Opinnäytetyössä kartoitettiin sydänlasten vanhempien kokemuksia hoitoon osallistumisesta sairaalassa

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää sydänvikaisten lasten vanhempien kokemuksia mahdollisuuksistaan osallistua lapsensa hoitoon ja päätöksentekoon lapsen ollessa sairaalahoidossa sydänvian vuoksi. Tässä opinnäytetyössä vanhemmilla tarkoitettiin lapsen huoltajia ja lapsella tässä opinnäytetyössä tarkoitetaan 0–16-vuotiaita lapsia ja nuoria.

Opinnäytetyö toteutettiin kyselytutkimuksena. Kyselyä markkinoitiin suljetun Facebook-ryhmän ”Sydänlasten vanhemmat” kautta. Kyselyyn vastasi määräajassa 75 vanhempaa. Kyselylomake sisälsi 29 kysymystä seitsemästä eri teemasta, joita olivat taustakysymykset, vanhempien osallistuminen hoitoon ja päätöksen tekoon, vanhempien toiveiden huomioiminen ja perhekeskeisyyden toteutuminen sairaalassa sekä perheen ja lapsen oikeuksien toteutuminen ja tyytyväisyys hoitoon. Kysymykset olivat monivalintakysymyksiä sekä kyllä- ja ei-väittämiä. Lisäksi kyselyssä oli avoimia ja osittain avoimia kysymyksiä, joihin vastaajat saivat kirjoittaa vastauksensa omin sanoin. Suljetuissa kysymyksissä oli valmiit vastausvaihtoehdot.

Äidit osallistuivat aktiivisesti  

Vastaajien taustatietoja kartoitettiin yhdeksällä kysymyksellä. Kyselyyn vastanneista suurin osa (n = 73) oli äitejä. Kyselyyn vastanneiden vanhempien lapset olivat iältään kolmesta kuukaudesta 24-vuotiaita. Kyselyyn vastanneista perheistä 39 prosenttia oli ollut lapsensa kanssa sairaalahoidossa kerran, 20 prosenttia kahdesti ja 20 prosenttia perheistä oli ollut sairaalahoidossa useammin kuin viisi kertaa. Vastaajien lasten sairaalahoitojaksojen pituudet vaihtelivat alle viikosta yli neljään viikkoon. Suurin osa vanhemmista vastasi lapsen olleen hoidossa joko vuode- ja teho-osastolla tai poliklinikalla. Lisäksi vanhemmat kertoivat, että lasta oli hoidettu myös leikkaussalissa, infektio-osastolla ja päiväkirurgian osastolla. Suurin osa kyselyyn vastanneiden vanhempien lapsista (92 %) oli nukutettu sydänvikaan liittyvää tutkimusta tai toimenpidettä varten.

Kyselyssä selvitettiin myös, miten leikkausosastolla vanhemmat oli otettu mukaan lapsen hoitoon. Yhdeksän kymmenestä lapsesta oli ollut leikkauksessa sydänvian takia. Kyselyyn vastanneista vanhemmista vain reilu neljännes oli saanut olla lapsensa luona, kunnes lapsi nukahtaa ja noin kaksi kolmasosaa vanhemmista ei ollut saanut olla lapsensa luona heräämössä oloaikana.

Noin kolme neljäsosaa kyselyyn vastanneista vanhemmista ei ollut saanut olla lapsensa luona, kunnes lapsi nukahtaa

Lähes kaksi kolmasosaa kyselyyn vastanneista vanhemmista ei ollut saanut olla lapsensa luona heräämössä

Vanhemmat saavat osallistua hoitoon riittävästi 

Taustakysymyksien jälkeen kyselyssä selvitettiin vanhempien hoitoon osallistumisen mahdollisuutta sairaalassa ollessa. Suurin osa perheistä arvioi saaneensa osallistua oman lapsen hoitoon riittävästi; valtaosa vastaajista oli saanut olla aina (41 %) tai joskus (46 %) lapsensa luona erilaisten toimenpiteiden aikana. Vain 13 prosenttia vastaajista kertoi, ettei ollut saanut olla koskaan lapsensa luona toimenpiteiden aikana. Lähes kaikki vastaajista oli saanut olla aina (71 %) tai joskus (27 %) erilaisten tutkimusten aikana lapsensa luona.

Vanhempia pyydettiin myös arvioimaan, kuinka paljon he olivat saaneet tietoa lapsen hoitoon liittyen lapsen kanssa sairaalassa ollessa. Vanhemmista suurin osa oli mielestään saanut riittävästi tietoa lapsen hoitoon liittyen, kun taas 16 prosenttia vanhemmista koki saaneensa tietoa vain jonkin verran ja 7 prosenttia arvioi saaneensa tietoa lapsensa hoidosta liian vähän. Kyselyssä vanhempia pyydettiin antamaan arvio sairaalan fyysisestä ympäristöstä ja miten se mahdollisti heidän hoitoon osallistumisen. Lähes kaikki vanhemmasta (n = 73) oli täysin samaa tai osittain samaa mieltä, että sairaaloiden tilat ovat olleet hoitomyönteisiä.

Vanhemmat mukana myös päätöksenteossa 

Tutkimuksessa selvitettiin lisäksi vanhempien mahdollisuuksia osallistua lapsen hoitoon liittyvään päätöksentekoon. Vanhemmista 69 prosenttia oli mielestään saanut osallistua lapsen hoitoon koskevaan päätöksentekoon riittävästi, kun taas 28 prosenttia vastaajista oli mielestään saanut osallistua päätöksentekoon jonkin verran. Avoimessa vastauksessa vanhempi sai halutessaan kertoa minkälaisessa tilanteessa hänen mielipidettänsä päätöksenteon suhteen ei ollut otettu huomioon. Yksi vastanneista vanhemmista koki, ettei ollut saanut tukea hoitajilta imetykseen, vaikka hoitava lääkäri oli tähän kannustanut. Toinen vastaajista kertoi, ettei tilanteessa ollut kerrottu vaihtoehdoista hoitoon liittyen.

Vastaajia pyydettiin myös arvioimaan kokemustaan tulla kuulluksi lapsensa hoitoa koskevassa päätöksenteossa. Vastaajista 77 prosenttia koki tulleensa kuulluksi riittävästi lapseen koskevassa päätöksenteossa, kun taas 22 prosenttia oli mielestään tullut kuulluksi vain jonkin verran. Kaikki kyselyyn vastanneista arvioivat hoitohenkilökunnan huomioivan vanhempien toiveet lapsen hoidossa aina (64 %) tai joskus (36 %).

Kyselyssä pyydettiin arvioimaan, miten hyvin vanhempien toiveet sairaalan tiloista oli otettu huomioon. Vastaajista lähes kaikki kokivat, että toiveet sairaalan tiloista muun muassa perhehuone, leikkipaikka, vanhempien tilat olivat toteutuneet aina tai ainakin joskus. Yhden vastaajan mielestä toiveet sairaalan tiloista eivät olleet toteutuneet koskaan. Lisäksi kyselyssä selvitettiin vanhempien mielipidettä siitä, miten perhekeskeisyys oli heidän mielestään toteutunut sairaalassa. Vastaajista 63 prosenttia koki, että perhekeskeisyys oli toteutunut lapsen sairaalassa olon aikana riittävästi, 26 prosenttia arvioi perhekeskeisyyden toteutuneen jonkin verran ja 11 prosenttia oli sitä mieltä, että perhekeskeisyys toteutui liian vähän.

Tukea hoitoon kaivataan 

Perehdytyksen osalta 72 prosenttia vastaajista koki saaneensa riittävästi perehdytystä lapsensa hoitoon, kun taas 20 prosenttia oli saanut mielestään perehdytystä jonkin verran. Avoimessa kysymyksessä vanhemmat kertoivat saaneensa perehdytystä muun muassa vauvan oikeanlaiseen nostamiseen ja liikuttelemiseen, opastusta nenämahaletkun käyttöön ja lääkkeiden antoon. Vastanneista 7 prosenttia arvioi saaneensa perehdytystä lapsensa hoitoon liian vähän. Perushoidon osalta kyselyyn vastanneista vanhemmista 71 prosenttia koki saaneensa tukea hoitohenkilökunnalta lapsen perushoitoon riittävästi ja 21 prosenttia koki saaneensa tukea jonkin verran. Vastaajista 8 prosenttia arvioi saaneena tukea lapsen perushoitoon liian vähän. Avoimissa vastauksissa vanhemmat kertoivat saaneensa tukea muun muassa lapsensa ruokintaan nesterajoituksen aikana, äidinmaidonkorvikkeen käyttämiseen, vastasyntyneen vaipanvaihtoon ja kylvetykseen. Vanhemmat toivat esille vastauksissaan, että hoitohenkilökunnan ohjeiden anto ja pyyntöihin vastaaminen oli ollut vähäistä sekä hoitajien kiireen näkyvän potilastilanteissa.

Kyselyssä 64 prosenttia vastaajista kertoi saaneensa tukea hoitohenkilökunnalta lapsen hoitoon liittyvissä asioissa riittävästi 30 prosentin kokiessa saaneensa tukea jonkin verran. Viisi vastaajaa kertoi saaneensa liian vähän tukea. Avoimessa vastauksessa vanhemmat toivat esille, että hoitajilla oli kiire ja että he olisivat halunneet lisää ohjausta muun muassa lapsen käsittelemiseen ja syliin nostamiseen lapsen ollessa seurantamonitoreissa kiinni. Hoitajat eivät tällöin olleet auttaneet eivätkä vanhemmat olleet uskaltaneet nostaa lasta itse. Vanhemmat kertoivat myös, että eivät olleet saaneet aina hoitajilta apua ja kokivat imetyksen haasteelliseksi. Muutama vanhempi kertoi, että ensimmäinen imetyskerta toteutui monen hengen huoneessa eikä yksityisyyttä ollut. Eräs vanhempi kertoi, että ensimmäinen imetys toteutui vasta kahden viikon ikäisenä, kyseessä oli ensimmäinen lapsi. Muutama vastaaja kertoi, että lapsi vain itki ja vanhempi oli neuvoton, kun hoitaja ei jäänyt opastamaan. Kyselyssä selvitettiin myös, onko sairaala tarjonnut ruoan vanhemmalle lapsen ollessa sairaalahoidossa. Vastaajista 91 prosenttia ilmoitti, ettei heille ole tarjottu lämmintä ruokaa.

Lasten oikeuksia ei tunneta 

Kyselyssä selvitettiin vanhempien arviota lasten oikeuksien toteutumisesta lapsen ollessa sairaalahoidossa. Vastaajista 93 prosenttia ilmoitti, ettei tuntenut Nobab-standardeja lapsen oikeuksiin liittyen. Vain viisi vanhempaa ilmoitti tuntevansa Nobab-standardit, ja he arvioivat niiden toteutuneen pääosin hyvin ja yksi vanhempi arvioi niiden toteutuneen riittävästi. Vanhemmista 84 prosenttia ilmoitti, ettei heille ollut jaettu lapsen ikätason mukaista materiaalia lasten oikeuksiin liittyen ja 16 prosenttia ilmoitti, että sairaalassa on jaettu lapsen iän mukaista materiaalia lasten oikeuksiin liittyen.

Vanhempia pyydettiin arvioimaan lapsen toiveiden huomioimista sairaalahoidon aikana. Noin puolet vastaajista kertoi, että lapsen toiveet oli huomioitu riittävästi ja vastaajasta noin 40 prosentin mielestä lapsen toiveita hoidossa oli otettu huomioon jonkin verran. Vain 6 prosenttia vastaajan mielestä lapsen toiveita oli otettu huomioon liian vähän.

Hoitoon ollaan pääosin tyytyväisiä 

Kyselyn viimeisessä teemassa selvitettiin vanhempien tyytyväisyyttä lapsensa hoitoon. Vastaajista lähes 90 prosenttia olivat olleet tyytyväisiä lapsensa hoitoon sairaalassa, 8 prosentin ilmoittaessa olleensa tyytymättömiä lapsensa hoitoon. Avoimessa vastauksessa vanhemmat toivat esille, että ovat olleet tyytymättömiä perhehoidon puutteellisuuteen ja siihen, että heille on jäänyt tunne, että hoitajilla ei ole ollut aikaa perheelle. Lisäksi vastauksissa tuli esille puutteellinen tiedonkulku ja hoitajien kiire, sekä se, että vanhemmat kokivat, että vuodeosastolla toimenpiteitä tehtiin lapselle väkisin. Tyytymättömyyttä oli aiheuttanut myös se, että hoitajat eivät olleet kohteliaita sekä imetystä ei tuettu eikä äidin omaa rintamaitoa annettu, vaikka sitä pyydettiin. Useampi vanhempi toi avoimessa kysymyksessä esille myös sen, että lääkehoito toteutuu huonosti ja lääkehoidon turvallisuus askarrutti. Tyytymättömyyttä aiheuttaneita asioita vanhemmat kuvasivat muun muassa näin: ”Lääkkeitä ei tuoda ajoissa, joissa aikataulu pitää olla tarkka.” ja ”Osa hoitajista ei suostunut lääkitsemään kipua vahvemmalla lääkkeellä, vaikka lääkäri sen oli määrännyt, samoin nesteytyksestä jouduin taistelemaan hoitajan kanssa, vaikka lääkäri oli senkin tarpeen jo määrännyt.” sekä ”Osastolla oli remontti ja kivipora jyskytti päivittäin koko sairaalajakson. Ääntä ei kestänyt aikuinenkaan, mutta pienen hauraan vauvan osalta tilanteesta ei edes puhuttu.” 

Avoimissa kysymyksissä kartoitettiin onnistumisia 

Kyselylomakkeen lopussa olleessa avoimessa kysymyksessä vanhempia pyydettiin kuvaamaan omin sanoin, mikä heidän mielestään on onnistunut hoidossa parhaiten. Näihin vastasi 53 vanhempaa.

Vanhempien mielestä parhaiten hoidossa oli onnistunut lapsen hoitoon osallistuminen ja perheen huomioiminen. Vanhempien osallistumista oman lapsensa hoitoon oli edistetty mahdollistamalla vanhempien oleminen lapsensa luona, tukemalla ja mahdollistamalla heitä lapsen perushoitoon osallistumisessa. Vanhemmat kokivat saaneensa hyvin tietoa lapsen sairaudesta ja hoidosta. He toivat esille myös, että heidän toiveensa ja tarpeensa oli otettu hyvin huomioon ja että heille oli tarjottu henkistä tukea. Vanhemmat kertoivat myös, että henkilökunnan vuorovaikutustaidot ovat olleet hyvät. Hoidossa parhaiten onnistuneita asioita vanhemmat kuvasivat seuraavasti:

”Mahdollisuus olla lapsen luona niin paljon kuin se olosuhteisiin nähden on ollut mahdollista.” ja” Saimme paljon tukea vauvan hoitoon.” sekä ”Hoitajat myös muistuttelivat meitä vanhempia huolehtimaan omasta hyvinvoinnista.”

Toisessa avoimessa kysymyksessä vanhempia pyydettiin kertomaan omin sanoin, miten he haluaisivat kehittää osastojen toimintaa, jotta vanhempana pystyisi osallistumaan lapsen hoitoon sairaalassa. Avoimeen kysymykseen vastasi 45 vanhempaa. Useampi vanhempi toivoi sairaalan järjestävän ruokailun myös vanhemmille, sillä se tukee vanhempien jaksamista. Moni vanhempi toi ilmi vastauksissa yöpymismahdollisuuden sekä molempien vanhempien yöpymismahdollisuuden. Vanhemmat haluaisivat olla jatkuvasti läsnä teho-osastolla oman lapsen luona, myös ilta- ja yö aikaan. Muutama vanhempi toi esille lasten pelokkuuden ja toivoisivat, että lapsille kerrottaisiin, mitä tehdään ja miksi, jotta vältyttäisiin mahdollisilta traumoilta.

”Vanhemmalle voitaisiin tarjota esimerkiksi edes yksi ruoka.”  

”Lapselle jäi pelko sairaalassa olon ajalta eikä sitä hoidettu tai käsitelty mitenkään ammattilaisen kanssa.” 

”Haluaisin, että molemmilla vanhemmilla olisi mahdollisuus yöpyä lapsen luona.” 

Pohdintaa ja yhteenvetoa tuloksista 

Kyselyssä saatiin selville, miten vanhemmat olivat kokeneet sairaanhoidon toteutumisen oman lapsen ollessa sairaalassa. Ensimmäiseksi kyselyssä haettiin vastauksia siihen, millaisia kokemuksia vanhemmilla on lapsensa sairaalahoidosta. Tulosten perusteella vanhemmilla on enimmäkseen positiivisia kokemuksia oman lapsen ollessa sairaalahoidossa. Tulokset ovat melko samankaltaisia kuin muissa tutkimuksissa (Pihlainen 2020; Vähäkoski 2023). Tuloksista voidaan kuitenkin päätellä, että sairaaloiden ja hoitohenkilökunnan tulisi kehittää vanhempien mahdollisuutta olla enemmän lapsen kanssa nukutuksen ja heräämössä olon ajan. Tehdyn tutkimuksen mukaan suurin osa vanhemmista on saanut osallistua oman lapsensa hoitoon ja tutkimuksiin sekä on saanut riittävästi tietoa henkilökunnalta lapsen hoitoon. Kyselystä selviää, että kuitenkin noin puolet vanhemmista on saanut olla vain joskus lapsen luona toimenpiteiden ajan. Siten vanhempien osallistuminen lapsen hoitoon sairaalassa on suurimmilta osin hyvällä tasolla. Vanhempien mukaan ottamista lapsen tutkimuksiin olisi tutkimuksen mukaan hyvä kehittää, jotta vanhemmilla olisi paremmat kokemukset lapsen hoitoon osallistumisesta. Tulokset ovat samansuuntaisia kuin Vähäkosken (2023) tutkimuksessa.

Suurinta osaa vanhempia kuullaan oman lapsen hoitoon koskevassa päätöksenteossa. Tulos eroaa hieman Sirolan (2015) tutkimuksesta, jossa vanhemmat olivat kokeneet lääkärin kiertoihin osallistumisen toteutuneen hyvin, mutta vanhempien mukaan ottaminen lapsen hoitoon koskevaan päätöksentekoon oli kokemuksien mukaan toteutunut hieman huonommin. Nyt saatujen tulosten perusteella vanhempien toiveet ovat toteutuneet pääosin hyvin. Vain pieni osa vastaajista koki, että toiveet eivät ole toteutuneet.

Vastauksien perusteella vanhempien mielestä perhekeskeisyys toteutuu hyvin, ja he ovat saaneet tukea lapsen hoitoon liittyvissä asioissa kuten perushoidossa ja hoitotoimissa. Tulokset ovat samankaltaisia kuin Sorsan (2014) tutkimuksessa. Suurin osa vanhemmista kertoi, että heille ei ole tarjottu sairaalan puolesta ruokailua, tämä tulos on samankaltainen kuin Vähäkosken (2023) tutkimuksessa. Tämä tulos on kuitenkin myös eriävä Pihlaisen (2020) tutkimuksen kanssa, jossa todettiin, että perhelähtöisyyttä tuki äitien ruokailun järjestäminen osastolla.

Vastausten perusteella lasten oikeuksien toteutuminen sairaalassa ei tämänkään tutkimuksen perusteella ole vielä hyvällä tasolla. Suurin osa vanhemmista ei ole kuullut lasten oikeuksia koskevista Nobab-standardeista, eikä lapsille ole myöskään jaettu heidän ikätasonsa mukaista materiaalia koskien lasten oikeuksia sairaalassa ollessa. Myös Ikola-Mäen (2018) tutkimuksessa kävi ilmi, että vanhemmat toivoivat lisää lasten oikeuksien esille tuomista yksiköissä.

Tutkimustuloksista voidaan todeta, että vanhemmat olivat tyytyväisiä lapsensa saamaan kokonaisvaltaiseen hoitoon sairaalassa. Suuressa osassa vastauksia tuli ilmi henkilökunnan ammattitaito, ystävällisyys ja perheiden huomioiminen sekä lapsen luona olemisen mahdollistaminen. Vanhemmat arvostivat mahdollisuutta yöpyä ja olla kokoa ajan lapsensa luona. Suurin osa vanhemmista toivoi yöpymismahdollisuutta edes yhden sekä molempien vanhempien kohdalla. Perheille olisi tärkeää olla sairaalassa ympäri vuorokauden lapsensa kanssa, sekä useampi vanhempi toivoi edes yhden lämpöisen aterian järjestämistä vanhemmalle. Vähäkosken (2023) tutkimuksessa tutkimus tulos oli ruokailun osalta samanlainen. Kyselyyn osallistuneet vanhemmat toivovat parannuksia yöpymismahdollisuuksiin, heräämössä olemiseen lapsen kanssa, vanhemman ruokailuun, yksityisyyteen ja henkilökunnan vuorovaikutustaitoihin.

Opinnäytetyö on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024120432723