Vertaistukihenkilöt
– sinua varten.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vertaistukihenkilöt ovat jaoteltu kahteen kategoriaan
- vertaistukihenkilöt, joilla on itsellä sydänvika
- vertaistukihenkilöt, joiden lapsella tai läheisellä on sydänvika
Lisäksi osa vertaistukihenkilöistä kuuluu molempiin ryhmiin.
Jos epäröit, keneen olla yhteydessä, ole yhteydessä yhdistyksen toimistolle, niin ohjaamme sinut sopivalle vertaistukihenkilölle.
”Haluaisin lohduttaa, rohkaista ja antaa toivoa ja uskoa kriisitilanteessa”
– Vertaistukijan arvolupaus
Vertaistukihenkilöt
itsellä sydänvika
Aino
Olen -96 syntynyt sydänaikuinen. Minulla on yksikammiosydän ja minut on leikattu neljästi. Pääosin voin tällä hetkellä hyvin. Perheeseeni kuuluu tällä hetkellä aviomies, alle kouluikäinen lapsi ja kaksi koiraa. Teen töitä tällä hetkellä sosiaalialalla. Toimin myös aktiivina Turun alueosastolla.
Kielitaito: englanti
aino@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Essi
Itselläni ja vuonna 2006 syntyneellä pojallani on LQTS1.
Olemme Uudeltamaalta.
essi@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Henna
Olen -95 syntynyt sydänaikuinen Lapista ja minulla on yksikammiosydän ja minut on leikattu lapsena. Perheeseeni kuulu avomies ja kolme koiraa. Tykkään retkeillä paljon ja liikkua luonnossa. Minun kanssa voi jutella monipuolisesti sydänasioista ja muustakin.
henna@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Iida
Olen itse synnynnäisesti sydänvikainen aikuinen. Minulla on yksikammio sydän. Pienestä asti oltu mukana toiminnassa perheen kanssa ja nuoresta lähtien sitten yksin, edelleen aktiivisesti. Kuulun myös Turun alueosaston toimintaryhmään.
iida@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Joni
Olemme perhe Päijät-Hämeessä. Minulla ja vuosina 2011, 2013 ja 2017 syntyneillä lapsillamme on Pitkä QT, tyyppi 2 -syndrooma. Olen luonteeltani ystävällinen, avoin ja positiivinen.
kielitaito: englanti
joni@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Krista
Olen 1988 syntynyt sydänaikuinen. Sydändiagnoosi on monimuotoinen ja lisäksi kärsin useista pitkäaikaissairauksista. Kuulun Turun alueosastoon ja Synja-työryhmään.
Kielitaito: englanti, espanja
krista@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Marjatta
Olen syntynyt vuonna 1956 ja olen Uudeltamaalta. Minulla on 11-vuotiaana leikattu Fallot’n tetralogia – TOF.
VSD – aukko on korjaamatta ja keuhkovaltimoläppä vuotaa runsaasti. Tämän vuoksi käyn vuosittain kontrollissa,
jossa kuntoani ja sydämeni kokoa seurataan.
marjatta@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Niina
Minulla on harvinainen perinnöllinen sydämen rytmihäiriösairaus CPVT. Lääkityksen lisäksi minulla on rytmihäiriötahdistin. Keskustelen mielelläni perinnöllisistä sydämen rytmihäiriösairauksista ja kaikkeen niihin liittyvästä! Minuun saa olla yhteydessä myös muista mieltä askarruttavista asioista. Olen Tampereen seudun alueosastolta.
kielitaito: englanti
niina@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Nina
Olen vuosimallia 1975 oleva sydänaikuinen ja jo aikuisiässä olevan sydämeltään terveen pojan äiti. Sydänvikoina minulla on mm. kaksipurjeinen aorttaläppä, lievä aorttastenoosi sekä nousevan aortankaaren aneurysma. Vsd on umpeutunut itsestään. Toistaiseksi hoitona on seurantalinja. Olen Turun alueosastolta.
kielitaito: englanti ja ruotsi
nina@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Senja
Olen vuonna 1989 syntynyt sydänaikuinen, jolla on TGA. Kuulun myös Pohjois-Pohjanmaan alueosaston toimintaryhmään.
senja@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Ulla
Olen TOF-diagnoosilla elävä mummo ihminen. Kokenut monta avoleikkausta, tahdistin on myös. Kuulun Etelä-Savon alueosaston toimintaryhmään.
ulla@sydanlapsetjaaikuiset.fi
”Olla sinulle läsnä kun sitä tarvitset sekä tukea ja auttaa sinua tielläsi kohti tilanteesi hyväksymistä.”
– Vertaistukijan arvolupaus
Vertaistukihenkilöt
lapsella tai läheisellä sydänvika
Anna-Maria
Olen vuonna 2018 syntyneen sydänlapsen äiti. Saimme tietää harvinaisesta sydänviasta hänen ollessa 9kk ikäinen ja operaatio tehtiin päivystyksellisesti. Sydänvikana hänellä on ALCAPA. Perheemme asuu pääkaupunkiseudulla. Kuulun myös Uudenmaan alueosaston toimintaryhmään.
kielitaito: englanti ja suomalainen viittomakieli
anna-maria@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Anna-Mari
Olen v.2010 syntyneen sydäntytön äiti Kanta-Hämeestä. Perheeseemme kuuluvat myös isä, 2009 syntynyt tyttö ja 2015 syntynyt poika. Kuulun Kanta-Hämeen alueosaston toimintaryhmään.
anna-mari@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Benita
Olen vähän päälle 50-vuotias nainen Turun seudulta. 2003 syntyi sydänpoikani, joka vauvasta vaariin kantaa tahdistinta. Itselläni myös tahdistin 12/20. Kolme lasta ja koira perheessäni, harrastukseni on neulominen ja luonnon ihmettely.
benita@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Carina
Olen nyt jo täysi-ikäisten LQTS1 lasten äiti sekä LQTS1 miehen puoliso Uudeltamaalta. Diagnoosit löydettiin vasta nuoremman lapsen tullessa teini-ikään.
kielitaito: englanti
carina@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Eeva-Liisa
Olen vuonna 2005 syntyneen sydäntytön äiti Keski-Suomesta. Tyttärelläni on tavanomaista monimutkaisempi Fallot’n tetralogia eli TOF. Minulla yhteensä neljä lasta, joista kaksi jo täysi-ikäisiä.
eeva-liisa@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Essi
Itselläni ja vuonna 2006 syntyneellä pojallani on LQTS1, olemme Uudeltamaalta.
essi@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Heidi
Puolisollani ja vuonna 2009 syntyneellä lapsellani on geenivirheen aiheuttama hypertrofinen kardiomyopatia. Olemme Uudeltamaalta.
heidi@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Jenni
Olen – 09 syntyneen yksikammioisen sydäntytön äiti Kanta-Hämeestä. Lisäksi perheeseeni kuulu tyttö (-09), poika (-13), aviomies ja kaksi koiraa. Sydänvian lisäksi kokemusta löytyy Marevan-lääkityksestä, endokardiitista, huonosta ruokahalusta ja kaksosista.
jenni@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Jenni
Meille syntyi 2020 keväällä poika, jolta yllätyksenä löytyi heti vastasyntyneenä sydänvika – CoA, BAV. Meillä on myös 2012, 2013 ja 2018 syntyneet lapset. Olemme Päijät-Hämeestä.
jenni2@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Joni
Olemme perhe Päijät-Hämeessä. Minulla ja vuosina 2011, 2013 ja 2017 syntyneillä lapsillamme on Pitkä QT, tyyppi 2 -syndrooma. Olen luonteeltani ystävällinen, avoin ja positiivinen.
kielitaito: englanti
joni@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Kaisa
Olen vuonna 2012 syntyneen sydäntytön äiti Kempeleestä. Sydänvikana lapsella on Tof-tyyppinen Pa+Vsd. Perheeseemme kuuluu myös aviomies ja vuosina -09 sekä -10 syntyneet sydänterveet lapset. Olen Pohjois-Pohjanmaan alueosaston yhteyshenkilö.
kielitaito: englanti
kaisa@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Keni
Olen Kempeleestä ja perheeseeni kuuluu vaimo, vuonna 2012 syntynyt sydäntyttö ja kaksi vanhempaa lasta. Kuulun myös Pohjois-Pohjanmaan alueosaston toimintaryhmään.
kielitaito: englanti
keni@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Kirsti
Olen vuonna 2008 syntyneen sydänvikaisen pojan äiti. Pojallani on yksikammioinen sydän ja sydäntä on korjattu kolme kertaa. Minulla myös sairaanhoitajatausta. Olemme Uudeltamaalta.
kirsti@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Mari
Meillä on kolme lasta vuosina 1998, 2001 ja 2007 syntyneet, eli kaksi jo aikuista. Meidän sydänlapsella on TGA, mutta aorttaläppävuodon vuoksi avosydänleikattu ja aorttakeinoläppä. Poika voi tosi hyvin ja on reipas teini sekä rakastaa liikuntaa. Yhdistykseen olen kuulunut heti sydänpojan syntymän jälkeen ja vapaaehtoistyötä tehnyt lähes siitä lähtien, koska onhan tämä sydänlasten vanhemmista ja aikuisista koostuva joukko niin parasta seuraa, niin ilossa kuin yhdessä jakamassa surussa, mutta myös toivossa. Olemme Uudeltamaalta.
Vertaistukea en vaihtaisi mihinkään!
mari@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Marjo
Olen 2011 syntyneen sydäntytön äiti. Diagnoosina Taussing-Bing anomalia (TGA, CoA, VSD), avosydänleikkaus 8vrk ikäisenä. Koulussa oppimishaasteita tullut, on tehostetulla tuella normaalissa luokassa. Toimin myös Kanta-Hämeen alueosaston yhteyshenkilönä.
marjo@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Mona
Olen vuonna 2014 syntyneen sydänpojan äiti. Diagnoosi TGA ja VSD. Meillä on ollut tunneloitukeskuslaskimo katetri, trakeostomia ja peg- nappi. Myöskin ecmo-hoito on meille tuttu juttu. Perheeseemme kuuluu aviomies ja vuosina 2017 ja 2019 syntyneet tytöt. Olen mukana Kanta-Hämeen alueosaston toiminnassa ja toimintaryhmässä.
mona@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Natalia
Olen 2016 syntyneen sydäntytön äiti. Rakenneultran jälkeen saimme tietää sydänviasta. Sydän on leikattu heti syntyessään. Perheeseemme kuuluu lisäksi puoliso, isoveli, pikkuveli ja pikkusisko. Olemme Uudeltamaalta.
natalia@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Piia
Olen 2008 syntyneen sydänpojan äiti. Diagnoosina on yksikammionen sydän. Hänellä ollut peg-nappi ja lisäksi muita kouluiässä esiin tulleita oppimiseen liittyviä ongelmia. Perheessä on myös vuonna 2007 syntynyt sisar ja isä. Kuulun myös vahvasti mukaan toimintaryhmään Turun alueosastossa.
piia@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Sanna
Meidän perheeseen kuuluu vuonna 2006, 2009 ja 2014 syntyneet lapset, joista kahdella nuorimmalla on sydänvika – VSD ja TGA, VSD, PS. Olemme Päijät-Hämeestä.
sanna@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Sarita
Olen vuonna 2014 syntyneen sydäntytön äiti. Diagnoosina on HLHS/yksikammioinen sydän. Kaikki kolme apuleikkausta on tehty. Kuulun myös Uudenmaan alueosaston toimintaryhmään ja yhdistyksen hallitukseen.
kielitaito: englanti
sarita@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Satu
Olen vuonna 2016 syntyneen sydänpojan äiti Keski-Suomesta. Perheeseen kuuluu myös sydänterve isoveli ja aviomies. Olen Keski-Suomen alueosaston yhteyshenkilö.
satu@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Susanne
Olen 2018 syntyneen sydäntytön äiti Etelä-Pohjanmaalta. Diagnoosi on AVSD+PA. Sydänleikkauksia on tehty yhteensä 4 ja lisäksi hänellä on tahdistin. Peg-nappi oli käytössä 3-vuotiaaksi saakka.
Kielitaito: englanti
Suvi
Olen vuonna 2017 syntyneen sydänpojan äiti. Diagnoosina on keuhkovaltimoläpän ahtauma ja eteisväliseinäaukko. Perheeseemme kuuluu myös puolisoni. Kuulun Tampereen seudun alueosaston toimintaryhmään.
suvi@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Tatiana
Olen 2005 syntyneen sydänpojan äiti Uudeltamaalta. Diagnoosina on yksikammioinen sydän. Hänellä on myös lievä ADD. Perheeseemme kuuluu lisäksi naaraskissa Nochka.
kielitaito: englanti, venäjä ja espanja
tatiana@sydanlapsetjaaikuiset.fi
Yvonne
Olen kahden sydänlapsen äiti, joista poika on syntynyt vuonna 2013 poika ja tyttö vuonna 2016. Pojan diagnoosi on ahtauma aortankaaressa ja tytöllä on yksikammioinen sydän. Perheeseen kuuluu lisäksi aviomieheni ja pojat, jotka ovat syntyneet vuosina 2011, 2014 ja 2016. Kuulun myös Uudenmaan alueosaston toimintaryhmään.
Mitt modersmål är svenska.
kielitaito: ruotsi ja englanti
yvonne@sydanlapsetjaaikuiset.fi