Synnynnäinen sydänvika voi kuormittaa mielenterveyttä

Synnynnäinen sydänvika on esimerkki kroonisesta fyysisestä sairaudesta, johon voi liittyä mielenterveysongelmia. Näitä ongelmia kuten masennusta, ahdistusta, ADHD:ta, kaksisuuntaista mielialahäiriötä, psykoosia ja autismin kirjon häiriöitä esiintyy useammin synnynnäistä sydänvikaa sairastavilla   

Sydänvika koskettaa koko perhettä moniulotteisesti – hoito ja toimenpiteet voivat luoda taloudellista ahdinkoa, lääkkeet ja toimenpiteistä toipuminen taas rasittaa sydänhenkilöä fyysisesti. Epävarma tilanne aiheuttaa stressiä ja huolta koko perheessä, mikä voi laukaista erilaisia mielenterveyshäiriöitä^1.

Mitä PTSD:llä tarkoitetaan? 

Duodecimin terveyskirjaston verkkosivujen mukaan traumaattinen stressihäiriö, josta käytetään myös usein nimitystä posttraumaattinen stressihäiriö (post-traumatic stress disorder, PTSD) tarkoittaa pitkittynyttä tilaa, joka voi kehittyä ihmiselle, joka on joko kokenut tai todistanut järkyttävää, pelottavaa tai voimakkaasti henkeä uhkaavaa tapahtumaa. Se voi myös syntyä kokemuksen synnyttämän voimakkaan ahdistuneisuuden seurauksena. Suoraan henkilöön itseensä kohdistuneet traumaattiset kokemukset voivat olla esimerkiksi erilaiset onnettomuudet, väkivallan kohteeksi joutuminen, tieto vakavasta sairaudesta ja sotatraumat. Läheiseen ihmiseen kohdistuvan traumaattisen kokemuksen näkeminen tai tieto hengenvaarallisesta tilanteesta voi myös laukaista traumaperäisen stressihäiriön. Alttius sen puhkeamiselle ja pitkittymiselle voi johtua monista tekijöistä, kuten aikaisemmista traumaattisista kokemuksista, taipumuksesta ahdistus- ja masennustiloihin, tukiverkoston puutteesta, yksilön stressinsietokyvystä sekä autonomisen hermoston voimakkaasta reaktiosta äkilliseen stressiin. Kuitenkin poikkeuksellisen traumaattisten kokemusten seurauksena PTSD voi kehittyä kenelle tahansa^2. 

Traumaattisen stressihäiriön oireet ilmenevät tavallisesti muutaman kuukauden kuluessa tapahtuneesta, mutta joskus oireet voi ilmetä vasta kuukausien tai vuosien jälkeen tapahtumasta. Traumaattisen stressihäiriön tyypillisiä oireita ovat takaumat, kuten mielikuvat, painajaiset, toistuvat ajatukset ja kehon reaktiot. Joillakin esiintyy ylivireystilaa, mikä voi näkyä keskittymisvaikeuksina, unihäiriöinä, säpsähtelynä tai ärtyneisyytenä. Somaattiset oireet, tilanteiden välttely ja dissosiaatio ovat myös yleisiä. Dissosiaatio on normaali puolustusmekanismi, jossa mieli jakautuu: yksi osa pyrkii jatkamaan arkea normaalisti, kun taas toinen kantaa trauman tunneperäisiä muistoja.  

Traumaperäinen stressihäiriö ja sydänvika 

Vaativat leikkaukset voidaan määritellä traumaattiseksi kokemukseksi, ja näitä synnynnäisesti sydänsairaat joutuvat käymään läpi. Conollyn ja kumppaneiden tekemän tutkimuksen³ yhteenvetona voi todeta, että synnynnäisesti sydänvikaisilla lapsilla ja nuorilla on kohonnut riski PTSD:n kehittymiseen. Sydänleikatuilla nuorilla esiintyi leikkauksen jälkeen traumaperäisen stressihäiriön oireista välttelyä, takaumia, painajaisia tai ylivireystilaa⁴. Ne lapset, jotka olivat teho-osastolla pidempään sydänleikkauksen jälkeen, kokivat enemmän traumaperäisen stressihäiriön oireita verrattuna lapsiin, joiden leikkausten jälkeinen tehohoitojakso jäi lyhyemmäksi³.  Tutkimuksissa on todettu traumaattisen stressihäiriön ja tehohoitojaksojen pituuden välillä olevan yhteys, jossa trauman kesto voi ennustaa PTSD:n esiintyvyyttä⁵. 

Standford Medicine -lehdessä kirjoitettiin tutkimuksesta⁶, joka keskittyi perheisiin, joiden lapselle tai nuorelle oli asennettu iskevä sydämentahdistin (ICD) eli defibrillaattori, jonka avulla sydämen normaali rytmi palautetaan. Tutkimuksessa havaittiin, että lähes puolet vanhemmista, joiden lapselle oli asennettu kyseinen laite, täyttivät PTSD:n kriteerit. Traumaattinen stressihäiriö näkyi vanhemmissa esimerkiksi takautumina, negatiivisina ajatuksina, mielialojen vaihteluna ja yliviritteisyytenä.

Lehdessä kerrottiin esimerkkitapaus äidistä, jonka lapsi sai sydänpysähdyksen koulun pihalla ollessaan 9-vuotias. Lapselle asennettiin iskevä sydämentahdistin sydänpysähdyksen jälkeen. Tapahtuman seurauksena äiti alkoi reagoida ylivirittyneesti voimakkaisiin ääniin, kuten ambulanssien sireeneihin, sekä erinäisiin hälytysääniin, sillä lapsen defibrillaattori hälytti, jos laitteessa ilmeni toimintahäiriö. Äiti kertoo lehdelle, että vaikka tapauksesta on kulunut jo vuosia, hän kokee edelleen voimakasta ahdistusta kuullessaan ambulanssin sireenit, erityisesti silloin, kun tietää lapsensa olevan koulussa. Tällaisissa tilanteissa hänen on pakko saada yhteys lapseensa varmistaakseen tämän olevan kunnossa. Edelleen erilaiset hälytysäänet, jotka voivat kuulua televisiosta, assosioivat suoraan lapsen defibrillaattorin toimintahäiriön ääneen.

Tutkimukset tukevat sydänlasten vanhempien kokemaa traumaperäistä stressihäiriötä. Kuten tutkimuksen⁷  artikkelissa havaittiin, että sydänlasten vanhemmilla todetaan useammin traumaperäisen stressihäiriön oireita, kuin heidän sairaalla lapsellaan. Tätä selitetään sillä, että vanhemmat muistavat selkeämmin lapsensa hätätilan, sillä lapsi on voinut menettää tajuntansa tai unohtaa tapahtumat. Vanhemmilla on myös syvällisempi ymmärrys poikkeuksellisesta sydämen rytmistä. Artikkelissa todettiin myös äitien kokevan PTSD:tä isejä enemmän. Tähän ei kyetty antamaan selkeää selitystä, mutta tutkijat arvelevat ilmiön johtuvan ensinnäkin siitä syystä, että lapsen ensimmäinen leikkaus on tyypillisesti synnytyksen jälkeisenä aikana, jolloin äidit ovat jo suuremmassa riskissä sairastua mielenterveysongelmiin. Toiseksi sairaan lapsen hoitaminen voi jäädä usein äidin vastuulle.  

Lisätutkimuksia kaivataan 

Synnynnäisen sydänvian ja traumaperäisen stressihäiriön yhteyttä on tutkittu tieteellisesti varsin vähän^5, ja aihe kaipaakin lisätutkimusta, jotta niiden välistä yhteyttä voidaan helpommin tunnistaa ja tunnustaa. Erityisesti lasten kokeman PTSD:n ja muiden traumaattisten tapahtumien, kuten hyväksikäytön, väkivallan, onnettomuuksien ja luonnonkatastrofien yhteydestä on tehty tutkimuksia, mutta synnynnäisen sydänvian ja traumaperäisen stressihäiriön välinen yhteys tarvitsee kipeästi lisätilaa akateemisen tutkimuksen kentällä.  

Lisätutkimuksen tarve sekä sitä kautta tietoisuuden lisääminen synnynnäisen sydänvian ja PTSD:n yhteydestä on erittäin tärkeää, sillä se lisää ymmärrystä siitä, millaisia henkisiä haasteita sekä sairastuneet lapset että heidän perheensä kohtaavat. Fyysisten terveyshaasteiden rinnalla psyykkiset vaikutukset voivat olla pitkäkestoisia ja merkittäviä. Kun tiedämme enemmän näiden traumojen syy-seuraussuhteista, voimme paremmin tunnistaa perheet, jotka ovat erityisessä avun ja tuen tarpeessa. Tällainen tutkimustieto on edellytys ennaltaehkäiseville ja kohdennetuille toimille, jotka voivat parantaa näiden perheiden elämänlaatua. 

Psyykkisellä hyvinvoinnilla vaikutus arkeen 

Avun ja tuen tarjoaminen on ratkaisevan tärkeää, sillä psyykkinen hyvinvointi vaikuttaa suoraan perheen kykyyn selviytyä arjen haasteista. Erityisesti perheissä, joissa lapsi on kokenut vakavia terveysongelmia ja hoitoja, vanhemmat tarvitsevat toimivia tukiverkostoja ja mielenterveysresursseja. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi psykoterapiaa, vertaistukea tai tietoa stressinhallintakeinoista. Kun ymmärrämme ja tiedostamme, että psyykkinen kuormitus ei kohdistu pelkästään sairastuneeseen lapseen vaan koskettaa laajasti koko sairastuneen perhettä, oikea-aikainen ja kohdennettu apu on elintärkeää. Tämä voi auttaa heitä selviytymään paremmin stressaavista ja traumaattisista tilanteista. Kuten aiemmin esitettiin, äidit ovat tutkimusten mukaan erityisen haavoittuvassa asemassa, mikä viittaa tarpeeseen tarjota heille erityistä tukea ja resursseja mielenterveyden ylläpitämiseksi.   

Kun ymmärrämme paremmin traumojen ja psyykkisten sairauksien vaikutuksia, voimme luoda inhimillisempää ja kokonaisvaltaisempaa hoitoa, jossa sekä fyysinen että psyykkinen terveys otetaan huomioon. 

LÄHTEET: 

1.Moons, P., Van Bulck, L., Daelman, B., & Luyckx, K. (2023). Mental health in adult congenital heart disease. International Journal of Cardiology Congenital Heart Disease, 100455. https://doi.org/10.1016/j.ijcchd.2023.100455 

2. Traumaperäinen stressihäiriö. (2024, May 13). Duodecim Terveyskirjasto. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00526
3. Connolly, D., McClowry, S., Hayman, L., Mahony, L., & Artman, M. (2004). Posttraumatic stress disorder in children after cardiac surgery. The Journal of pediatrics, 144(4), 480-484.
4. Illness Uncertainty and Posttraumatic Stress in Young Adults With Congenital Heart Disease – PubMed

5 Frontiers | Medically Related Post-traumatic Stress in Children and Adolescents with Congenital Heart Defects  

6. PTSD common in parents of kids with severe cardiac conditions, Stanford-led study finds | News Center | Stanford Medicine
7. Parents of kids with heart defects at risk for PTSD, other mental health issues | American Heart Association