Vertaistukihenkilöt

– sinua varten.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vertaistukihenkilöt ovat jaoteltu kahteen kategoriaan

vertaistukihenkilöt, joilla on itsellä sydänvika
vertaistukihenkilöt, joiden lapsella tai läheisellä on sydänvika

Lisäksi osa vertaistukihenkilöistä kuuluu molempiin ryhmiin.

Jos epäröit, keneen olla yhteydessä, ole yhteydessä yhdistyksen toimistolle, niin ohjaamme sinut sopivalle vertaistukihenkilölle.

”Haluaisin lohduttaa, rohkaista ja antaa toivoa ja uskoa kriisitilanteessa”

– Vertaistukijan arvolupaus

Vertaistukihenkilöt

itsellä sydänvika

Aino

Olen -96 syntynyt sydänaikuinen. Minulla on yksikammiosydän ja minut on leikattu neljästi. Pääosin voin tällä hetkellä hyvin. Perheeseeni kuuluu tällä hetkellä aviomies ja kaksi koiraa. Teen töitä tällä hetkellä sosiaalialalla. Kuulun Synja työryhmään sekä olen Turun alueosaston toimintaryhmässä.

Kielitaito: englanti

aino@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Essi

Itselläni ja vuonna 2006 syntyneellä pojallani on LQTS1.
Olemme Uudeltamaalta.

essi@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Henna

Olen -95 syntynyt sydänaikuinen Lapista ja minulla on yksikammiosydän ja minut on leikattu lapsena. Perheeseeni kuulu avomies ja kolme koiraa. Tykkään retkeillä paljon ja liikkua luonnossa. Minun kanssa voi jutella monipuolisesti sydänasioista ja muustakin.

henna@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Iida

Olen itse synnynnäisesti sydänvikainen aikuinen. Minulla on yksikammio sydän. Pienestä asti oltu mukana toiminnassa perheen kanssa ja nuoresta lähtien sitten yksin, edelleen aktiivisesti. Kuulun myös Turun alueosaston toimintaryhmään.

iida@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Joni

Olemme perhe Päijät-Hämeessä. Minulla ja vuosina 2011, 2013 ja 2017 syntyneillä lapsillamme on Pitkä QT, tyyppi 2 -syndrooma. Olen luonteeltani ystävällinen, avoin ja positiivinen.

kielitaito: englanti

joni@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Krista

Olen 1988 syntynyt sydänaikuinen. Sydändiagnoosi on monimuotoinen ja lisäksi kärsin useista pitkäaikaissairauksista. Kuulun Turun alueosastoon ja Synja-työryhmään.

Kielitaito: englanti, espanja

krista@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Marjatta

Olen syntynyt vuonna 1956 ja olen Uudeltamaalta. Minulla on 11-vuotiaana leikattu Fallot’n tetralogia – TOF.

VSD – aukko on korjaamatta ja keuhkovaltimoläppä vuotaa runsaasti. Tämän vuoksi käyn vuosittain kontrollissa,
jossa kuntoani ja sydämeni kokoa seurataan.

marjatta@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Niina

Minulla on harvinainen perinnöllinen sydämen rytmihäiriösairaus CPVT. Lääkityksen lisäksi minulla on rytmihäiriötahdistin. Keskustelen mielelläni perinnöllisistä sydämen rytmihäiriösairauksista ja kaikkeen niihin liittyvästä! Minuun saa olla yhteydessä myös muista mieltä askarruttavista asioista. Olen Tampereen seudun alueosastolta.

kielitaito: englanti

niina@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Nina

Olen vuosimallia 1975 oleva sydänaikuinen ja jo aikuisiässä olevan sydämeltään terveen pojan äiti. Sydänvikoina minulla on mm. kaksipurjeinen aorttaläppä, lievä aorttastenoosi sekä nousevan aortankaaren aneurysma. Vsd on umpeutunut itsestään. Toistaiseksi hoitona on seurantalinja. Olen Turun alueosastolta.

kielitaito: englanti ja ruotsi

nina@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Senja

Olen vuonna 1989 syntynyt sydänaikuinen, jolla on TGA. Kuulun myös Pohjois-Pohjanmaan alueosaston toimintaryhmään.

senja@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Tanja

Olen sydänaikuinen ja sydänvikani on Fallotin tetralogia, joka on tuonut mukanaan lisäongelmia. Minulta löytyy siis kokemusta siitä, kun pitkään stabiilina pysynyt sydäntilanne muuttuu. Kaikesta huolimatta olen saavuttanut yhden haaveeni ja tällä hetkellä työskentelen itse terveydenhuollon parissa. Lisäksi kuulun Tampereen seudun alueosaston toimintaryhmään.

tanja@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Ulla

Olen TOF-diagnoosilla elävä mummo ihminen. Kokenut monta avoleikkausta, tahdistin on myös. Kuulun Etelä-Savon alueosaston toimintaryhmään.

ulla@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

”Olla sinulle läsnä kun sitä tarvitset sekä tukea ja auttaa sinua tielläsi kohti tilanteesi hyväksymistä.”

– Vertaistukijan arvolupaus

Vertaistukihenkilöt

lapsella tai läheisellä sydänvika

Anna-Mari

Olen v.2010 syntyneen sydäntytön äiti Kanta-Hämeestä. Perheeseemme kuuluvat myös isä, 2009 syntynyt tyttö ja 2015 syntynyt poika. Kuulun Kanta-Hämeen alueosaston toimintaryhmään.

anna-mari@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Benita

Olen vähän päälle 50-vuotias nainen Turun seudulta. 2003 syntyi sydänpoikani, joka vauvasta vaariin kantaa tahdistinta. Itselläni myös tahdistin 12/20. Kolme lasta ja koira perheessäni, harrastukseni on neulominen ja luonnon ihmettely.

benita@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Carina

Olen nyt jo täysi-ikäisten LQTS1 lasten äiti sekä LQTS1 miehen puoliso Uudeltamaalta. Diagnoosit löydettiin vasta nuoremman lapsen tullessa teini-ikään.

kielitaito: englanti

carina@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Eeva-Liisa

Olen vuonna 2005 syntyneen sydäntytön äiti Keski-Suomesta. Tyttärelläni on tavanomaista monimutkaisempi Fallot’n tetralogia eli TOF. Minulla yhteensä neljä lasta, joista kaksi jo täysi-ikäisiä.

eeva-liisa@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Essi

Itselläni ja vuonna 2006 syntyneellä pojallani on LQTS1, olemme Uudeltamaalta.

essi@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Heidi

Olen alle kouluikäisen sydänlapsen äiti. Diagnoosina on kardiomyopatia. Olemme Uudeltamaalta.
Ota rohkeasti yhteyttä minuun, niin jutellaan lisää.

heidi2@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Heidi

Puolisollani ja vuonna 2009 syntyneellä lapsellani on geenivirheen aiheuttama hypertrofinen kardiomyopatia. Olemme Uudeltamaalta.

heidi@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Jenni

Olen – 09 syntyneen yksikammioisen sydäntytön äiti Kanta-Hämeestä. Lisäksi perheeseeni kuulu tyttö (-09), poika (-13), aviomies ja kaksi koiraa. Sydänvian lisäksi kokemusta löytyy Marevan-lääkityksestä, endokardiitista, huonosta ruokahalusta ja kaksosista.

jenni@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Jenni

Meille syntyi 2020 keväällä poika, jolta yllätyksenä löytyi heti vastasyntyneenä sydänvika – CoA, BAV. Meillä on myös 2012, 2013 ja 2018 syntyneet lapset. Olemme Päijät-Hämeestä.

jenni2@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Joni

Olemme perhe Päijät-Hämeessä. Minulla ja vuosina 2011, 2013 ja 2017 syntyneillä lapsillamme on Pitkä QT, tyyppi 2 -syndrooma. Olen luonteeltani ystävällinen, avoin ja positiivinen.

kielitaito: englanti

joni@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Kaisa

Olen vuonna 2012 syntyneen sydäntytön äiti Kempeleestä. Sydänvikana lapsella on Tof-tyyppinen Pa+Vsd. Perheeseemme kuuluu myös aviomies ja vuosina -09 sekä -10 syntyneet sydänterveet lapset. Olen Pohjois-Pohjanmaan alueosaston yhteyshenkilö.

kielitaito: englanti

kaisa@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Keni

Olen Kempeleestä ja perheeseeni kuuluu vaimo, vuonna 2012 syntynyt sydäntyttö ja kaksi vanhempaa lasta. Kuulun myös Pohjois-Pohjanmaan alueosaston toimintaryhmään.

kielitaito: englanti

keni@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Kirsti

Olen vuonna 2008 syntyneen sydänvikaisen pojan äiti. Pojallani on yksikammioinen sydän ja sydäntä on korjattu kolme kertaa. Minulla myös sairaanhoitajatausta. Olemme Uudeltamaalta.

kirsti@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Mari

Meillä on kolme lasta vuosina 1998, 2001 ja 2007 syntyneet, eli kaksi jo aikuista. Meidän sydänlapsella on TGA, mutta aorttaläppävuodon vuoksi avosydänleikattu ja aorttakeinoläppä. Poika voi tosi hyvin ja on reipas teini sekä rakastaa liikuntaa. Yhdistykseen olen kuulunut heti sydänpojan syntymän jälkeen ja vapaaehtoistyötä tehnyt lähes siitä lähtien, koska onhan tämä sydänlasten vanhemmista ja aikuisista koostuva joukko niin parasta seuraa, niin ilossa kuin yhdessä jakamassa surussa, mutta myös toivossa. Olemme Uudeltamaalta.

Vertaistukea en vaihtaisi mihinkään!

mari@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Marjo

Olen 2011 syntyneen sydäntytön äiti. Diagnoosina Taussing-Bing anomalia (TGA, CoA, VSD), avosydänleikkaus 8vrk ikäisenä. Koulussa oppimishaasteita tullut, on tehostetulla tuella normaalissa luokassa. Toimin myös Kanta-Hämeen alueosaston yhteyshenkilönä.

marjo@sydanalapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Mona

Olen vuonna 2014 syntyneen sydänpojan äiti. Diagnoosi TGA ja VSD. Meillä on ollut tunneloitukeskuslaskimo katetri, trakeostomia ja peg- nappi. Myöskin ecmo-hoito on meille tuttu juttu. Perheeseemme kuuluu aviomies ja vuosina 2017 ja 2019 syntyneet tytöt. Olen mukana Kanta-Hämeen alueosaston toiminnassa ja toimintaryhmässä.

mona@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Natalia

Olen 2016 syntyneen sydäntytön äiti. Rakenneultran jälkeen saimme tietää sydänviasta. Sydän on leikattu heti syntyessään. Perheeseemme kuuluu lisäksi puoliso, isoveli, pikkuveli ja pikkusisko. Olemme Uudeltamaalta.

natalia@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Piia

Olen 2008 syntyneen sydänpojan äiti. Diagnoosina on yksikammionen sydän. Hänellä ollut peg-nappi ja lisäksi muita kouluiässä esiin tulleita oppimiseen liittyviä ongelmia. Perheessä on myös vuonna 2007 syntynyt sisar ja isä. Kuulun myös vahvasti mukaan toimintaryhmään Turun alueosastossa.

piia@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Sanna

Meidän perheeseen kuuluu vuonna 2006, 2009 ja 2014 syntyneet lapset, joista kahdella nuorimmalla on sydänvika – VSD ja TGA, VSD, PS. Olemme Päijät-Hämeestä.

sanna@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Sarita

Olen vuonna 2014 syntyneen sydäntytön äiti. Diagnoosina on HLHS/yksikammioinen sydän. Kaikki kolme apuleikkausta on tehty. Kuulun myös Uudenmaan alueosaston toimintaryhmään ja yhdistyksen hallitukseen.

kielitaito: englanti

sarita@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Satu

Olen vuonna 2016 syntyneen sydänpojan äiti Keski-Suomesta. Perheeseen kuuluu myös sydänterve isoveli ja aviomies. Olen Keski-Suomen alueosaston yhteyshenkilö.

satu@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Suvi

Olen vuonna 2017 syntyneen sydänpojan äiti. Diagnoosina on keuhkovaltimoläpän ahtauma ja eteisväliseinäaukko. Perheeseemme kuuluu myös puolisoni. Kuulun Tampereen seudun alueosaston toimintaryhmään.

suvi@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Tatiana

Olen 2005 syntyneen sydänpojan äiti Uudeltamaalta. Diagnoosina on yksikammioinen sydän. Hänellä on myös lievä ADD. Perheeseemme kuuluu lisäksi naaraskissa Nochka.

kielitaito: englanti, venäjä ja espanja

tatiana@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä

Yvonne

Olen kahden sydänlapsen äiti, joista poika on syntynyt vuonna 2013 poika ja tyttö vuonna 2016. Pojan diagnoosi on ahtauma aortankaaressa ja tytöllä on yksikammioinen sydän. Perheeseen kuuluu lisäksi aviomieheni ja pojat, jotka ovat syntyneet vuosina 2011, 2014 ja 2016. Kuulun myös Uudenmaan alueosaston toimintaryhmään.

Mitt modersmål är svenska.

kielitaito: ruotsi ja englanti

yvonne@sydanlapsetjaaikuiset.fi

Ota yhteyttä