Me löysimme yhdistyksen melko pian sen jälkeen, kun lapsellamme todettiin sydänvika. Tuohon aikaan internetistä ei oikein ollut vielä tietoakaan, joten ainoa mahdollisuus tavata tai jakaa asioita muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, oli yhdistyksen kautta. Sydänvioista luettiin tietosanakirjoista ja yhdistyksen julkaisuista. Sydänlasten kirjasta muodostui meille ”raamattu”. Janosin tietoa ja muiden kokemuksia. Vielä kun lapsemme sydänvika oli harvinainen ja lähestyvät leikkaukset tulisivat olemaan vaativia, pelko ja epätoivo nostivat päätään – voiko tulevasta edes selvitä?
Pääsimme yhdistyksen kurssille, jossa tapasimme muita perheitä, joiden lapsilla oli samankaltaisia sydänvikoja, mitä meidän lapsella. Kuulimme kardiologin ja kirurgin luennot, jotka antoivat paljon toivoa ja uskoa. Se tuntui niin voimaannuttavalta! Ihanko oikeasti tällä sydänvialla voi saavuttaa nuoruusiän tai jopa aikuisuuden? Henkisesti kun olin ennen kurssia suunnitellut ja varautunut lähinnä hautajaisiin. Vaikka tieto lisäsi toivoa, pessimisti minussa yritti leikkauksen lähestyessä saada ikuistetuksi lapsesta sopivan kuvan mahdolliselle muistopöydälle hautajaisiin. Elämä paiskasi kättä kuoleman kanssa. Kaikesta huolimatta minusta tuntui tuon kurssin jälkeen, että maailmani oli paljon valoisampi, mitä se oli ollut ennen kurssille osallistumista. Melko pian tuon jälkeen lähdin vapaaehtoiseksi yhdistyksen alueosaston toimintaan – ehkä meidän tarina tuo toivoa jollekin muulle? Väitän, että siinä tuo aikomus on varmuudella konkretisoitunut, ja toimin edelleenkin alueosaston toiminnassa vapaaehtoisena. Se on tuonut paljon iloa vuosien varrella koko perheelle.
Yhdistys on kulkenut meidän perheen rinnalla tuoden elämäämme niin paljon hyvää, että mikään raha maailmassa ei sellaista voisi tuoda. Minua on nostettu ja kohotettu niin ammattilaisten antamalla tiedolla kuin vertaisten voimalla silloin, kun olen ollut maassa tai epätoivoinen. Olen saanut kokea sellaisia kokemuksia, joita en varmuudella olisi ilman yhdistystä saanut. Olen kohdannut satoja samassa tilanteessa olevia vanhempia vuosien saatossa ja joista kymmenistä on tullut itselleni todella tärkeitä ihmisiä. Sydänystäviä, jotka kulkevat rinnalla vuosienkin jälkeen. Jokainen kohtaaminen koskettaa ja on merkityksellinen. Olen lohduttanut juuri lapsensa menettänyttä ja itkenyt ilon kyyneliä, kun jo menetetyksi luultu pieni ihme selättääkin yllättäen kaikki haasteet ja toipuu supersankarin lailla.
Jokainen elämä on arvokas – olipa se lyhyt taikka pitkä. Lapsen sairauden myötä myös oma elämänkatsomus on muuttunut pysyvästi ja jokaista hetkeä osaa arvostaa aivan eri tavalla. Ja tätä kaikkea leimaa kiitollisuus. Kiitollisuus luonnollisesti lääketieteelle ja osaavalle hoitohenkilökunnalle. Kiitollisuus yhdistykselle, koska ilman yhdistyksen toimintaa tuskin olisin näinkin selväpäinen, mitä koen olevani. Ja kiitollisuus vertaistuesta, jota olemme matkan varrella saaneet. Kiitos, että olette valaisseet elämäni polkua! ❤