Joskus voi tuntua siltä, että on aivan yksin. Minulla on perinnöllinen sydämen rytmihäiriösairaus CPVT. Sairaus on erittäin harvinainen, mutta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan kautta kohtalotovereita on vihdoin löytynyt.
Saadessani diagnoosin 16-vuotiaana ensimmäisiä kysymyksiäni oli, mistä löytäisin kohtalotovereita. Vertaistuen tarve oli valtava. Vaikka sairaus on perinnöllinen, ei perheestä eikä edes koko suvusta löytynyt toista CPVT:tä sairastavaa. Kardiologin kautta löysin toisen samaa sydänsairautta sairastavan tytön, ja olo helpottui heti tiedosta, etten ollut aivan yksin. Vuosia kului ja etsin kuumeisesti lisää CPVT:läisiä – tuloksetta. Lähdin kovien odotusten kera perinnöllisten rytmihäiriösairauksien sopeutumisvalmennuskurssille, mutta sielläkin olin ainoa laatuani. Minulla ei ollut enää hajuakaan, mistä löytäisin lisää meitä.
Muutamien yksinäisten vuosien jälkeen löysin yhdistystoiminnan, ensin Sydänliiton ja sen kautta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n. Yhdistyksen kautta sain elämääni paljon uusia sydänystäviä varustettuna erilaisilla sydänvioilla. Muistan ensimmäisessä sydännuorten tapaamisessa esittäytyessäni sanoneeni: ”En tiedä onko mulla edes oikeus olla täällä, kun mulla ei ole sydänvikaa vaan sydänsairaus”. Vaikka olin löytänyt ”omieni luo”, tunsin edelleen irrallisuutta ja yksinäisyyttä.
Pysyin kuitenkin tiukasti yhdistystoiminnassa kiinni ja kouluttauduin myös itse vertaistukihenkilöksi. Ajattelin, että sitten kun CPVT:läisiä alkaa tulla esiin, niin olen valmis ottamaan kaikki avosylin vastaan. Vertaistukihenkilöksi halusin kouluttautua juuri siksi, että täsmällistä vertaistukea olisi tarjolla myös hyvin harvinaisille sairauksille. Toki kultaakin kalliimpaa tukea olen saanut muita vikoja potevilta sydänystäviltäni ja siitä olen hyvin kiitollinen. Se on myös avartanut maailmaani ja olen oppinut laajasti kaikkea uutta erilaisista sydänvioista.
Tänä talvena – lähes kymmenen vuoden jälkeen diagnoosin saamisesta – tapasin ensimmäisen CPVT-perheen yhdistyksen kurssilla. Yhdistystoimintaan on tullut vuosi vuodelta lisää muitakin perinnöllisiä rytmihäiriösairauksia sairastavia ja tuntuu, että vuosien rummutus alkaa vihdoin tuottaa tulosta. Sosiaalisen median kautta saatava vertaistuki on myös pyörähtänyt käyntiin ja vuosi sitten perustetussa CPVT ryhmässämme on jo yhdeksän henkilöä! On ihan uskomaton fiilis, kun niinkin moni ymmärtää, millaista todella on elää CPVT:n kanssa. Ryhmässä jaetaan pelot ja surut, mutta myös ilot ja onnet sekä tietenkin sairauden tuoma epävarmuus. On mahtavaa huomata, että joku muukin on kokenut saman ja toisaalta pystyn itse samaistumaan muiden kertomiin kokemuksiin ja tuntemuksiin.
Vihdoin minusta tuntuu, etten ole yksin. Yhdistystoimintaan kannattaa lähteä rohkeasti mukaan, sillä sinäkään et ole yksin!
