Odotettu TCPC

Siinä se lävähti: aika leikkaukseen, jota olemme odottaneet jo ties kuinka monta kuukautta ja pelänneet vielä kauemmin. Sanottamaton tunne pyyhkii yli aaltona. Kädet alkavat täristä. ”Noh, ei kai siinä sitten. Pitää alkaa valmistautua.” 

TCPC-leikkauksessa eli Fontanissa alaonttolaskimo yhdistetään keuhkovaltimoon noin 3–4 vuoden iässä, meidän tapauksessamme neljän vuoden ja kahden kuukauden. HLHS-sydänleikkausten sarjassa TCPC on kolmas ja viimeinen. Tästä on toivottavasti suunta kohti normaalia.  

Kumppanini, H, ja minä sovimme arjen kulusta ja käytännön järjestelyistä. Tunnustamme heti alkuun, että kaikki sovittu voi muuttua sekunnissa. Siihen olemme jo tottuneet. Työjärjestelyiden sopiminen sujuu melko vaivattomasti: Minä päivystän sairaalassa ja H ottaa päävastuun kotihoidosta, kun sen aika koittaa. Sairaalayöt hoidamme vuorotellen. Minua huolestuttaa H:n jaksaminen, sillä ei ole helppoa vaihtaa opetusmoodiin sairaalayön jälkeen. Olen yllättävän huoleton omasta jaksamisestani, vaikka se on aikaisemmin joutunut koetukselle.  

Jaksamisen sijaan itselläni on tekemistä pelkojen kanssa. Onneksi lapsella ei ole sairaalakammoa. Minulla sitä vastoin on. Se sai alkunsa edelliseltä keikalta, jolloin koko porukka sairastui noroon aivan sairaalajakson lopulla. Päässä pyörii rytminen mantra Helvetistä: ”Paskaa, verta, ok-sen-nus-ta, paskaa, verta, ok-sen-nus-ta…” 

Viikkoa ennen leikkausta H reissaa työhommissa. Hän on onnistunut sumplimaan aikataulunsa siten, että pääsee välillä kotiinkin. Kaksin Saiman kanssa en osaa ottaa tulevaa leikkausta puheeksi, vaikka siihen pitäisi myös lapsen valmistautua. Jotain silti on yritettävä. Hivutan leikkeihin enemmän lääkärileluja ja luemme aihetta käsittelevää kirjallisuutta. Mauri Kunnaksen Tassulan lasten lääkärikirja on suosikki, ja sen aiheista juttelemmekin paljon. 

Jos minua hermostuttaa kotona näin paljon, en edes uskalla kuvitella, mitä H käy läpi yksin pikkupitäjien ankeissa hotellihuoneissa. Yritän olla tukena, mutta kiireisen aikataulun vuoksi yhteydenpitomme jää turhan vähäiselle. On valtava helpotus, kun hän lopulta palaa kotiin: pieni pala normaalia perhearkea ennen mullistusta. 

Leikkausta edeltävä aika on valmistautumista; Valmistautumista itse leikkaukseen, valmistautumista omiin pelkoihin, valmistautumista poikkeukselliseen arkeen – mutta ennen kaikkea valmistautumista peruutuksiin. Koska leikkaus ei ole akuutti, on ihan ok, että joku vaikkapa onnettomuuden seurauksena uuden sydämen tarvitseva lapsi kiilaa jonossa. Toivon, että meille käy tulevaisuudessa yhtä onnekkaasti, jos sellainen tilanne eteen sattuu.  

Kaikki toimii ja menee ajallaan! Ihme! Peruutuksia ei tule, esitutkimukset menevät mallikkaasti ja leikkauspäivän aamu koittaa. Alku sujuu rutiinilla, vaikka tällä kertaa emme saa mukaan sairaalaklovnia. Sitten hoitaja saapuu hakemaan Saimaa ja me vanhemmat lähdemme kotiin. Kädet alkavat täristä jo ennen sairaalan ulko-ovea. On vain pakko luottaa kaiken menevän hyvin. 

Olen märkä ja haiseva. Hävettää. Odotettu soitto on tullut ja olemme matkalla teho-osastolle tapaamaan lastamme. Jännitys ja syyskuun alun helteet ovat puskeneet hien pintaan. Tekisi mieli mennä suihkuun, mutta kiire ja halu nähdä Saima mahdollisimman nopeasti voittavat sosiaalisen häpeän. Kirurgin puhelu kahta tuntia aiemmin oli toismaailmallinen, kuten se aina on: Kaikki meni hyvin. 

Teholla on aina sama rauhallinen tunnelma, vaikka juuri siellä tapahtuvat perheiden ihanimmat ja kamalimmat asiat: pelastus ja kuolema, ilo ja suru, kärsimys ja helpotus. Suuri kiitos kuuluu tehon hoitajille ja lääkäreille, jotka liikkuvat ja puhuvat rauhallisesti. He malttavat neuvoa, selittää, lohduttaa ja kannustaa. Himmeät valot loistavat monitoreista. Happiviikset suhisevat lapsen unisen hengityksen rytmissä. Hän nukkuu.  

Toisena tehovalvonnan päivänä Saima alkaa heräillä. Hän haluaa skeittaamaan. Hän haluaa kanasalaattia. Varmistan, että sen antaminen on ok ja luvan saatuani painelen parin korttelin päähän S-markettiin ostamaan kyseisen tuotteen. Lapsi haarukoi sitä innoissaan hieman, vaikka ruokahalu ei tietenkään ole vielä kovin suuri. 

Yhtäkkiä kaikki alkaa tapahtua nopeasti. Saima voidaan siirtää vuodeosastolle. Dreenit otetaan kyljistä pois. Lapsi haluaa leikkiä, nousta pystyyn ja liikkua. Ensimmäisellä sairaalaviikon jälkeen saamme tiedon, että kotitutuminen voisi olla jo muutaman päivän päästä. Uskomatonta! Olimme varautuneet viikkoihin, jopa kuukausiin. Toki tiedostamme, että takapakkia kuntoutumisessa voi tulla myös kotona, mutta lupaus sinne pääsemisestä hälventää isoimpia huolia. Tulee kiire, kun pitää saada asioita valmiiksi kotiutumista varten. Ennen kaikkea täytyy purkaa Saiman vanha sänky ja kasata uusi.  

Sänkyä kasatessani, pala palalta, ajatukset alkavat siirtyä kuolemasta elämään. Käsissäni rakentuu jotain, jossa toivon lapseni nukkuvan vielä monta vuotta. Olen paininut viime aikoina liikaa menetyksen pelon kanssa ja päätän, että nyt on aika luottaa tulevaan.  

Puolitoista viikkoa leikkauksen jälkeen olen Saiman kanssa metsäjumpassa. Kaikki esittävät perhosia, sillä siihen ohjaaja kannustaa. Esitän ensin toukkaa, sitten koteloa ja lopuksi perhosta antaumuksella. Hengitän. En käsitä tätä. Nyt suurin murheeni on se, ettei lapsi vielä voi roikkua oksissa muiden lasten mukana. Hänelle tulee itku, kun ei saa juosta mukana. Minulle tulee itku myös, lukemattomista syistä.