Miksi synnynnäisesti sydänvikaisen psykososiaalinen tuki on elintärkeää?

Synnynnäisesti sydänvikainen lapsi tulee täysin erilaisista lähtökohdista kuin perusterveet ikätoverinsa. Sairaus vaikuttaa paitsi fyysiseen  hyvinvointiin, myös siihen, miten lapsi kehittyy, oppii toimimaan muiden kanssa ja rakentaa käsitystä itsestään läpi elämän.

Siinä missä muut  harjoittelevat neuvottelutaitoja hiekkalaatikolla, sydänvikainen harjoittelee kommunikointia lääkärien ja hoitajien kanssa. Ikätoverit tulevat tutuiksi  viiveellä – jos tulevat. Pitkät sairaalajaksot, aikuisten täyttämä arki sekä päiväkodista tai koulusta ulkopuolelle jääminen voivat vaikuttaa siihen,  että sosiaaliset taidot kehittyvät hieman eri tahtiin; ei huonommin, vaan eri tavalla. Kaveriporukkaan solahtaminen voi käydä yllättävän  hankalaksi, ja erilaisuus toimii valitettavan tehokkaana kutsukorttina kiusaamiselle.

Kokemukset ulkopuolisuudesta vaikuttavat itsetuntoon ja turvallisuuden tunteeseen – juuri niihin asioihin, joiden tulisi lapsuudessa olla tukevalla ja tasapainoisella pohjalla.

Tuen tarve ei suinkaan pääty lapsuuteen, vaan tarpeet muuttavat muotoaan. Nuoruudessa sydänvian olemassaolo usein nostaa päätään. Seuraavaksi tulee identiteettikysymys: olenko minä minä, vai olenko se sydänvikainen? Harrastuksia joudutaan kenties rajaamaan, bileet jäävät väliin ja ainoa cocktail, jonka saa juoda sisältää turhautumista, vihaa, ahdistusta ja kysymyksen siitä, että miksi juuri minä. Samalla pitäisi opetella hoitamaan itseään tunnollisesti, vaikka  ei jaksa eikä huvita. Teini-ikäisenä oman sairauden hyväksyminen ei ole helppoa ja omahoito  ei ole listan kärjessä silloin, kun yrittää vakuuttaa sekä itselleen että muille olevansa yhtä kykenevä kuin terveetkin. Tämän lisäksi muut ihmiset tekevät oletuksia siitä, mitä jaksaa tai ei jaksa kysymättä  tätä nuorelta itseltään.

Aikuisuudessa asiat eivät juurikaan helpotu, vaan päinvastoin. Pitäisi tietää mitä opiskella, löytää työpaikka, rakentaa uraa, itsenäistyä ja ehkä perustaa perhe, mutta miten? Mahdolliset poissaolot, uupumus, sydänviasta aiheutuneet psykososiaaliset haasteet sekä  jaksamisen vaihtelut eivät istu kovin hyvin tehokkuutta ihailevaan yhteiskuntaan. Opiskelu on raskasta, ja joustoa saa vaatimalla vaatia.  Työhistoriaan jäävät aukot eivät houkuttele työnantajia, eikä taloudellinen stressi ja byrokratiaviidakossa seikkailu myöskään tunnetusti lisää  elämäniloa. Näiden asioiden kanssa tappeleminen kuluttaakin voimavaroja yhä entisestään.

Sydänvikaisena on usein vaikeaa hyväksyä, ettei pysty suoriutumaan asioista samalla tavalla tai samaan tahtiin kuin terveet. Kun ympäristö on suorituskeskeinen ja vaativa, on helppo kokea olevansa epäonnistunut, vaikka todellisuudessa on elänyt elämäänsä täysin eri ehdoilla. Tilannetta ei helpota se, että sydänvikaisen oletetaan olevan  tottunut kaikkeen siihen, mitä sydänvika mukanaan tuo. Uudet liitännäissairaudet, terveydentilan heikkeneminen, Miksi synnynnäisesti  sydänvikaisen psykososiaalinen tuki on elintärkeää? pettymykset tai erilaiset elämänmuutokset kuitataan helposti ajatuksella ”kyllähän sinä olet  tottunut”. Todellisuudessa kyseessä saattaa olla elämää mullistava kriisi, johon apua ei ole tarjolla. Epäreilulta tuntuu se, että melko usein  samankaltaisissa tilanteissa oleville perusterveille tarjottaisiin apua ja ratkaisuja.

Synnynnäisesti sydänvikaisella on kohonnut riski monenlaisiin  psyykkisiin, taloudellisiin ja sosiaalisiin haasteisiin etenkin silloin, kun tukea ei ole saatavilla tarvittavan ajoissa, helposti tai riittävästi. Lähipiirin tuki  on tärkeää, mutta se ei korvaa ammattilaisen apua. Sydänvikainen käy elämässään läpi raskaita asioita, joihin harvalla on ymmärrystä tai  samaistumispintaa. Elinikäinen psykososiaalinen tuki on välttämätöntä, sillä sydänvian vaikutukset eivät ole ennakoitavissa. Parhain tuki olisi  sydänvikaiselle räätälöity tuki, joka kulkisi rinnalla koko elämän. Se auttaisi lasta löytämään paikkansa, nuorta itsenäistymään ja rakentamaan  tervettä identiteettiä sekä aikuista selviytymään arjen, työn ja ihmissuhteiden vaatimuksista. Psykososiaalinen tuki toimii myös suojaavana  tekijänä; se auttaa sopeutumaan muutoksiin, käsittelemään erilaisia tunteita, vahvistamaan resilienssiä ja muistuttaa siitä, että ihminen on muutakin kuin diagnoosinsa. Tuen tulee olla pitkäjänteistä rinnalla kulkemista, joka antaa välineitä ja turvaa elämän eri vaiheissa, jotta jokainen  sydänvikainen pystyy elämään mahdollisimman täysipainoista ja merkityksellistä elämää omiin voimavaroihin soveltuen.