Sydänlapset ja -aikuiset ry:n säännöt        

Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt nämä säännöt 22.12.2021

Nimi ja kotipaikka

1§

Yhdistyksen nimi on Sydänlapset ja -aikuiset ry, Hjärtebarn och -vuxna rf. Englanninkielisissä yhteyksissä käytetään epävirallista nimeä Finnish Association for Heart Children and Adults. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki ja toiminta-alueena on koko maa.

Toiminnan tarkoitus

2§

Yhdistys on valtakunnallinen Suomen Sydänliitto ry:n jäsenyhteisö,  jonka tarkoituksena on synnynnäisesti sydänvikaisten ja perinnöllisiä sydänsairauksia tai niihin rinnastettavia sairauksia    sairastavien henkilöiden kokonaisvaltaisen hoidon, kuntoutuksen ja elinolosuhteiden parantaminen yhdessä muiden potilasjärjestöjen ja viranomaisten kanssa sekä synnynnäisten sydänvikojen ja perinnöllisten sydänsairauksien tai niihin rinnastettavien sairauksien tutkimuksen edistäminen. Toiminnan kohderyhmänä ovat sydänvikaisten ja perinnöllisiä sydänsairauksia tai niihin rinnastettavia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten o hella heidän perheenjäsenensä ja kohderyhmän kanssa työskentelevät henkilöt ja tahot. Suomen Sydänliitto ry:tä kutsutaan näissä säännöissä liitoksi. Yhdistys on poliittisista puolueista riippumaton.

Toimintamuodot

3§

Tarkoituksensa saavuttamiseksi yhdistys

1. järjestää synnynnäisesti sydänvikaisille ja perinnöllisiä sydänsairauksia tai niihin rinnastettavaa sairautta sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen kurssi-, leiri-, vertais- ja harrastustoimintaa sekä tarjoaa heille mahdollisuuden saada monipuolisesti tietoa ja tukea sydänvikoihin ja -sairauksiin liittyen,
2. harjoittaa ja tukee tiedotusta, tutkimusta, koulutusta ja neuvontaa sekä tekee yhteistyötä synnynnäisesti sydänvikaisten ja perinnöllisiä sydänsairauksia tai niihin rinnastettavaa sairautta sairastavien lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän perheidensä hoidosta ja kuntoutuksesta vastaavien tahojen kanssa,
3. harjoittaa ja tukee tiedotusta, tutkimusta, koulutusta ja neuvontaa sekä välittää aineistoa synnynnäisiin sydänvikoihin ja perinnöllisiin sydänsairauksiin tai niihin rinnastettaviin sairauksiin liittyen,
4. tekee kansainvälistä yhteistyötä synnynnäisesti sydänvikaisten ja perinnöllisiä sydänsairauksia tai niihin rinnastettavaa sairautta sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten yhteisöjen ja järjestöjen kanssa vaikuttaakseen kohderyhmän hyvinvointiin maailmanlaajuisesti,
5. tukee liiton tavoitteiden saavuttamista ja toimintasuunnitelman toteutumista ja
6. pyrkii muillakin vastaavilla tavoilla toteuttamaan tavoitteitaan.

Jäsenet

4§

Yhdistyksen jäseniä ovat

• varsinaiset jäsenet
• kannatusjäsenet
• asiantuntijajäsenet
• kunniapuheenjohtaja ja kunniajäsenet

Varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, jolla on synnynnäinen sydänvika tai perinnöllinen sydänsairaus tai siihen rinnastettava sairaus; henkilö, jonka perheessä on tai on ollut synnynnäisesti sydänvikainen tai perinnöllistä sydänsairautta tai siihen rinnastettavaa sairautta sairastava henkilö; sekä henkilö, jolle on tehty sydänsiirto tai sydän-keuhkosiirto. Varsinaiset jäsenet ovat tyypiltään varsinaisia, toissijaisia, nuoriso- tai perhejäseniä, joilla voi olla eri jäsenmaksuperusteet.

Kannatusjäseneksi voidaan hyväksyä henkilö tai oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen toimintaa.

Asiantuntijajäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, jolla on riittäväksi katsottava koulutus ja kokemus yhdistyksen toiminnan ja jäsenkunnan hyvinvoinnin edistämisen alueella.

Kunniapuheenjohtajaksi voidaan kutsua henkilö, joka on vaikuttanut erittäin ansiokkaasti yhdistyksen toiminnan kehittämiseen, ja kunniajäseneksi henkilö, joka on toiminut merkittävästi sydänlasten, -nuorten tai -aikuisten hyväksi.

Varsinaiset jäsenet, kannatusjäsenet sekä asiantuntijajäsenet hyväksyy hallitus.

Kunniapuheenjohtajan ja kunniajäsenet kutsuu hallitus.

5§

Jäsen voi erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle tai ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi. Eroava jäsen on vapaa jäsenmaksusta seuraavan kalenterivuoden alusta lähtien.

Hallitus voi erottaa jäsenen, joka toiminnallaan on vahingoittanut yhdistystä tai huomattavasti vaikeuttanut yhdistyksen toimintaa tai jättänyt jäsenmaksunsa viimeksi kuluneelta toimintavuodelta suorittamatta. Erotetulla jäsenellä on oikeus saattaa erottamispäätös yhdistyksen kokouksen tutkittavaksi jättämällä kirjallinen valitus hallitukselle kolmenkymmenen (30) päivän kuluessa saatuaan tiedon erottamispäätöksestä. Hallituksen tulee saattaa asia yhdistyksen seuraavaksi pidettävän kokouksen käsiteltäväksi.

6§

Varsinaiset jäsenet maksavat jäsenmaksun, joka muodostuu Sydänliiton osuudesta ja Sydänlapset ja -aikuiset ry:n osuudesta. Vuosikokous vahvistaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksuosuuksien suuruudet vuodeksi kerrallaan. Hallitus voi vapauttaa jäsenen jäsenmaksusta työttömyyden, asevelvollisuuden tai muun vastaavan syyn perusteella erillisellä hakemuksella. Kunniapuheenjohtajalta, kunniajäseniltä ja asiantuntijajäseniltä ei peritä jäsenmaksua.

Jäsenellä, joka ei ole maksanut vuotuista erääntynyttä jäsenmaksuaan kokoukseen mennessä, ei ole yhdistyksen kokouksessa äänioikeutta.

Toiminnan rahoitus

7§

Yhdistys voi toimintaansa varten hankkia ja omistaa kiinteää ja irtainta omaisuutta sekä vastaanottaa lahjoituksia ja testamentteja. Varat toimintaansa varten yhdistys saa perimällä jäsenmaksuja sekä vastaanottamalla julkisia ja muita avustuksia. Lisäksi yhdistys voi, hankittuaan siihen asianmukaisen luvan, järjestää rahankeräyksiä, arpajaisia, myyjäisiä, kursseja, koulutuksia, harrastus-, juhla- ja muita yleisötilaisuuksia. Yhdistys voi myös myydä toimintaansa liittyvää terveyskasvatus- ja kuntoutusaineistoa ja -palveluja sekä harjoittaa alansa julkaisutoimintaa sekä kahvila- ja kioskitoimintaa.

Hallinto

8§

Yhdistyksen päätösvaltaa käyttää yhdistyksen kokoukset, joita ovat vuosikokous ja ylimääräinen kokous. Yhdistystä edustaa ja sen asioita hoitaa yhdistyksen hallitus.

Yhdistyksen ja sen alueosastojen ja valtakunnallisten ryhmien taloushallinnosta päättää yhdistyksen hallitus. Alueosastojen ja valtakunnallisten ryhmien toiminnassa mukana olevien henkilöiden yhdistyksen nimissä keräämät varat ovat yhdistyksen varoja. Hallitus vastaa koko yhdistyksen varojen käytöstä.

Yhdistyksen kokoukset

9 §

Varsinainen vuosikokous pidetään kerran vuodessa toukokuun loppuun mennessä.

Ylimääräinen kokous pidetään, jos hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai se on muuten lain mukaan pidettävä.

Yhdistyksen kokous voidaan pitää muuallakin kuin sen kotipaikassa.

Yhdistyksen kokouksen kutsuu koolle yhdistyksen hallitus. Kutsu kokoukseen on julkaistava vähintään yhtä viikkoa ennen yhdistyksen jäsenlehdessä tai kotisivuilla tai toimitettava jäsenille kirjeitse tai sähköpostitse.

Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen tai yhdistyksen kokouksen niin päättäessä myös tietoliikenneyhteyden välityksellä.

Kutsussa on mainittava kokouksessa käsiteltävät asiat.

Jäsenen, joka haluaa saada jonkin asian vuosikokouksen käsiteltäväksi, tulee tehdä siitä kirjallinen esitys hallitukselle viimeistään kolmekymmentä (30) päivää ennen sitä päivää, jolloin kyseinen kokous sääntöjen mukaan voidaan aikaisintaan pitää.

10 §

Yhdistyksen kokouksissa on äänioikeus 15 vuotta täyttäneillä jäsenillä. Kullakin varsinaisella jäsenellä – kannatus- ja asiantuntijajäsenet sekä kunniapuheenjohtajat ja kunniajäsenet mukaan lukien – on yksi ääni ja heillä on oikeus käyttää äänioikeuttaan asiamiehen välityksellä. Kokouksessa kukaan ei voi käyttää enempää kuin viiden jäsenen äänioikeutta.

Kokouksen päätökseksi tulee se mielipide, jonka puolesta on annettu eniten ääniä, ellei näissä säännöissä ole toisin määrätty. Äänten mennessä tasan henkilövaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa tulee voimaan se mielipide, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt.

Kokouksessa on pidettävä pöytäkirjaa. Pöytäkirja on kokouksen puheenjohtajan ja sihteerin allekirjoitettava sekä vähintään kahden kokouksessa valitun pöytäkirjantarkastajan tarkastettava ja allekirjoitettava. Pöytäkirja on hallituksen toimesta säilytettävä.

Yhdistyksen kielet ovat suomi ja ruotsi, mutta yhdistyksen pöytäkirjat kirjoitetaan suomeksi.

Vuosikokous

11 §

Yhdistyksen vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

1. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, pöytäkirjan tarkastajat sekä äänten laskijat.
2. Todetaan kokouksen osanottajat, laillisuus ja päätösvaltaisuus.
3. Vahvistetaan kokouksen työjärjestys.
4. Käsitellään hallituksen toimintakertomus edelliseltä vuodelta ja päätetään siitä.
5. Käsitellään tilinpäätös sekä toiminnantarkastajien/tilintarkastajien antama lausunto edelliseltä vuodelta.
6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta sekä vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille edellisen vuoden tileistä ja hallinnosta tai päätetään muista toimenpiteistä, joihin toiminnantarkastajien/tilintarkastajien lausunto tai edellisen vuoden hallinto tai tilinpito mahdollisesti antaa aihetta.
7. Käsitellään hallituksen esitys kuluvan vuoden toimintasuunnitelmaksi ja päätetään siitä.
8. Vahvistetaan jäsenmaksujen suuruudet seuraavaksi kalenterivuodeksi.
9. Käsitellään hallituksen esitys kuluvan vuoden talousarvioksi ja päätetään siitä.
10. Valitaan yksi tai kaksi toiminnantarkastajaa ja varatoiminnantarkastajaa taikka yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja varatilintarkastajaa.
11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet ja varajäsenet hallitukseen.
12. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.

Yhdistyksen hallitus

12 §

Hallitukseen kuuluu vähintään kahdeksan ja enintään kaksitoista yhdistyksen jäsentä, jotka yhdistyksen vuosikokous valitsee kolmeksi vuodeksi kerrallaan. Hallitukseen voidaan tarvittaessa valita 1-3 varajäsentä kolmeksi vuodeksi kerrallaan. Hallituksen toimikausi alkaa vuosikokouksen päätyttyä ja jatkuu seuraavan vuoden vuosikokouksen päättymiseen asti. Jäsenistä kolmasosa on vuosittain erovuorossa. Hallituksen jäseninä tulee olla vähintään yksi synnynnäisesti sydänvikaisen tai perinnöllistä sydänvikaa tai siihen rinnastettavaa sairautta sairastavan vanhempi ja vähintään yksi synnynnäisesti sydänvikainen tai perinnöllistä sydänsairautta tai siihen rinnastettavaa sairautta sairastava henkilö. Lisäksi hallituksessa tulee olla yksi asiantuntijajäsen. Hallituksen jäsenten tulee olla täysi-ikäisiä yhdistyksen jäseniä.

1. Hallitus valitsee keskuudestaan yhdistyksen hallituksen puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan, jotka toimivat myös yhdistyksen puheenjohtajana ja varapuheenjohtajana.
2. Hallitus valitsee keskuudestaan tai sen ulkopuolelta sihteerin sekä palkkaa tarvittaessa toiminnasta ja taloudesta vastaavat ja muut tarvittavat toimihenkilöt. Toimihenkilöt voivat tarvittaessa osallistua hallituksen kokouksiin, jolloin toimihenkilöillä on puhevalta, mutta ei äänivaltaa.
3. Hallitus valitsee edustajat ja heidän varaedustajansa liiton kokouksiin tulevaksi kalenterivuodeksi.
4. Hallitus voi asettaa toimikuntia yhdistyksen toiminta-ajatuksen ja tavoitteen toteuttamiseksi.
5. Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen ollessaan estyneenä varapuheenjohtajan kutsusta ja on päätösvaltainen, kun puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan lukien yli puolet hallituksen jäsenistä on paikalla. Hallituksen varajäsenet osallistuvat kokouksiin yhden tai useamman hallituksen jäsenen ollessa estyneenä.
6. Hallituksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen niin päättäessä myös tietoliikenneyhteyden välityksellä.
7. Hallituksen kokouksissa tulee päätökseksi se mielipide, jonka puolesta on annettu eniten ääniä. Henkilövaalissa äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa tulee voimaan se mielipide, jota puheenjohtaja on kannattanut.
8. Hallituksen kokouksista on pidettävä pöytäkirjaa, jonka hallitus tarkastaa. Pöytäkirjat vahvistetaan kokouksen puheenjohtajan ja sihteerin allekirjoituksin. Pöytäkirjat on kalenterivuosittain pidettävä numerojärjestyksessä ja hallituksen toimesta säilytettävä.
9. Hallitus pitää jäsenrekisteriä.

Yhdistyksen nimenkirjoitus

13 §

Yhdistyksen nimen kirjoittavat puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja yhdessä tai toinen heistä yhdessä muun hallituksen jäsenen tai muun hallituksen määräämän henkilön kanssa.

Hallitus voi oikeuttaa henkilön kirjoittamaan yhdistyksen nimen yksin erillisellä valtuutuksella.

Tilikausi ja tilintarkastus

14 §

Yhdistyksen toiminta- ja tilikausi on kalenterivuosi.

Tilipäätöksen tulee olla valmiina ja tilikirjat, toimintakertomus ja muut tarvittavat asiakirjat on jätettävä toiminnantarkastajille/tilintarkastajille tarkastettavaksi viimeistään yhtä kuukautta (1) ennen vuosikokousta.

Toiminnantarkastajien/tilintarkastajien on kultakin tilivuodelta annettava hallitukselle kirjallinen tilintarkastuskertomus yhdistyksen hallinnosta ja tileistä vähintään kaksi viikkoa ennen vuosikokousta.

Sääntöjen muuttaminen

15§

Sääntöjen muuttamisesta on päätettävä yhdistyksen kokouksessa kahden kolmasosan (2/3) enemmistöllä annetuista äänistä ja sääntöjen muuttamiselle on saatava Suomen Sydänliiton hallituksen hyväksyminen.

Yhdistyksen purkaminen tai lakkauttaminen

16§

Päätös yhdistyksen purkamisesta on tehtävä kahdessa peräkkäisessä yhdistyksen kokouksessa kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä ja kokousten välillä on oltava vähintään yksi (1) kuukausi. Jos yhdistys puretaan tai lakkautetaan siirtyvät sen jäljelle jääneet varat liitolle käytettäväksi synnynnäisten sydänvikojen ja perinnöllisen sydänsairauksien tutkimuksen ja kokonaisvaltaisen hoidon edistämiseksi.

17 §

Tällä sääntömuutoksella ei loukata jo saavutettuja jäsenoikeuksia.