Yhdistyksen ensiaskeleita

Juhlistaaksemme yhdistyksen 50-vuotista toimintaa, tulemme tämän vuoden jäsenlehden  numeroissa muistelemaan menneitä sekä nostamaan toiminnan kannalta merkittäviä merkkipaaluja kuluneilta vuosikymmeniltä. Yhdistyksen perustamisen alkuaikoja ja ensimmäisiä toimintavuosia muisteltiin vuonna 2015 nyt jo edesmenneiden yhdistyksen perustamiseen ja toimintaan merkittävästi vaikuttaneiden Leena Tuuterin ja Jussi-Pekka Aittolan kanssa. Tänä päivänä onneksi valtaosaa synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia voidaan auttaa. Harva kuitenkaan tiedostaa, […]

7.2.2025

Synnynnäinen sydänvika voi kuormittaa mielenterveyttä

Synnynnäinen sydänvika on esimerkki kroonisesta fyysisestä sairaudesta, johon voi liittyä mielenterveysongelmia. Näitä ongelmia kuten masennusta, ahdistusta, ADHD:ta, kaksisuuntaista mielialahäiriötä, psykoosia ja autismin kirjon häiriöitä esiintyy useammin synnynnäistä sydänvikaa sairastavilla    Sydänvika koskettaa koko perhettä moniulotteisesti – hoito ja toimenpiteet voivat luoda taloudellista ahdinkoa, lääkkeet ja toimenpiteistä toipuminen taas rasittaa sydänhenkilöä fyysisesti. Epävarma tilanne aiheuttaa stressiä ja […]

12.12.2024

Uutta teknologiaa ja tekniikoita sydänlasten hoidossa 

Hieman yli kilon painoisen keskosen valtimotiehyen, ductus arteriosus (PDA), sulku tehtiin suonensisäisesti nivusen kautta katetrin avulla asetetulla keskosten hoitoon kehitetyllä sulkulaitteella. Toimenpiteen ansiosta pystyttiin välttämään muutoin tilanteessa tehty sydänleikkaus.     – Katetritoimenpide rasittaa lasta huomattavasti vähemmän kuin sydänleikkaus. Toimenpiteen avulla vältytään mahdollisilta kirurgisilta komplikaatioilta, kirurgian aiheuttamalta kuormitukselta sekä vähennetään hengityskonehoidon tarvetta. Nämä kaikki parantavat keskosen ennustetta, […]

5.12.2024

Terveiset Lontoosta: Synnynnäisten sydänvikojen eurooppalaisesta kongressista 

Luentoja oli onneksi vain yhdessä luentosalissa, joten pääsimme kuuntelemaan koko ohjelman. Aiheet olivat erittäin monipuoliset, eri diagnoosikohtaisista hoidoista kaikkia synnynnäisiä sydänvikoja koskeviin aiheisiin, kuten hammashoito, hyvät ravitsemustottumukset ja synnynnäisesi sydänvikaisten vanehenemisen erityispiirteet. Luennoista ja keskusteluista kävi hyvin ilmi, miten muualla maailmassa on mahdollista ylläpitää moniammatillisia osaamiskeskuksia, koska väestömäärä on suurempi ja siten synnynnäisesti sydänvikaisiakin on […]

3.12.2024

Syksyn tapahtumia Uudellamaalla 

Syyskuussa nautittiin Uudellamaalla Sirkus Finlandian huikean hienoista esityksistä Keravalla, Helsingissä ja Lohjalla. Hauskuudesta piti huolta hassutteleva klovni Francesco, jännitystä tarjosi mm. hurja miekannielijä ja saimme nauttia myös visuaalisesti kauniista akrobatiasta.   Lokakuussa kolmen sydänjärjestön (Karpatiat, Sydänlapset ja -aikuiset ja Syke) yhteistyönä toteutetussa tapahtumassa tutustuttiin Suomen luontoon Luontokeskus Haltiassa. Ensin pääsimme opastetulle kierrokselle Suomen luonto -näyttelyyn. Näyttelyn […]

2.12.2024

Turun alueosaston kuulumisia 

Syksyn mittaan olemme käyneet uimassa Lehmusvalkamassa, testanneet ilmajoogaa sekä käyneet keilaamassa. Lisäksi perheen pienimmät kävivät HopLopissa päästämässä höyryjä vanhempien vaihtaessa kuulumisia. Olikin mukavaa, kun tällä kertaa HopLop veti poikkeuksellisen paljon väkeä – ihan uusiakin tuttavuuksia! Syksyn aikana on myös tutustuttu alueen kulttuuriin opastetun Rikosten Turku-kävelykierroksen muodossa ja vierailulla Kakolaan, jossa meitä oli mukana yli 30 […]

Pohjois-Savossa vietetään pikkujouluja 

Joulukuussa vietämme alueosastomme pikkujouluja Elämystila Konttilassa Puijolla. Aloitamme pikkujoulut Konttilan jouluisilla rasteilla pihapiirissä perjantaina 13.12. klo 17. Rastien jälkeen meille esiintyy vuorovaikutteisella musiikkiesityksellä Miauskis -kissa yhdessä joulupukin kanssa sekä laulamme perinteisiä joululauluja. Esityksen jälkeen siirrymme Konttilan jouluiseen aittaan tonttujen tupaan, jossa voi käydä ottamassa yhteiskuvan joulupukin kanssa. Illan lopuksi syömme joulupuuron tunnelmallisessa pirtissä sekä kuulemme […]