Julianna föddes i juni 2012 med Ebsteins anomali som huvuddiagnos. Hon orsakade huvudbry hos många läkare men smälte många skötares hjärtan med sitt leende och goda humör.
Hennes envishet visade sig vara till nytta redan som nyfödd. När hon var en vecka gammal skulle hon genomgå sin första operation, en shuntoperation. Men när vi trodde att vi skulle få se en nyopererad dotter fick vi i stället byta avdelning från intensiven till hjärtavdelningen, och vi möttes av en liten flicka i barnvagn med syregrimma. Hon hade plötsligt blivit mycket bättre och behövde ingen operation. Dock försämrades hennes mående då hon växte och vid 3 års ålder genomgick hon en tolv timmars operation som hon mirakulöst överlevde. Ett år senare blev hon plötsligt väldigt dålig och fick hjärtsvikt. Orsaken avslöjades vid hennes andra hjärtoperation vid 4 års ålder – stygnen hade gett med sig så hon var tvungen att få en bioklaff.
I cirka 4 år mådde Julianna någorlunda bra och vi kunde leva ett någorlunda normalt liv, men mattan drogs undan plötsligt och totalt, när vi 2020 på sommaren fick veta att hennes hjärta inte kommer att orka med en operation till. Något måste ändå göras och i januari 2021 sattes hon i hjärttransplantationkö. Den 29 mars hade vi tur och ett hjärta hittades till henne.
Operationen gick bra, men det nya hjärtat hade i något skede fått syrebrist, och Juliannas tillstånd var väldigt osäkert. Avstötning av hjärtat konstaterades tre gånger, vilket varje gång åtgärdades med stora mängder kortison.
Trots alla motgångar och besvärliga behandlingar är Julianna en av världens mest tacksamma och glada hjärtehjältar ♡
Hennes egen kommentar: Mamma, nu har jag två födelsedagar.
Vi är evigt tacksamma för vården!
På Facebook finns en sluten kamratstödsgrupp för svenskspråkiga hjärtefamiler