Juhlistaaksemme yhdistyksen 50-vuotista toimintaa, tulemme tämän vuoden jäsenlehden numeroissa muistelemaan menneitä sekä nostamaan toiminnan kannalta merkittäviä merkkipaaluja kuluneilta vuosikymmeniltä. Yhdistyksen perustamisen alkuaikoja ja ensimmäisiä toimintavuosia muisteltiin vuonna 2015 nyt jo edesmenneiden yhdistyksen perustamiseen ja toimintaan merkittävästi vaikuttaneiden Leena Tuuterin ja Jussi-Pekka Aittolan kanssa.
Tänä päivänä onneksi valtaosaa synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia voidaan auttaa. Harva kuitenkaan tiedostaa, kuinka vähän aikaa itse asiassa onkaan siitä, että tilanne oli täysin päinvastainen. Pelkästään diagnoosin tekeminen ja sydänvian määrittely oli varsin haasteellista vielä esimerkiksi 60 vuotta sitten, sillä se tehtiin yleisvointia arvioimalla, thorax-kuvilla sekä EKG-mittauksilla. Vasta ultraäänilaitteiden yleistyminen toi todellisen läpimurron sydändiagnostiikkaan 1970-luvulle tultaessa.
Merkittävä muutos sydänlasten hoidossa oli 50-luvun alussa alkanut leikkaustoiminta sekä katetrointitutkimukset, joita ryhdyttiin tekemään 50-luvun lopulla. Ensimmäinen sydänleikkaus lapselle tehtiin Suomessa 1953 (avoin valtimotiehyeen sulku). Ensimmäiseksi leikattavien kasvavaan jonoon pääsivät ne lapset, joilla todettiin avoin valtimotiehyt, aortan koarktaatio tai vaikeaoireinen Fallot’n tetralogia.
– Hoidon kehittyminen oli varsin nopeaa. Oppia ja tietoa haettiin ulkomailta kongresseista ja meillä kaikilla oli suuri halu ja innostus yrittää hoitaa potilaita. Jokainen uusi askel tutkimusmenetelmissä ja hoidoissa herätti toiveita ja suurta iloa. Paljon oli silti potilaita, joita emme kyenneet silloisella tietämyksellä auttamaan ja se oli surullista, muttemme toki tilanteelle mitään voineet, Leena Tuuteri muistelee.
Kehittyvät hoitotoimenpiteet johtivat varsin nopeasti siihen, että sydänlasten leikkausjonot lähtivät kasvuun.
– Oli sietämätöntä, että meillä oli käytössä hoitotoimenpiteitä, mutta resurssipulan vuoksi emme voineet auttaa potilaita siinä määrin, mitä olisi ollut tarvetta. Lääkärinä oli erittäin vaikea tehdä siinä jonotilanteessa valintaa niiden potilaiden kohdalla, jotka pääsevät leikkaukseen ja ketkä eivät, Tuuteri sanoo huokaisten.
Osaltaan leikkausjonojen kasvuun vaikutti myös huutava pula sairaanhoitajista.
Huikeat leikkausjonot
Sydänlasten leikkausjonot alkoivat saavuttaa huolestuttavat mittasuhteet 1970-luvun alkupuolella – pahimmillaan jonossa oli yli 300 lasta.
– Ajatuksen potilasyhdistyksen perustamisesta sain ensimmäisen kerran tavatessani erään belgialaisen kollegan, joka kertoi Belgiassa toimivasta potilasyhdistyksestä, Leena kertoo.
Syksyllä 1975 hän soitti sydänlasten perheille sekä lähetti heille kirjeitä, jotta tuolloin sietämättömään jonotilanteeseen löydettäisiin ratkaisu ja hän vetosikin sydänlasten perheisiin yhdistyksen perustamiseksi.
– Leikkausjonotilanteen ja sairaanhoitajapulan lisäksi yhdistyksen perustamisen taustalla oli kaksi muutakin merkittävää seikkaa. Potilaille ja heidän läheisilleen ei ollut tarjolla tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta, vaikka tarve oli kova. Lisäksi potilaat ja heidän läheisensä tarvitsivat keinon ja välineen saada yhteyttä muihin vastaavan kokeneisiin sekä kokemusten vaihtoon, Leena jatkaa ja sanoo, että 70-luvulla ei vielä tunnettu sanaa vertaistuki, mutta siitähän siis pitkälti oli kysymys. Perheet tarvitsivat kontakteja muihin vastaavan kokeneisiin ja samassa elämäntilanteessa oleviin perheisiin.
Yhdistys perustetaan
Joulukuun 13. päivä 1975 kokoontui HYKS:n lastenklinikan luentosaliin lähes 50 sydänlapsen vanhempaa Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n perustavaan kokoukseen. – Se oli merkittävä hetki meille kaikille, Leena sanoo.
Voimien yhdistämisen ja perustettavan vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta ja resurssipulaa.
Työhön ryhdyttiin innolla ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin eri ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoitajaliiton sekä muiden päättävien tahojen kanssa, jotta tilanteeseen löydettäisiin ratkaisu.
Ihka ensimmäisenä työnään vastavalittu hallitus lähetti vetoomuskirjeitä sairaanhoitajille, jotta vallitsevaan hoitajapulaan löytyisi ratkaisu. Innokas aktiivien joukko teki paljon töitä hartiavoimin. Tehtäviä jaettiin ja perustettiin monia toimikuntia, joilla oli erilaisia vastuualueita.
– Ensimmäisten toimintavuosien mottona olikin, että jaetaan töitä ja tehtäviä niin paljon, että kaikki mukaan lähteneet saavat mielekästä tekemistä ja eivät sitten oikeastaan ”kehtaa olla tekemättä”, ensimmäisen hallituksen sihteeri Jussi-Pekka Aittola naurahtaen muistelee. Jokainen teki mitä pystyi ja osasi. Tosin alkuaikoina toinen motto ”tuurilla ne laivatkin seilaa”, leimasi ajoittain toimintaa, Jussi-Pekka jatkaa silmää vinkaten. Tehtävää kyllä riitti ja ajoittain oli sitä onneakin matkassa.
Ensimmäisten vuosien aikana vallitsevasta hoitotilanteesta käytiin vilkasta keskustelua julkisuudessa; lehtien yleisönosastoilla sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa.
– Saimme Lastenklinikalle toisen, tosin vain osittaisen kardiologin viran, johon nimitettiin Eric Ivar Wallgren. Lisäksi teho-osastolle ja leikkaussaliin saatiin lisävirkoja, jotka paransivat leikkausjonotilannetta, Leena muistelee.
Myös uusi katetrointilaboratorio paransi tilannetta. Resursseista oli kuitenkin edelleen kova pula ja kaikki erikoisalat kilpailivat keskenään. Koska edistystä ei tapahtunut riittävän nopeasti, yhdistyksen sen hetkinen puheenjohtaja Unto Nevasoja otti yhteyttä tasavallan presidentti Kekkoseen, joka saikin asioihin vauhtia. Kirjeen lähettämisen jälkeen silloinen sosiaali- ja terveysministeri kävi tutustumassa HYKS’in tilanteeseen. Käynti aiheutti sen, että tilanne alkoi muuttua kaikin osin parempaan suuntaan. Varoja löytyi kiireellisesti hoitoresurssien parantamiseen. Hiljalleen leikkausjonotkin alkoivat lyhentyä.
– Yhdistyksen ensimmäisinä toimintavuosina jatkettiin määrätietoisesti tätä äänekästä ns. lehdistökampanjaa. Silloin suurimpina huolenaiheina olivat pula osaavasta hoitohenkilökunnasta sekä alati kasvavat sydänlasten leikkausjonot. Sanaa ”edunvalvonta” ei silloin vielä oikein tunnettu, mutta sitähän se toiminta alkuaikana suurimmalta osaltaan oli ja edunvalvonta on yhä yhdistyksen toimintaa vahvasti ohjaava tekijä. Toinen merkittävä painopiste toiminnalle oli jo alkumetreistä saakka tiedon jakaminen, tehtiin ”Jäsentiedote”, käynnistettiin sopeutumisvalmennuskurssitoiminta ja muutenkin lisättiin mahdollisuuksia jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Myös nämä aktiviteetit ovat edelleenkin yhdistyksen toiminnan kulmakiviä, Jussi-Pekka sanoo.
”Operaatio Punainen Sydän”
Yhdistyksen toimintamahdollisuuden turvasi ensimmäisten vuosien ajan silloinen Suomen Sydäntautiliitto ja Helsingin Sydäntautipiiri. Merkittävässä roolissa toimintamahdollisuuksien parantumisessa oli Lionsien valtakunnallinen keräys, ”Operaatio Punainen Sydän”, jolla kerättiin varoja sydänsairauksien estämiseksi ja auttamiseksi. Keräyksen tuotosta puolet, tuolloin huikea summa 150 000 markkaa, oli korvamerkitty Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n tiedottamis-, koulutus- ja sopeutumisvalmennustoimintaan. Toinen puoli keräyksen varoista käytettiin synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaan.
– Tuota lahjoitusta voidaan pitää alkuvuosina toiminnan kannalta erittäin merkittävänä, sillä se loi meille ihan erilaisen mahdollisuuden ryhtyä kehittämään, laajentamaan ja pyörittämään toimintaa, Jussi-Pekka sanoo.
Tiedotustoimintaa ja sopeutumisvalmennusta
Yksi keskeisimmistä toimintamuodoista oli tiedotustoiminnan aloittaminen, jonka Lionseilta saatu lahjoitus mahdollisti. Yhdistyksen ensimmäinen varsinainen jäsentiedote julkaistiin syksyllä vuonna 1977. Tuolloin jäsenlehti oli A5 muodossa monistettu, mustavalkoinen pieni lehdykkä, mutta jo silloin äärimmäisen tärkeä tiedonvälitysväline.
– Jäsentiedotetta väsättiin yhdessä tiedotustoimikunnan kanssa milloin kenenkin kotona ja talkoovoimin, Jussi-Pekka muistelee. Kun Kurt Lahtinen oli tämän kootun lehtykäisen monistanut, postittaminen tehtiin Timo Tuomisen ja allekirjoittaneen voimin Helsingin pääpostin ”poste restanten” tiskiltä – usein iltamyöhään. Nykyisessä muodossaan lehteä on julkaistu vuodesta 1998 lähtien.
Jo vuonna 1977 yhdistyksellä oli viisi alueosastoa; Helsingin perusyksikön lisäksi alueosastotoimintaa oli Mikkelissä, Vantaalla, Tampereella, Kuopiossa ja Kokkolassa. Vuotta myöhemmin yhdistys toimi jo kymmenellä eri paikkakunnalla. Jäsenkunta kasvoi varsin nopeasti noin 50 jäsenperheestä lähes 300 jäseneen. Tiedon tarve sekä ihmisten tarve tavata muita vastaavassa tilanteessa olevia, loi otolliset puitteet yhdistyksen toiminnan ja siten myös jäsenmäärän kasvuun. Alueosastojen toiminnan historiasta on luvassa katsausta seuraavassa jäsenlehdessä.
Toinen suuri askel yhdistyksen toiminnassa otettiin vuonna 1978, jolloin järjestettiin ensimmäinen yhdistyksen varsinainen sopeutumisvalmennuskurssi Korpilahden Alkio-opistolla, johon saatiin rahoitus sosiaalihallitukselta.
– Korpilahden kurssi oli eräällä tavalla käänteentekevä koko yhdistyksen toiminnassa. Perheet saivat vihdoin mahdollisuuden ennen kaikkea saada tietoa ja jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, Jussi-Pekka kertoo. Tällaista mahdollisuutta meillä ei ollut tässä mittakaavassa aiemmin. Korpilahden Alkio-opisto toimikin reilut 35 vuotta yhdistyksen kurssien järjestämispaikkana ja on siten ollut merkittävä näyttämö ja myös tapaamispaikka yhdistyksen ja jäsenperheiden historiassa, Jussi-Pekka jatkaa.
Jo ennen ensimmäistä sopeutumisvalmennuskurssia yhdistys järjesti erilaisia luentopäiviä, jotka pitkään kulkivat mukana yhdistyksen toiminnassa kevät- ja syystapaamisina. Näistä myöhemmin jalostui nykyisinkin vielä järjestettävä sopeutumisvalmennusviikonloppu. Yhdistyksen kurssi- ja kuntoutustoiminta on ollut yhdistyksen alkuajoista ja on yhä nykyäänkin yksi yhdistyksen merkittävimmistä tukimuodoista synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen.
Yhteinen hyvä kantanut hedelmää
Varsin nopeasti yhdistys ryhtyi rakentamaan puuhakkaiden vanhempien toimesta alueosastoverkostoa, julkaisemaan jäsentiedotetta sekä järjestämään kurssitoimintaa.
– Sydänlasten perheiden henkinen hyvinvointi ja tiedon saanti parani huomattavasti yhdistyksen perustamisen myötä, Leena sanoo.
Leena Tuuteri näkee yhdistyksellä olleen merkittävän roolin sydänlasten hoidossa.
– On ollut hienoa seurata yhdistyksen kasvua ja kehitystä, Leena sanoo. Vaikka vuosia on vierähtänyt jo useita vuosikymmeniä yhdistyksen perustamisesta, toimintaa ohjaa edelleen sama perusajatus – se, että edunvalvonnasta pidetään huolta eikä kukaan ei olisi vailla tietoa tai tukea. Se on edelleenkin tärkeää ja sitä ei sovi unohtaa, Leena painottaa.
Myös Jussi-Pekka on samaa mieltä Leenan kanssa. – Perheemme muutti loppuvuodesta 1979 Ruotsiin, joten jäimme syrjään varsinaisesta aktiivitoiminnasta käytännössä pariksi vuosikymmeneksi. Seurasimme kuitenkin aktiivisesti, mitä yhdistyksessä tapahtui, Jussi-Pekka kertoo.
Takaisin yhdistyksen toimintaan Aittolat tulivat vasta 90-luvun puolivälissä, sekin sattuman ja Alkio-opiston välityksellä: Tyttäremme Maria oli siellä kirjoittajakurssilla samaan aikaan yhdistyksemme sopeutumisvalmennuskurssin kanssa. – Nyt kun peilaa menneitä vuosikymmeniä, voi todellakin sanoa, että alkuvuosina hartiapankilla tehty työ ei ollut turhaa ja se on kantanut toivottua hedelmää, Jussi-Pekka summaa. On syytä olla ylpeä siitä, mitä me kymmenet ensimmäiset ”pioneerit” saimme yhdessä toimien aikaan ja siten olemme voineet toiminnallamme edesauttaa yhdistyksen menestyksen tielle, hän jatkaa.
Ne toiminta-ajatukset ja -periaatteet, jotka olivat suuntaviivoja alkuvuosina, määrittelevät edelleen yhdistyksen toimintaa vielä tänäänkin.