Innolla kohti koulutietä 

Marlonin elämän alkutaival on ollut kaikkea muuta kuin helppo ja täynnä haasteita hänen sydänvikansa seurauksena. Marlonin sydänvika, HLHS eli vasemman kammion vajaakehittyneisyys todettiin jo odotusaikana, joka oli luonnollisesti shokki Marlonin vanhemmille Nillalle ja Mikaelille.

Matkaan on mahtunut monia mutkia ja ensimmäisten kahden elinvuoden aikana sairaalajaksoja kertyi reilut parisen kymmentä. Osa lyhempiä, osa pidempiä.

– Vaikka olemme joutuneet olemaan välillä pitkiäkin jaksoja sairaalassa, olemme aina pyrkineet elämään mahdollisimman normaalia arkea – tai niin normaalia, kun se näissä olosuhteissa on ollut mahdollista. Ihan jo Marlonin vanhempien sisarusten vuoksi, Nilla kertoo.

Elämän epävarmuus on tullut sairauden myötä perheelle tutuksi ja turhiin ”jossitteluihin” aikaa ei tuhlata.

– Ennen TCPC-leikkausta pojan kunto oli ajoittain aika huono ja suurena ongelmana meillä on ollut erityisesti ravitsemuksen haasteet. Jossain kohtaa esille nousi myös vaihtoehto sydämensiirrosta, mutta onneksi pojan kunto hiljalleen vahvistui, ja siirto voitiin sillä erää unohtaa, Nilla jatkaa.

Takamatkalta ikätovereiden rinnalle
TCPC-leikkaukseen päästiin syksyllä 2022 Marlonin ollessa reilun neljän vuoden ikäinen. Leikkauksen jälkeen pojan kasvu ja vahvistuminen pääsi toden teolla vauhtiin.

– Poika on ottanut todella paljon kiinni ikätovereitaan niin kasvussa kuin muussakin kehityksessä leikkauksen jälkeen, Nilla ilahtuneena toteaa.

Yksikammiovian seurantatutkimuksessa Marlon sai myös hyvät tulokset ja viitteitä neurologista haasteista ei ainakaan tällä tietoa ole odotettavissa. Siten ei myöskään ole esteitä normaalille oppivelvollisuudelle ja opintielle.

– Pidennetty oppivelvollisuus oli itsellä vaihtoehtona mielessä, mutta kun kaikki on sujunut varsin mallikkaasti ja eroa ikätovereihin ei kehityksessä ole, tähän ei ole mitään syytä.

Avoimuutta ja luottamusta

Ennen Marlonin eskarin alkua, pidettiin palaveri, johon osallistui vanhempien lisäksi niin vanhan päiväkodin kuin uuden eskarin henkilökuntaa.

– Tässä luotimme vahvasti henkilökunnan osaamiseen ja annoimme heille palaverissa mahdollisuuden jakaa tietoa keskenään olennaisista ja tarvittavista asioista, ja joita sitten täydensimme. Pojan jaksaminen ja käytös on kuitenkin erilaista riippuen ympäristöstä ja olosuhteista. Kotona toimitaan eri tavalla kuin päiväkodissa. Olemme luottaneet osaajiin emmekä ole ohjeistaneet liian kanssa, Nilla sanoo ja toteaakin heidän olleensa onnekkaita, että ovat voineet näin tehdä.

Varsinainen eskarin alku on sujunut pojalla hienosti.

– Kovin on innoissaan poika eskariin joka päivä menossa. Ja on harmissaan, kun ei tule läksyjä, äiti nauraen lisää. Innoissaan poika on myös uusista ystävistä, joita hän on saanut eskarin aloittamisen myötä.

Noin kilometrin mittainen koulumatka taittuu joko vanhempien kyyditsemänä tai peräpyörällä. On melko todennäköistä, että pojalle myönnettäisiin tarvittaessa kyyti koulumatkoihin, jottei koulupäivät tule liian rasittavaksi, mutta ainakin toistaiseksi vanhemmat ovat saaneet kyyditykset sovitettua hyvin arkeen. 

– Fyysisesti Marlon jaksaa varsin hyvin – ainakin jos välimatkat saa taittaa juosten. Kävely kun on kovin tylsää. Kesän tunnin mittaiset jalkapallotreenit hän jaksoi hyvin muiden mukana. Myös veljen kolmen kilometrin maastojuoksutreenit juostiin sinnikkäästi perässä muutamalla lyhyellä huilaustauolla. Kovin hyvin hän ei siedä lämmönvaihteluja eli kovin kuuma tai kylmä vaikuttaa jaksamiseen. Nyt säiden huonontuessa saa jalkapallo kuulemma vaihtua korikseen. Marlon ei ole huonojen säiden ystävä, Nilla kertoo.

Tässä ja nyt

Sydänvikaan liittyvät asiat poika tuntuu ottavan varsin luonnollisina, ja osaa ikäänsä nähden yllättävän hyvin kertoa omasta sydänviastaan ja pystymisestään. Marlon onkin sosiaalisesti taitava.

– Emme ehtineet kertoa muille ryhmässä oleville lapsille tai vanhemmille Marlonin sydänviasta, mutta sille ei mitä ilmeisemmin liene edes tarvetta… Hän tiesi itse meille kertoa, että eskariryhmässä ei ole ketään muuta sydänvikaista, mutta yhdellä kaverilla on koira-allergia ja toisella pähkinäallergia eli jollain tasolla asiasta on käyty keskustelua selvästi, äiti toteaa.

Toisaalta tuleva kouluyhteisö on myös varsin pieni ja sisarusten myötä monet vanhemmista ovat tulleet tutuksi, mikä sujuvoittaa ja tekee asioista mutkattomampia.

– Vaikka koulun alkuun on vielä meillä hetki, suhtaudumme siihen luottavaisesti ja uskomme, että sen aloitukseen valmistaudutaan samalla kaavalla kuin nyt eskarinkin alkuun. Avoimesti keskustelemalla ja tietoa jakamalla, Nilla sanoo.

– Tiellemme on mahtunut monenlaista mutkaa, mutta elämä on tässä ja nyt, ja eteenpäin mennään luottavaisesti. Joskus tilanteet muuttuvat nopeastikin ja on asioita, joihin emme kykene vaikuttamaan. Toistaiseksi meidän ei ole tarvinnut sairauden vuoksi rajata asioita, joita ei voisi sen vuoksi tehdä. On monia asioita, joita voi tehdä rajoituksista huolimatta – pitää vaan löytää sopiva tapa niiden tekemiselle. Ja on paljon asioita, joihin voi vaikuttaa ja yksi sellainen on asenne. Tätä ainakin Marlonilla riittää, Nilla hymyillen toteaa.