Kela on järjestänyt pitkäaikaissairaille lapsille perheineen sairausryhmäkohtaista kuntoutusta ja sopeutumisvalmennuskursseja. Kuntoutusuudistuksensa myötä Kelan järjestämä kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit muuttuvat sydänvikaisten lasten osalta vuonna 2025. Aikuisten sydänkuntoutukseen tämä muutos ei vaikuta.
Kelassa on meneillään Lastu-projekti vuosina 2022-2027, jonka aikana kehitetään ja kokeillaan uutta perhekuntoutusta. Sydänvikaiset lapset perheineen ovat yksi pilottihankkeeseen sisällytetyistä sairausryhmistä. Jatkossa Kelan pitkäaikaissairaille lapsille tarjoama kuntoutus on Tuike-perhekuntoutusta, joka on tarkoitettu perheille, jossa lapsi on sairastunut sydänsairauteen tai syöpään, on saanut elinsiirron tai odottaa elinsiirtoa tai on saanut traumaattisen aivovamman. Tuike-perhekuntoutuksen kohderyhmänä on alle 16-vuotias lapsi perheineen. Kuntoutukset alkavat 1.3.2025 ja ne toteutuvat ryhmäkuntoutuksen ja etäkuntoutuksen yhdistelmänä. Ensi vuoden kurssiaikataulut eivät vielä ole tiedossa. Voit lukea lisää Kelan kurssimuutoksista suoraan Kelan tiedotteesta.
Kelan kuntoutusmuutos tarkoittaa sitä, ettei enää voi taata sitä, että Kelan kuntoutuskursseilla olisi sydänvikaisille lapsille ja heidän perheilleen varmasti vertaistukea oman sairausryhmän piiristä. Sydänlapset ja -aikuiset ry on tilanteesta erittäin huolissaan, sillä tämä tulee muuttamaan merkittävästi sydänlasten perheille tarjolla olevaa kuntoutusta. Jatkossa Kelan järjestämässä kurssitoiminnassa ei keskitytä sairauskohtaisiin erityiskysymyksiin, vaan enemmänkin mahdollistetaan samankaltaisessa tilanteessa olevien lapsiperheiden kokemusten jako. Yhdistävänä tekijänä on siis pitkäaikaissairaus ja sen tuomat haasteet – ei sairauskohtaiset erityiskysymykset. Yhdistyksen kokemuksen mukaan kuitenkin sydänlasten perheillä on tarvetta niin tiedollisille kuin vertaistuellisille kursseille. Tämä on tullut osoitetuksi sillä, että yhdistyksen järjestämille synnynnäisesti sydänvikaisten lasten perhekursseille on vuosittain runsaasti hakijoita, eikä kaikkia hakijoita pystytä kurssille valitsemaan rajallisen osallistujapaikkamäärän vuoksi.
Sydänlapset ja -aikuiset ry tulee järjestämään myös kesällä 2025 sydänlasten perhekurssin, jotta voimme osaltamme auttaa perheitä sopeutumaan pitkäaikaissairauteen tarjoten heille asiantuntijatietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen ja vertaistukea omasta potilasryhmästä. Jää nähtäväksi minkälainen vaikutus Kelan kuntoutuksen muutoksella on yhdistyksen kursseille hakeutuvien perheiden määrään. Hakuaika perhekurssille on joulukuun alusta helmikuun loppuun. Kurssivalinnat tehdään maaliskuun aikana ja perheille tiedotetaan mahdollisimman pian valintojen jälkeen päätöksistä.