Sydänsairauden vaikutus lapsen hyvinvointiin ja hyvinvoinnin tukeminen hoitotyössä

Metropolia ammattikorkeakoulun sairaanhoitajaopiskelijat Noora Henriksson ja Iida Hakulinen tekivät syksyllä 2024 opinnäytetyön aiheesta ”Synnynnäisen sydänsairauden vaikutus lapsen hyvinvointiin ja hyvinvoinnin tukeminen hoitotyössä”. Nyt julkaistavassa artikkelissa tarkastellaan opinnäytetyön pohjalta, miten synnynnäinen sydänsairaus vaikuttaa lapsen hyvinvointiin ja millä tavoin hoitotyössä voidaan tukea sydänsairaan  lapsen ja perheen arkea. Artikkeli pohjautuu kuvailevaan kirjallisuuskatsaukseen, jossa analysoitiin vuosina 2014–2024 julkaistuja kansainvälisiä tutkimuksia.

Synnynnäiset sydänsairaudet ovat yleisin synnynnäisten rakennevikojen ryhmä, joita todetaan Suomessa vuosittain noin 400–500  vastasyntyneellä. Näistä lapsista noin 300 tarvitsee leikkaushoitoa. Synnynnäinen sydänsairaus vaikuttaa lapsen elämään monella tasolla:  fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. Lapsen hyvinvoinnin tukeminen vaatii yksilöllistä, kokonaisvaltaista ja moniammatillista lähestymistapaa,  jossa hoitohenkilökunnan rooli on keskeinen.

Synnynnäinen sydänsairaus – mitä se tarkoittaa?

Synnynnäinen sydänsairaus on yleisnimitys sydämen ja suurten verisuonten rakennevioille, joita esiintyy monenlaisina ja eri vaikeusasteisina.  Sairaudet jaotellaan kolmeen pääluokkaan: kriittiset sydänviat, oikovirtausviat ja ahtaumaviat. Synnynnäistä sydänsairautta sairastavien lapsien  hoidon tulee olla yksilöllistä tarjoten mukavuutta, turvallisuutta ja laatua lapselle.

Sydänsairaus voi vaikuttaa lapsen kasvuun, kehitykseen ja arkeen monin tavoin. Sairaus voi aiheuttaa väsymystä, rajoittaa fyysistä aktiivisuutta ja  vaikuttaa ruokahaluun sekä ravitsemukseen. Lisäksi sairaus voi näkyä lapsen psyykkisessä hyvinvoinnissa ja sosiaalisissa suhteissa.

Fyysinen  hyvinvointi ja aktiivisuus

Fyysinen aktiivisuus on tärkeä osa lapsen kasvua ja kehitystä. Lapsen sairastuminen voi vähentää lapsen omatoimisuutta. Synnynnäistä sydänsairautta sairastavat lapset osallistuvat tutkimusten mukaan vähemmän rasittavaan ja monimutkaiseen toimintaan. Liikunnan rajoittaminen  voi johtaa paino-ongelmiin ja heikentää elämänlaatua. Tähän voi liittyä lapsen aiheeton pelko liikunnan vaarallisuudesta synnynnäistä  sydänsairautta sairastaessa. Toisaalta tutkimukset osoittavat, että aktiivisemmat lapset kokevat enemmän onnellisuutta ja parempaa hyvinvointia.  On tärkeää, että lapsia rohkaistaan liikkumaan omien voimavarojensa mukaan.

Psyykkinen hyvinvointi ja itsetunto

Synnynnäinen sydänsairaus vaikuttaa usein lapsen itsetuntoon ja henkiseen mielentilaan. Säännölliset sairaalakäynnit, erilaisuuden kokemus ja  fyysiset rajoitteet voivat aiheuttaa häpeää, kateutta ja masentuneisuutta. Kateuden ja häpeän tunne johtui tutkimuksen mukaan siitä, ettei lapset  pystyneet toimimaan samalla tavalla verrattuna ikätovereihin. Lapsi voi kokea olevansa erilainen kuin muut, mikä voi johtaa syrjäytymiseen ja yksinäisyyden tunteisiin.

Tutkimusten mukaan lapsilla, jotka ovat käyneet läpi sydänleikkauksia, esiintyy tavallista enemmän mielialaan liittyviä ongelmia, kuten masennusta  ja ahdistusta. Lisäksi heillä saattaa esiintyä päihteiden käyttöä. Psyykkisen tuen tarjoaminen onkin tärkeä osa hoitotyötä.  Sydänsairauden aiheuttamat fyysiset ongelmat voivat aiheuttaa kuolemaan liittyviä ajatuksia ja pelkoja. Kuolemanpelkoon liittyvät vaikeat tunteet  voivat aiheuttaa myös häpeän tunnetta. Pitää kuitenkin muistaa, ettei tunteissa ole väärää tai oikeaa kokemusta.

Sosiaaliset suhteet ja koulunkäynti

Sydänsairaus voi vaikuttaa lapsen mahdollisuuksiin osallistua leikkeihin ja koulun toimintaan. Lapset kokevat usein vaikeuksia löytää leikkikavereita  ja muodostaa vahvoja ystävyyssuhteita, erityisesti jos sairaus aiheuttaa näkyviä fyysisiä muutoksia. Koulunkäynti voi olla haastavaa – sydänsairaat  lapset ovat useammin poissa koulusta, tarvitsevat enemmän tukea ja osallistuvat harvemmin koulun toimintaan. Sairauden oireet, vakavuus ja hoito vaihtelevat vaikka diagnoosi olisi sama, mikä vaikuttaa arjen sujumiseen ja itsenäisyyden kehittymiseen.

Hyvinvoinnin tukeminen hoitotyössä

Lapsia tulee rohkaista liikkumaan ja noudattamaan aktiivista elämäntapaa. Liikuntaneuvonnassa on tärkeää huomioida lapsen yksilölliset tarpeet, sosiaaliset ja ympäristötekijät sekä tarjota monipuolisia liikuntamahdollisuuksia. Terveydenhuollon ammattilaisten antama ohjaus lapsille oli  harrastaa säännöllisesti liikuntaa, sillä se edistää lapsen terveyttä ja hyvinvointia.

Hoitohenkilökunta voi lisätä lapsen itsenäisyyttä ja hyvinvointia kannustamalla, kunnioittamalla ja tukemalla lasta sekä luomalla turvallisen ja  viihtyisän hoitoympäristön. Sairaalassa lapsi on riippuvainen hoitohenkilökunnasta. Hoitohenkilökunnan on otettava lapsen kohtaamisessa ja  kohtelussa huomioon lapsen kehitystaso sekä ikä. Lapselle voi olla vaikea paikka olla itse potilaana. Tällöin lapsi joutuu elämään uusien asioiden
kanssa, muokkaamaan normaaleja arjen rutiineja sairaalaympäristössä ja arjessa.

Leikki tukee lapsen kasvua, kehitystä ja hyvinvointia myös sairaalaympäristössä. Sairaalassa järjestettävä leikki- ja nuorisotoiminta auttaa lasta  sopeutumaan ja edistää kuntoutumista. Leikin avulla lapsi voi käsitellä tunteita ja oppia uusia taitoja. Leikki helpottaa sairaalassa lapsen stressiä ja  jännitystä sekä edistää kuntoutumista ja toipumista. Leikin avulla hoitohenkilökunta voi luoda luottamuksen lapseen. Leikkiminen voi vaikuttaa lasten kokemuksiin sairaalahoidosta. Leikin avulla lapsi saa mahdollisuuden tutustua uusiin ja jännittäviin tilanteisiin turvallisella tavalla. Lapsilla on oikeus leikkiin myös sairaalassa.

Erilaisilla tukimuodoilla voidaan tukea synnynnäistä sydänsairautta sairastavien lapsien itsenäisyyttä. Sairaalassa sairaanhoitajat luovat lapsille paikan, jossa lapsi voi tuntea olonsa mukavaksi ja vapaaksi. Lisäksi sairaanhoitajat lisäävät lapsen itsenäisyyttä kannustamalla, kunnioittamalla ja kehumalla lapsen sinnikkyyttä. Sairaanhoitajat antavat lapselle mahdollisuuden olla keskeinen hahmo. Koska synnynnäistä sydänsairautta sairastavat lapset ovat nuoria, hoidossa tulisi kiinnittää enemmän huomiota terveyteen ja psyykkiseen tilaan liittyvään hyvinvointiin.

Nooran ja Iidan opinnäytetyöstä nousseet pohdinnat

Opinnäytetyötä tehdessämme aiheesta nousi esiin paljon erilaisia havaintoja, jotka herättivät meissä pohdintaa. Haluamme nyt jakaa nämä ajatukset teille lukijoille, sillä kaikkea emme voineet sisällyttää itse opinnäytetyöhön.

Opinnäytetyöhön kirjoitimme kehittämisehdotuksia, ja tässä nostamme esiin mielestämme tärkeimmät asiat. Monissa tutkimuksissa ilmeni, että  opinnäytetyömme aihetta on tutkittu melko vähän, ja sitä tulisi tarkastella enemmän lapsen näkökulmasta. Sairaanhoitajaopiskelijoina toivomme, että tulevaisuudessa tehtäisiin lisää tutkimuksia synnynnäistä sydänsairautta sairastavan lapsen tukimuodoista erityisesti hyvinvoinnin  näkökulmasta. Lisäksi olisi tärkeää, että aiheeseen liittyvä kirjallisuus ja muu materiaali olisivat helposti saatavilla sekä opiskelijoille että  hoitohenkilökunnalle. Kun lapsi sairastuu, vanhemmille, lapsen kanssa työskenteleville ja alan ammattilaisille tulisi tarjota enemmän käytännön  tietoa, joka olisi myös myöhemmin helposti löydettävissä ja luettavissa.

Lapsen ja perheen tukeminen lapsen sairastuessa

Kuten aiemmin mainitsimme, sydänsairaus voi vaikuttaa lapsen mahdollisuuksiin osallistua esimerkiksi leikkeihin. Tämän vuoksi on tärkeää, että  vanhemmat ja lapsen kanssa toimivat turvalliset aikuiset kannustavat ja mahdollistavat lapsen osallistumisen leikkeihin muiden lasten tavoin.  Kouluissa, päiväkodeissa ja harrastuksissa olisi hyvä kertoa muille lapsille sydänsairaudesta ikätasolle sopivalla ja ymmärrettävällä tavalla.  Turvallinen aikuinen voi myös tukea lasta kertomaan sairaudestaan itse. Tämä voisi vähentää vaikeuksia saada leikkikavereita ja auttaa luomaan vahvoja ystävyyssuhteita.

Vanhemmat tai muut turvalliset aikuiset ovat tärkeässä roolissa leikkitilanteissa keksimässä vaihtoehtoisia leikkejä, joihin sydänsairautta sairastava lapsi voi osallistua parhaansa mukaan. Tämä voi auttaa lasta tuntemaan kuuluvansa joukkoon, kun muut ymmärtävät, miksi lapsi ei pysty  osallistumaan kaikkeen samalla tavalla kuin muut. Uskomme, että nämä asiat lisäävät lasten hyvinvointia parantamalla fyysistä, psyykkistä ja  sosiaalista toimintakykyä.

Leikki on tärkeä osa lapsen kasvua ja kehitystä. Toivomme, että jokainen lapsen kanssa toimiva henkilö muistaisi leikin merkityksen ja ottaisi sen mukaan sekä hoitotilanteisiin että arkeen. Leikkiin kannustaminen niin sairaalassa kuin kotona tukee lapsen kehitystä ja hyvinvointia.

Nuorten tukeminen ja vanhempien jaksaminen

Toivomme, että myös nuoret sydänsairaat huomioidaan tulevaisuudessa sekä kirjallisuudessa että tutkimuksissa. Nuoria on tärkeä tukea elämän  muutosten keskellä, oli nuorella sairaus tai ei. Heitä tulisi kannustaa aktiiviseen elämään ja rohkaista puhumaan turvallisen henkilön kanssa  sairaudesta ja muista elämän haasteista. Yksi tärkeä lause, joka nousi tutkimuksista, oli: tunteissa ei ole väärää tai oikeaa kokemusta.

Vanhemmat  ja muut turvalliset henkilöt lapsen elämässä ovat keskeisessä roolissa lapsen sairastaessa. Heidän tulisi muistaa myös oma hyvinvointinsa ja  jaksamisensa. Kannustamme vanhempia pyytämään rohkeasti apua ammattilaisilta kaikissa tilanteissa, joissa he kokevat  tarvitsevansa tukea, unohtamatta vertaistuen merkitystä.

Johtopäätökset

Synnynnäinen sydänsairaus vaikuttaa lapsen hyvinvointiin kokonaisvaltaisesti. Hoitotyöllä on merkittävä rooli lapsen fyysisen, psyykkisen ja  sosiaalisen hyvinvoinnin tukemisessa. On tärkeää huomioida lapsen yksilölliset tarpeet ja tarjota kokonaisvaltaista tukea. Tulevaisuudessa  kirjallisuuden kannalta olisi tärkeää, että tutkimuksia tehtäisiin synnynnäistä sydänsairautta sairastavan lapsen tukimuodoista ja lasten omista  kokemuksista.

Artikkelin pohjana ollut opinnäytetyö osoittaa, että synnynnäisen sydänsairaan lapsen hyvinvoinnin tukeminen vaatii moniammatillista yhteistyötä  ja yksilöllistä kohtaamista.

Opinnäytetyön tulosten tarkastelu ja vertaaminen pohjautui opinnäytetyömme kahteen tutkimuskysymykseen, jotka ovat:
1) Millaisia vaikutuksia synnynnäisellä sydänsairaudella on lapsen hyvinvointiin?
2) Millä tavoin hoitotyössä voidaan tukea synnynnäistä sydänsairautta sairastavan lapsen hyvinvointia?

LÄHTEET JA TARKEMMAT TUTKIMUSTULOKSET LÖYTYVÄT ALKUPERÄISESTÄ OPINNÄYTETYÖSTÄ:
Hakulinen, I. & Henriksson, N. (2024). Synnynnäisen sydänsairauden vaikutus lapsen hyvinvointiin ja hyvinvoinnin tukeminen hoitotyössä.  Metropolia Ammattikorkeakoulu. https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024121937488