Suomessa on jo yli 7 000 synnynnäisen sydänvian takia leikattua aikuista. Määrä kasvaa vuosittain noin 250 henkilöllä. Valtaosa synnynnäisesti sydänvikaisista henkilöistä voi elää täysin normaalia elämää – käydä töissä, harrastaa ja perustaa perheen. Osalla sydänvika aiheuttaa kuitenkin rajoituksia. Yleisimmin ne liittyvät ammatinvalintaan ja työssä jaksamiseen, fyysiseen suorituskykyyn tai lasten hankkimiseen. Rajoituksista huolimatta sydännuoret ja -aikuiset voivat elää täyttä elämää. Vertaistuki, tieto ja kuntoutus auttavat jaksamaan.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on kolme koko maan kattavaa ryhmää, joista yksi on valtakunnallista toimintaa järjestävä Sydännuoret- ja aikuiset, eli Synja. Kaikki yhdistyksen 13 vuotta täyttäneet ja sitä vanhemmat synnynnäisesti sydänvikaiset luetaan yhdistyksessä synjalaisiksi ja he saavat automaattisesti synjan postia. Mikäli synjan postia ei tule sydännuoren nimissä tai sitä ei tule ollenkaan, kannattaa tarkastaa yhdistyksen toimistolta, että sydännuoren tiedot ovat jäsenrekisterissä.
Yhdistyksen jäsenyys on talouskohtainen, mikä tarkoittaa, että vaikka jäsenyys on yhden perheenjäsenen nimissä, voi koko perhe osallistua yhdistyksen toimintaan. On kuitenkin muistettava, että jos jäsenyys on vanhemman nimissä, sydännuori on oikeutettu osallistumaan Synjan tapaamisiin niin kauan kuin asuu vanhempiensa luona. Kun nuori muuttaa omilleen, tulee hänen liittyä jäseneksi itse, mikäli haluaa osallistua yhdistyksen toimintaan ja synjan tapaamisille. Huomioittehan tämän, kun muutatte pois vanhempien luota omaan talouteen. Jäsenasioissa olkaa yhteydessä yhdistyksen toimistolle.
Lue lisää jäsenyydestäSydänlapset ja-aikuiset ry järjestää vuosittain valtakunnallisia tieto- ja vertaistukitapaamisia synjalaisille. Yhdistyksen jäsenlehdessä julkaistaan myös sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavia artikkeleita. Jäsenille lähetetään lisäksi jäsenkirje, jossa tiedotetaan tulevista tapahtumista. Jäseniä tiedotetaan pääasiassa sähköpostiviesteillä, joten sähköpostiosoite kannattaa ilmoittaa toimistolle. Keskustelua käydään sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista suljetussa ryhmässä Facebookissa, kannattaa liittyä ryhmään mukaan!
Synjan toimintaa suunnittelee ja kehittää vapaaehtoisista synjalaisista koostuva Synjan työryhmä. Työryhmään kuuluvat Synjan vuosikokouksen valitsemat edustajat sekä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n yhdistyskoordinaattori. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallituksessa, kuntoutustyöryhmässä ja lehtitoimikunnassa on myös synnynnäisesti sydänvikaisia edustajia mukana.
Lisätietoa työryhmästä