus, joka huvipuistolaitteisiin usein liittyy, nostavat merkittävästi sydämen sykettä ja verenpainetta. Tämä yhdessä laitteissa usein esiintyvän räjähtävän kiihtyvyyden ja äkillisten suunnanmuutosten (G-voimat) kanssa, voi teoriassa kohdistaa painetta sydämeen ja verisuoniin. Toisaalta nämä kehoon kohdistuvat paineet ovat niin lyhytaikaisia, että niiden vaikutusta on vaikea arvioida. Monissa laitteissa käytetään myös voimakkaita magneetteja ja niiden kentät voivat vaikuttaa tahdistimien toimintaan – joskin nykyiset laitteet ovat melko hyvin suojattuja ulkopuolisilta magneeteilta. Tärkein mittari on kuitenkin sinä itse. Jos sinulle tulee huono olo tai ylimääräisiä epämiellyttäviä sydämentykytyksiä huvipuistolaitteessa, joita normaalisti ei ilmaannu, on hurjat pyöritykset syytä jättää jatkossa väliin.

Tupakkatuotteet eivät tunnetusti ole hyväksi kenellekään. Tupakkatuotteiden kirjo on kasvanut, perinteiset savukkeet ja nuuska ovat saaneet rinnalle muun muassa vapen ja nikotiinipussit. Kaikissa haitat on tunnettuja, mutta esimerkiksi vapen kaikki haitat eivät vielä edes ole tiedossa. Tupakkatuotteiden vaikutukset ovat monet: keuhkosairaudet, suu- ja hammassairaudet, korkea verenpaine ja sydämen sepelvaltimoiden ahtautuminen eli sepelvaltimotauti. Kaikilla, joilla on sydänsairaus, oli se sitten synnynnäinen tai myöhemmin tullut, sydämen toiminta on hieman poikkeava. Joillakin sitä tuskin huomaa, toisilla se vaikuttaa jokapäiväiseen elämään. Tupakkatuotteiden käyttäminen on kuitenkin ihan turha lisärasitus sydämelle, keuhkoille ja verenkierrolle. Sähkötupakointiin liittyy samoja riskejä kuin tavalliseen tupakointiinkin ja vakavia keuhkovaurioita on todettu jo muutamien käyttökertojen jälkeen. 

Parasta on tietysti, ettet ikinä ala tupakoida. Mutta koskaan ei ole liian myöhäistä lopettaa, vaikka olisikin aloittanut tupakoinnin. On olemassa paljon apuvälineitä ja -keinoja tupakoinnin lopettamiseen. Sydänvikaiset nuoret voivat käyttää näitä kaikkia. Puhu terveydenhoitajan tai oman lääkärisi kanssa, jotta saat apua tupakoinnin lopettamiseen. 

Alkoholi vaikuttaa haitallisesti kaikkien elimistöön eikä turvallista käytön rajaa ole määriteltävissä. Alkoholi heikentää välittömästi sydänlihaksen supistusvireyttä, ja sillä on epäsuoria vaikutuksia sydämen pumppaustoimintaan. Jos sydämen supistumiskyky on sydänvian vuoksi heikentynyt, alkoholin verisuonia laajentavan ja nestettä poistavan vaikutuksen merkitys korostuu. Yleisesti ottaen ei voida sanoa, että kohtuullinen alkoholinkäyttö olisi haitallista sydämelle, mutta krapula sitä vastoin altistaa rytmihäiriöille. Joissakin tapauksissa sydänvioissa alkoholin käyttöön liittyy riskejä.  

🙁 Alkoholi reagoi muutamien sydänlääkkeiden kanssa. Jos siis sinulla on lääkitys, on tärkeää keskustella lääkärisi kanssa alkoholin yhteisvaikutuksesta lääkkeiden kanssa. Alkoholi voi esimerkiksi vähentää lääkkeen imeytymistä verenkiertoon ja täten lääkkeen vaikutus estyy ja se voi johtaa esimerkiksi rytmihäiriöihin. Toisaalta jos sinulla on verenohennuslääke, voi se alkoholin kanssa kasvattaa riskiä sisäisistä verenvuodoista, sillä alkoholi myös ohentaa verta. 

🙁 Miedot alkoholijuomat. Oluen, siiderin ja vastaavien mietojen alkoholijuomien suhteen ongelmalliseksi voi humaltumisen lisäksi muodostua nesteen määrä eli kuinka paljon juot. Suuret nestemäärät aiheuttavat suuremman työmäärän sydämelle ja voivat tietyissä sydänsairauksissa johtaa vajaatoimintaan. 

🙁 Humalahakuinen juominen. Usein toistuva juopuminen ei ole hyväksi kenellekään. Lääkkeet voi unohtua tai lääkkeet eivät vaikuta tarkoitetulla tavalla, joka voi aiheuttaa vaaratilanteita. Myös sydämen rytmi voi häiriintyä, veritulpan riski kasvaa ja verenpaine voi nousta. Voit joutua vaaratilanteisiin, onnettomuuksiin ja harrastaa turvatonta seksiä voimakkaan humalatilan takia. Vaikka itse alkoholi ei aiheuttaisi harmia sinulle, voit humalan takia tehdä ”tyhmyyksiä”, jotka eivät ole hyväksi sinulle tai terveydellesi. 

Energiajuomat eivät ole janojuomia eikä niiden turvallisuudesta nuorille ole riittävästi tutkittua tietoa. Energiajuomien haittavaikutuksia on uni- ja keskittymishäiriöt ja ruokavalion laadun heikkeneminen energiajuomien korvatessa ruokaa. Energiajuomat sisältävät paljon sokeria; 0,33 litran tölkillisessä energiajuomaa on sokeria noin 14 sokerinpalan verran ja erittäin suuria määriä kofeiinia, jotka voivat vaikuttaa verenpaineeseen ja erityisesti sydämen rytmiin. Energiajuomien on todettu aiheuttavan suuria määriä nautittaessa levottomuutta, korkeaa sykettä ja tuntemuksia sydämessä, joiden takia nuoria on joutunut sairaalahoitoon. Synnynnäisesti sydänvikaiselle nämä voivat olla kohtalokkaita. Energiajuomien sisältämä sokeri kasvattaa myös ylipainon riskiä, mikä rasittaa sydäntä. 

Saatat huomata, että tuttavapiirissäsi käytetään huumeita, ja ehkä koet, että sinuakin painostetaan kokeilemaan niitä. Huumeet eivät kuulu kenenkään elämään – vielä vähemmän, jos sinulla on sydänvika. Kaikki huumeet vaikuttavat aivoihin ja siksi ne myös vaikuttavat sydämen toimintaan verenpaineen ja lyöntirytmin kautta. Sydänvikaisten on erityisen vaarallista käyttää huumeita. Otatko riskin ja käytät aineita, jotka voivat aiheuttaa sydämen tykytystä, hengitysvaikeuksia, kouristuksia ja todella korkean ruumiinlämmön (amfetamiini), tai aineita, jotka lisäävät riskiä saada veritulppa tai jotka voivat aiheuttaa akuutin sydämen rytmihäiriön tai äkillisen sydänpysähdyksen (kokaiini)? Tuskinpa vain. 

Älä myöskään ota riskiä hasiksen tai marihuanan kanssa. Myös nämä aineet vaikuttavat sydämen rytmiin ja verenpaineeseen. Entä liiman tai kaasun imppaaminen? Tämä voi täyttää keuhkosi nesteellä ja pahimmassa tapauksessa aiheuttaa kuoleman. Huumeilla on vakavia vaikutuksia myös mielenterveyteesi. Sano siis ei huumeille! 

Lävistyksiä ei suositella, mikäli sinulla on sydänvikasi vuoksi suurentunut riski sairastua endokardiittiin. Lävistys on jatkuva riski bakteerien pääsylle verenkiertoon, jossa ne voivat aiheuttaa tulehduksen sydämessä. Myös korviksen reiät ovat lävistyksiä! Mikäli harkitset lävistystä, kysy asiasta lääkärisi kantaa. Jos lävistys on kuitenkin ehdottomasti saatava, valitse lävistyksenä korvakorut ja huolehdi hyvästä hygieniasta sekä mahdollisesta antibioottiprofylaksiasta ennen toimenpidettä. Hyvistä hoito-ohjeista ja hoidosta huolimatta lävistysalueet voivat tulehtua, joten ole valppaana ja ota yhteys lääkäriin ajoissa. On tärkeää myös valita myös lävistyksentekijä huolella. Suun lävistyksiin liittyy huomattava riski sairastua endokardiittiin.  

Endokardiitti eli sydämen läppärakenteiden ja sydämen sisäkalvon tulehdus on harvinainen bakteeritulehdus, mutta erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille erittäin pelottava sellainen. Endokardiitin aiheuttaa yleensä verenkierron mukana kulkeutuvat bakteerit, jotka tarttuvat sydämen läppien sisäpinnoille. Synnynnäinen sydänvika voi toimia altistavana tekijänä bakteeritulehdukselle, sillä bakteeri tarttuu herkästi aiemmin vaurioituneisiin läppiin ja tulehdus voi iskeä myös keinoläppään. Endokardiitin syntyä voi kuitenkin ennaltaehkäistä muun muassa huolellisella suuhygienialla ja hyvällä haavahoidolla.  

Endokardiitti on niin vakava sairaus, että sen ennaltaehkäisy on suositeltavampaa kuin itse sairauden hoito. Siksi osalle synnynnäisesti sydänvikaisista suositellaan ennaltaehkäisevää antibioottihoitoa eli antibioottiprofylaksiaa joidenkin suuonteloon tai suolistoon kohdistuvien leikkaustoimenpiteiden yhteydessä, jossa rikotaan limakalvoa. Lisätietoja endokardiitista ja antibioottiprofylaksiasta löydät kotisivujen artikkeleista. 

Tatuointien suhteen on vaikea antaa selkeitä neuvoja. Ennen tatuoinnin ottamista, mieti tarkkaan, minne sen ottaisit ja sitä, että tuo koristus on pysyvästi ihollasi. Mieti myös tatuointeihin liittyviä terveysriskejä, joita ovat mm. paikalliset ihoreaktiot, allergiat (erityisesti väriaineallergiat), ihotulehdukset sekä mahdollinen arpikudoksen liikakasvu. Jotkin tatuoinneissa käytettävät väriainepigmentit voivat myös aiheuttaa häiriötä magneettikuvaan, joka voi vaikeuttaa kuvan tulkintaa. Myös mahdollinen käyttämäsi verenohennuslääke voi vaikuttaa lopputulokseen tai hankaloittaa tatuoinnin tekemistä. Tästä on hyvä kertoa myös tatuoitsijalle, jotta hän osaa tarvittaessa varautua tavallista suurempaan verenvuotoon. Harkitse siis ensin tatuointia rauhassa ja ole varma päätöksestäsi ja valitse paikka huolella. Jos päädyt koristamaan ihoasi ikuisilla kuvilla, on hyvä tässäkin tapauksessa ottaa antibiootti ensin.  

Nuoruuteen kuuluu murrosikä ja sen tuomat muutokset kehossa ja mielessä. Nuoruusiässä tarkentuu kokemus omasta sukupuolesta, seksuaalisesta suuntautumisesta, sekä siitä, miten ja minkälaista seksiä haluaa harrastaa ja kenen kanssa (jos ylipäätään haluaa harrastaa seksiä). Nämäkin ovat kaikki jokaisen omia asioita ja jokaisen itsensä päätettävissä. Jokaisen seksuaalisuus kypsyy ajallaan, kiirettä ei ole. Olemme jokainen yksilöitä ja sairauden vaikutukset koetaan eri tavoin. Sydänsairauksiin saattaa liittyä pelkoja fyysisestä suorituskyvystä: miten sydän jaksaa? Yhdyntää ei yleensä katsota sen kuormittavammaksi kuin esimerkiksi ripeää liikuntaa, joten pääsääntöisesti estettä yhdynnälle ei ole. 

Hanki ehkäisy ennen kuin olet seksuaalisesti aktiivinen. Keskustele lääkärisi kanssa minkälainen ehkäisy sopii juuri sinulle parhaiten. Ei ole helppoa tietää tarkasti, milloin aikoo olla yhdynnässä ensimmäistä kertaa, joten ole ajoissa yhteydessä lääkäriisi. Silloin saat tietää ajoissa, riittääkö kondomi ehkäisyksi vai tarvitseeko sinun miettiä raskauden ehkäisyä muulla tavoin. Ehkäisylle ei ole ikärajaa. Ihanteellinen ehkäisy on turvallinen käyttää ja varma raskauden ehkäisyssä ja sen täytyy tuntua hyvältä käyttää. Jotkut ehkäisymenetelmät eivät välttämättä sovi sinulle sydänvikasi vuoksi. Voi olla, että ne eivät anna tarpeeksi hyvää suojaa raskautta vastaan tai ne voivat nostaa veritulpan tai infektion riskiä. 

Nuoren sydänvikaa potevan naisen on hyvä tietää, miten raskaus vaikuttaa hänen sydänsairauteensa. Sydänvika ei välttämättä lisää raskauteen liittyviä riskejä, mutta osa sydänvioista on kuitenkin sellaisia, että niiden voidaan katsoa aiheuttavan kohonneen riskin niin äidille kuin sikiöllekin. Raskautta suunnittelevan sydänaikuisen onkin syytä ensitöikseen ottaa selvää diagnoosistaan ja keskustella suunnitelmistaan kardiologin kanssa, jolloin voidaan arvioida sen vaikutusta raskauden onnistumiseen ja mahdollista sydänvian periytymistä. 

Lasten hankkiminen on mahdollista valtaosalle lievää tai keskivaikeaa sydänsairautta potevista naisista, ja varsinaisia sydänperäisiä raskauden vasta-aiheita on vain muutamia. Raskauden mahdollisuuden ja vaaran arvioinnissa on huomioitava sydänsairauden laatu ja vaikeusaste, potilaan suorituskyky, lääkitys sekä tarve ja mahdollisuus korjaaviin toimenpiteisiin ennen raskautta. Sydänvikojen vaikutus raskauden kulkuun vaihtelee ja siksi mahdollisiin riskeihin on hyvä varautua ennakolta.

Sydänvika saattaa olla esteenä asepalveluksen suorittamiseen. Palveluskelpoisuus arvioidaan tapauskohtaisesti olemassa olevien perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon tiedon pohjalta. Arvioinnissa on tavoitteena kokonaisarvio, jossa arvioidaan palveluskelpoisuutta rajoittavien tekijöiden yhteisvaikutusta. Siten monet pienet rajoitteet yhdessä voivat johtaa varusmiespalveluksesta vapauttamiseen. 

Jotkin sydänviat eivät korjattuina, oireettomina ja tietyin mitattavin ominaisuuksin sekä fyysisen suorituskyvyn ollessa hyvä estä palveluskelpoisuusluokitusta A. Samankin sydänvian edustajat voivat kuitenkin saada eri palveluskelpoisuusluokituksen yksilöllisten erojen takia. A-luokkaan kuuluvat ne nuoret, jotka ovat oireettomia ja heidän toimintakykynsä on hyvä. B-luokkaan kuuluvat pääsevät palvelukseen, vaikka heidän sairaudestaan on lievää haittaaja toimintakyky tyydyttävä. C-luokituksen saaneet vapautetaan palveluksesta, koska heillä on sairaudesta selvää pitkäaikaista ja pysyvää haittaa ja toimintakyky on huono.

Jos sinulla on kysyttävää, älä epäröi  ottaa yhteyttä sinua hoitavaan  lääkäri. Lisätietoja saat myös yhdistyksen leireiltä, tapaamisilta ja kotisivuilta Lähde siis rohkeasti mukaan yhdistyksen tapahtumiin!  

HUS järjestää ajoittain yhteistyössä yhdistyksen kanssa sydännuorten infopäiviä tai tapahtumia, joissa käsitellään aikuistumiseen ja transitiovaiheeseen liittyviä asioita. Kannattaa käydä myös tutustumassa Terveyskylän Nuortentalo-sivustoon, jossa on paljon hyödyllistä tietoa. Terveyskylän Lastentalosta sekä Harvinaisten sairauksien talosta löytyy paljon tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta ja tutkimisesta – näihin sivustoihin kannattaa myös tutustua.