Lapsen kuolema

Kun lapsi syntyy, vanhemmat käyvät usein vaihtuvien tunteiden ristiaallokon läpi. On onni syntyneestä lapsesta, mutta samalla huolta ja pelkoa siitä, miten tässä käy. Riippuen sydänsairaudesta joskus leikkaus tehdään vastasyntyneelle ja joskus operaatio tehdään muutaman viikon tai kuukauden päästä. Kaikkia sydän- vikoja ei voi tai ei tarvitse leikkauksella korjata. Leikkauksen jälkeen on edessä toipumisprosessi, joka parhaimmillaan menee hyvin ja kaikkien olo ja pelot helpottuvat, mutta on myös mahdollista, että toipumisessa tulee takapakkia, joka nostattaa jälleen pelkoa.

Keskusteluapu ja vertaistuki ovat ensiarvoisen tärkeitä. Moni hakeutuu keskustelemaan esimerkiksi psykiatrisen sairaanhoitajan, psykologin, sosiaalityöntekijän tai sairaalapapin kanssa. On tärkeää käydä läpi ajatuksiaan, tunteitaan ja pelkojaan, jolloin tulevaan on helpompi pikkuhiljaa sopeutua ja valmistautua.

Saattohoito

Aina sydänvikaa ei ole mahdollista hoitaa tai leikkauksella korjata. Jos kuolema on vääjäämätön asia, saattohoitopäätös tehdään yhdessä hoitavan lääkärin ja potilaan läheisten kanssa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, jossa parantumattoman, etenevän sairauden oireita lievitetään. Saattohoito tarkoittaa hoitoa ja tukea sairauden viimeisessä vaiheessa ennen kuolemaa ja sen jälkeen. Saattohoidon tavoitteena on hyvä kuolema ja kuolemaa edeltävän kärsimyksen ja kivun lieventäminen. Toisin sanoen potilaan elämänlaadusta pyritään tekemään mahdollisimman hyvä.

Saattohoidosta tehdään aina hoitosuunnitelma, joka on yksilöllinen riippuen lapsesta ja tämän sydänviasta. Hoitopäätökset tehdään aina lapsen tai nuoren edun mukaisesti yhdessä vanhempien kanssa. Lapsella on oikeus osallistua päätöksiin kehitystasonsa mukaisesti. Hoitosuunnitelmaan kirjataan muun muassa sairauden tilanne ja sen todennäköinen eteneminen sekä hoidon tavoite eli hoitolinja ja hoidon rajaukset. Tämän lisäksi siitä käy ilmi potilaan oireet ja niiden hoitaminen, henkisen tuen tarve ja iästä riippuen myös potilaan omat toiveet, huolet ja pelot. Samoin siihen kirjataan läheisten toiveet ja tuen tarve.

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon ajatukseen kuuluu, että jokaisella lapsella on oikeus saada tietoa omasta sairaudestaan ja hänen omaa hoitotahtoa tulee kunnioittaa. Niin ikään perheellä tulee olla mahdollisuus osallistua hoitoon. Lasta voidaan hoitaa joko kotona tai sairaalassa. Myös sisaruksille ja muille läheisille tulee antaa mahdollisuus olla kuolevan sisaruksen lähellä.

Mahdollisia kipuja hoidetaan lääkkeillä ja lääkkeettömillä keinoilla. Lapsen voinnin mukaan esimerkiksi leikki tai muu mielekäs tekeminen parantavat elämän- laatua. Leikki myös antaa lapselle mahdollisuuden käsitellä tilannetta. Kuolemaan liittyvät keskustelut ovat ymmärrettävästi vaikeita. Jos vanhempi ei pysty niihin, lääkäri tai hoitajat voivat jutella lapsen kanssa. Saattohoito on vanhemmille raskasta aikaa ja omasta jaksamisesta huolehtiminen jää helposti. Keskusteluapua ja tukea kannattaa pyytää matalalla kynnyksellä myös itselle.

Viimeisinä hetkinään lapsi saattaa nukkua paljon ja hänen olonsa voi olla voimaton. Elintoiminnot hiipuvat ja lopulta loppuvat kokonaan. Hengitys muuttuu yleensä loppuvaiheessa katkonaiseksi. Kuoleman jälkeen perhe voi olla haluamansa ajan lapsen vierellä niin sairaalassa kuin kotona.

Kuolema – koko perheen suru

Kuolema tulee aina yllättäen – siinäkin tapauksessa, että vauva tai lapsi on ollut saattohoidossa. Jos lasta on leikattu ja hoidettu, kuolemaan liittyy usein myös valtava pettymys ja kaikki läpikäyty voi tuntua erityisen epäreilulta ja epä- oikeudenmukaiselta. Kun puhutaan taaperon tai kouluikäisen kuolemasta, elettyä elämää ja yhteisiä hetkiä on kertynyt jo paljon ja suru on hieman toisenlaista. Sairauden kanssa on eletty vuosia, ja kun tuleekin hetki, ettei enää pystytä auttamaan, menetys on hyvin raastavaa.

Menetyksen keskellä vanhempien yleisin kysymys on: miten tästä voi selvitä? Tällöin on tärkeää, että rinnalla on apua ja tukea, kuten puoliso ja muita sukulaisia tai läheisiä, psykiatrinen sairaanhoitaja, sairaalapappi tai psykologi. On hyvä löytää myötäeläjien ja läheisten lisäksi ulkopuolista apua, jolle omaa tuskaa voi purkaa. On aina pitkä taival oppia elämään menetyksen, surun ja kaipauksen kanssa. Surusta ei välttämättä koskaan ”selviä” ja kaipuu on ikuista, mutta surun kanssa on mahdollista oppia elämään. Joillekin hengellisyys voi olla voimavara, ja ajatus siitä, että lapsi on nyt turvassa ja hänen elämänsä jatkuu tuolla puolen ja että näemme jälleen tuonpuoleisuudessa, voi lohduttaa.

Kukin perheenjäsen kokee surun ja luopumisen rakkaastaan eri tavalla. Surun lisäksi pintaan voi nousta katkeruuden ja vihan tunteita. ”Miksi juuri meille kävi näin?” Tai syyllisyyttä. ”Teinkö jotain väärin, kun meille syntyi sydänvikainen lapsi?” On hyvä muistaa, että näin vaikeassa ja raskaassa hetkessä ei ole väärää tai oikeaa tapaa olla ja tuntea.

Meillä jokaisella on yksilöllinen tapa surra. Ei ole epätavallista, että parisuhteeseen tulee kriisi erilaisten suremistapojen myötä. Toisella voi olla tarve puhua ja jakaa, toisen tapa voi olla tekevämpi ja hän purkaa suruaan toimintaan. On myös mahdollista, etteivät vanhemmat kohtaa surun eri vaiheita samanaikaisesti. Jos toinen on edennyt surussaan pidemmälle, se voi näyttäytyä toiselle kylmyytenä ja herättää kysymyksen, eikö hän sure lasta. Toinen taas voi kokea, eikö toinen osapuoli pääse surussaan yhtään eteenpäin. Tärkeintä olisi, että molemmat tunnistaisivat toistensa tavat surra ja hyväksyvät ne.

Sisarusten suru

Myös lapset ilmaisevat surua omalla tavallaan. Ikä usein vaikuttaa siihen, miten sisarus osoittaa ja käsittelee suruaan. Lapset ja nuoret saattavat esimerkiksi kieltää aluksi sisaruksen kuoleman. Tavallisia reaktioita ovat myös avuttomuus, hämmennys ja erilaiset pelot. Olisikin tärkeää, että koulussa ja päiväkodissa olisi tukemisen keinoja menetyksen hetkiin, ja ymmärrystä siitä, miten ne vaikuttavat lapsen käytökseen. Lapsi voi esimerkiksi olla yli- tai alivirittynyt. Tai jos lapsi ei pysty keskittymään, kasvattajien tulisi miettiä, miten häntä voitaisiin tukea: auttaisiko vaikkapa Rubikin kuution tai sinitarran pyörittely tai värityskirja. Onkin hyvä kysymys, miten kasvattajien ymmärrystä ja tietämystä tällaisissa tilanteissa pystyttäisiin lisäämään ja samalla ehkäistäisiin sitä, ettei sisaruksensa menettänyt lapsi syrjäytyisi tai jäisi koulussa jälkeen kriisiä läpikäydessään.

Äkillinen järkytys lisää sekä lasten että aikuisten läheisyyden tarvetta. Lapset käsittelevät vaikeaa kokemusta keskustelemalla, toimimalla ja leikkimällä. Ellei kukaan näe lasten tarpeita, seurauksena voi olla pelottavia kuvitelmia. Vanhemmat usein yrittävät suojella sisaruksia kätkemällä omia tunteitaan. On kuitenkin parempi näyttää oma suru lapselle, jolloin se auttaa häntäkin suremaan ja osoittaa, että tunne on normaali ja sallittu ja kuuluu tähän hetkeen. Suo lapselle hellyyttä ja anna hänen itkeä. Anna lapsen kysyä, puhua ja ilmaista tunteitaan, mutta älä pakota. Tarjoa myös mahdollisuutta puhua ammattiauttajan kanssa.

Yritä oman surusi keskellä pitää yllä lapsen jokapäiväisiä rutiineja, sillä ne luovat hänelle turvaa. Arjen pyörittämiseen kannattaa pyytää matalalla kynnyksellä apua sukulaisilta tai muilta läheisiltä. Ihmiset ovat usein avuttomia toisen surun rinnalla ja kiitollisia, jos voivat jotenkin olla avuksi.

Vertaistukea lapsensa menettäneille löytyy esimerkiksi Käpy Lapsikuolemaperheet ry:n sivuilta