Yhdistyksen ensiaskeleita

Tänä päivänä onneksi valtaosaa synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia voidaan auttaa. Harva kuitenkaan tiedostaa, kuinka vähän aikaa itse asiassa onkaan siitä, että tilanne oli täysin päinvastainen. Pelkästään diagnoosin tekeminen ja sydänvian määrittely oli varsin haasteellista vielä esimerkiksi 60 vuotta sitten, sillä se tehtiin yleisvointia arvioimalla, thorax-kuvilla sekä EKG-mittauksilla. Vasta ultraäänilaitteiden yleistyminen toi todellisen läpimurron sydändiagnostiikkaan 1970-luvulle tultaessa.

Merkittävä muutos sydänlasten hoidossa oli 50-luvun alussa alkanut leikkaustoiminta sekä katetrointitutkimukset, joita ryhdyttiin tekemään 50-luvun lopulla. Ensimmäinen sydänleikkaus lapselle tehtiin Suomessa 1953 (avoin valtimotiehyeen sulku). Ensimmäiseksi leikattavien kasvavaan jonoon pääsivät ne lapset, joilla todettiin avoin valtimotiehyt, aortan koarktaatio tai vaikeaoireinen Fallot’n tetralogia.

Alapuolella listaus merkittävistä toiminnan virstanpylväistä vuosilta 1975-2025

Vuosi 1975

• Leikkausjonossa 298 lasta ja huutava pula hoitohenkilökunnasta

• Lastenkardiologi Leena Tuuteri kutsui vanhemmat hätäkokoukseen
• Yhdistyksen perustamiskokous 13.12.1975 Lastenklinikan luentosalissa, paikalla lähes 50 sydänlapsen vanhempaa

Vuosi 1976

Lehtileike vuodelta 1975. Kuva: Yhdistyksen arkisto

• Hallituksen ensimmäinen työ; vetoomuskirje sairaanhoitajille

• Ensimmäiset alueosastot perustetaan Mikkeliin ja Tampereelle

1977

• Ensimmäinen tietopäivä sydänlasten vanhemmille

• Alueosastot perustetaan Kokkolaan, Kuopioon ja Vantaalle
• Ensimmäinen jäsentiedote julkaistaan

1978-1979

• Ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi Sosiaalihallituksen rahoittamana Alkio-opistolla – myöhemmin toteutui RAY:n rahoittamana
• Alueosastot Turkuun, Ouluun ja Helsinkiin – Lapin alueosasto perustetaan 1979

1980

• Ensimmäinen alueellinen sopeutumisvalmennuskurssi Mikkelissä v. 1980
• Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuodessa – jonossa noin 130 lasta

1982

• Ensimmäinen kevättapaaminen Turussa -> myöhemmin nimellä SOVA-viikonloppu

1984

• Pohjoismainen yhteistyö käynnistyy virallisesti ensimmäisen pohjoismaisen kokouksen merkeissä. Ensivisiitit sisarjärjestöihin Ruotsiin kuitenkin jo vuonna 1978 ja Norjaan 1979.
• Joensuuhun, Kouvolaan ja Jyväskylään perustetaan alueosastot

1985

• Ensimmäinen RAY:n toiminta-avustus 50 000 mk

• Yhdistykseen palkattiin ensimmäinen työntekijä (Marja Riitta Kiuru)

• Ensimmäinen alueellinen sopeutumisvalmennuskurssi Mikkelissä v. 1980

• Kansanedustajat Kari Rajamäki ja Harri Tenhiälä vievät sydänlasten asioita eduskunnassa eteenpäin ja saivat läpi aloitteen, jonka johdosta saatiin lisäresursseja Lastenklinikalle sekä sydänlasten tutkimusvälineisiin. Eduskunnan sydänryhmä perustetaan Kari Rajamäen toimesta.

• Ensimmäinen pohjoismainen sydännuorten leiri Norjassa (Suomesta viisi nuorta)
• Yhdistys tulee valituksi MTV:n Toivotaan, toivotaan -kampanjan kohteeksi

1986–1990

• Toivotaan toivotaan -kampanjan toteuttamiseksi yhdistys lainasi 50 000 markkaa, jonka hallituksen jäsenet takasivat henkilökohtaisesti

• Kampanja tuotti 2 miljoonaa markkaa -> tuotto käytettiin laitehankintoihin ja Emppu-videon tuottamiseen

• Ensimmäinen Pohjoismainen sydännuorten leiri Suomessa (Punkaharjulla 1986)

• Ensimmäinen Kelan rahoittama nuorten kurssi järjestettiin Maisansalossa v. 1987

• Ensimmäiset tapaamiset lapsensa menettäneille sydänlasten vanhemmille (1987)

• Ensimmäinen Kelan rahoittama perhekurssi järjestettiin Espoon Lepolammella (1988)

• Päijät-Hämeen alueosasto perustetaan (1988)
• Kuule pientä sydäntä -kampanja

1990–1994

• Yhdistyksen jäsenmäärä ylittää 1000 jäsenen rajapyykin

• Yhdistykseen palkataan toinen työntekijä (toimistosihteeri)

• HELP -keräys

• Lasten sydänsiirrot aloitettiin v. 1991

• Helsingin lastenklinikalle avataan oma Sydänlasten osasto 16.12.1992

• Tukihenkilöverkoston luominen aloitettiin

• Sydännuorten ja -aikuisten toiminta aktivoituu

• Tiedotus- ja kuntoutustoiminta laajenee
• Leikkausjonossa alle 100 lasta

1995–1999

Ensimmäiset verkkosivut. Kuva: Yhdistyksen arkisto

• Sydänvikaisten lasten tuki r.y. -> Sydänlapset ry (1995)

• Ensimmäinen sydänsiirron saaneiden nuorten kurssi järjestetään

• Sydännuorten ja -aikuisten oma jaosto Synja perustetaan 1998

• Kansainvälisen Young Hearts -konferenssin isäntämaana 1998 (Rovaniemi)

• Jäsentiedote nykymuotoonsa jäsenlehdeksi 1998

• Yhdistys tulee valituksi Opetusministeriön suosittelemaksi päivätyökeräyskohteeksi vuosille 1998–1999 – kampanja tuottaa yli 2 miljoonaa markkaa

• Ensimmäinen painos Sydänlasten kirja julkistetaan (esikuvana Ruotsin Hjärtebarns boken)

• Toiminnan ja tiedottamisen kehittämisen hanke (RAY 1999-2001) -> uutta esitemateriaalia

• Ensimmäinen elämysleiri pidetään v. 1999

• Yhdistyksen ensimmäiset kotisivut avataan (1999)
• Yhteistyö Devemic Oy:n kanssa (kirjeensulkijamerkit, korttimyynti)

2000–2004

• Uimataito sydänlapselle – Uikkari-kampanja käynnistyy (2000)

• Kolmas työntekijä palkataan (aluesihteeri, 2001)

• Yhdistyksen kotisivut uudistetaan (2001), uutta sydänlapsille suunnattua esitemateriaalia (Pumputi Pum ja Ellan korjattu sydän)

• Lääkärilakon seurauksena jonotilanne lähtee kasvuun, teho-osasto leikkaustoiminnan suurena pullonkaulana

• Yhdistyksen toiminnanjohtajaksi Katja Laine (2003)

• SYTYKE -projekti (RAY 2003-2005) sydänaikuisten kuntoutuksen kehittämisen hanke
• Verkkovetoomus uuden teho-osaston rakennuttamisen vauhdittamiseksi – kolmessa kuukaudessa yli 135 000 nimeä

2005–2009

• STOKE -projekti (RAY:n rahoittamana 2005-2007) – toiminnan kehittämisen hanke

• Sääntöuudistus -> kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten järjestö

• Nimenmuutos Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi, uusi logo

• Pitkä QT-jaosto perustetaan

• Sydänlasten tarinakirja, Seikkailu sydänmaassa -peli

• Tampereen seudun alueosasto perustetaan (2005)

• Kotisivu-uudistus (2006)

• Ensimmäinen sydänaikuisten elämänhallintakurssi Kelan rahoittamana (2006)

• Sydänlasten Facebook-sivut avataan (2007)

• Ensimmäiset hoitohenkilökunnalla suunnatut koulutuspäivät järjestettiin 2007

• Sydänlasten kirjan uusintapainos ”Sydänlapsesta aikuiseksi” (RAY:n tuki 20 000 €)

• Open Hearts -konferenssin isäntämaana 2008 (Tampere)

• Suomi perustamassa synnynnäisesti sydänvikaisten Euroopan laajuista kattojärjestöä ECHDOa (2009)
• Ensimmäinen sydänlasten leiri 2009

2010–2014

• Uusi teho-osasto LNS:ssä vihitään käyttöön (2010)

• Sydänlasten vanhemmat -Facebook ryhmä vertaistukikeskustelulle perustetiin 2011

• Ensimmäinen sydänlasten ja sisarusten leiri 2012

• Ensimmäinen sydänlasten viikko järjestettiin Facebookissa helmikuussa 2013

• Kelan rahoittama kuntoutustoiminta siirtyy yhdistyksen järjestämisvastuulta kuntoutuslaitoksille (2013)

• Ensimmäinen sydänaikuisten pohjoismainen tapaaminen 2013

• RAY:n rahoittama hanke Nuorisokardiologia-kirjan päivittämiseksi (v. 2011–2012) -> Nuorten sydänsairaudet –kirja julkaistaan 2013

• RAY:n rahoittamana Empun uudelleenfilmatisointi (2013–2014 ”Amanda ja Tomi”)
• Uuden lastensairaalan rakennushanke käynnistyy (2014)

2015–2019

• Kotisivu-uudistus (2015)

• Amanda ja Tomi -video julkistetaan (2015)

• SYKÄSY-yhteistyö käynnistyi Sydänliiton tukemana (2016, Sydänlapset ja -aikuiset ry, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke ry ja Karpatiat ry)

• Ensitietokassien jakoa aloitettiin maakunnissa Pohjois-Karjalan alueosaston innoittamana (2017)

• Eurohearts-konferenssin isäntämaana 2018 (Turku)

• Uusi lastensairaala avataan käyttöön syksyllä 2018

• Koordinoitu vertaistukihenkilökoulutus ja -toiminta aloitettiin 2018 (STEA-hanke)

• Ensimmäiset yhdistyksen kokemustoimijat koulutettiin 2019 (STEA-hanke)

• Ensimmäinen European Youth Camp (EYC) Suomessa 2019

• Lapsille suunnatut Siiri Sydänsankari -animaatiovideot julkaistiin (2019–2020)
• Iisalmen alueosasto yhdistyi Kuopion alueosastoon – nimenmuutos Pohjois-Savon alueosastoksi 2019

2020–2025

• Mikkelin ja Itä-Savon alueosastot yhdistyivät Etelä-Savon alueosastoksi (2020)

• Liityimme jäseneksi maailmanlaajuiseen Global ARCH kattojärjestöön (Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts 2020)

• Nykymuodossaan viimeinen sopeutumisvalmennusviikonloppu (sova/perheviikonloppu) järjestettiin Kuopion Rauhalahdessa 2021

• Opas vertaistukijalle (2021)

• Värityskirja lapsille Siiri Sydänsankari-animaatioiden piirroskuvista 2021

• Teematapahtumien järjestäminen aloitettiin 2022

• Kotisivu-uudistus (2022)

• Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjan uudistettu painos 2022

• STEA-tuella ensimmäinen paikka auki-työntekijä (tiedotusassistentti, neljäs kokoaikainen työntekijä 2024–2025)
• Ensimmäinen sydänaikuisten vertaistuellinen kesäleiri järjestetään 2025
  

  ---

Haluatko sinä täydentää yhdistyksen historiaa? Jäikö joku merkittävä merkkipaalu mainitsematta? Otamme ilolla vastaan täydentäviä tietoja menneiltä vuosilta osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi