Epäilemättä elämäni isoin, vaikein, mutta tärkein vuosi. Tunneskaala on ollut laaja. On menty masennuksesta iloon, epätoivosta toivon pilkahduksiin – mutta väitän, että koko ajan on menty kuitenkin eteenpäin. Tämä elämäni vuosi alkoi minun silmissäni tuosta HUSin sydänsiirtokoordinaattorin soitosta 30.3.2023 klo 21.09. Eikä sen jälkeen mikään ole ollut enää entisellään.
Tuo puhelu oli siis kutsu sydämensiirtoon. Minulla on taustasairautena vaikea hypertrofinen (resktriktiivinen) kardiomyopatia ja olin päätynyt sydänsiirtoselvittelyihin vuoden 2021 joulukuussa hieman yllättäen. Lopulta odotin uutta sydäntä vuoden ja kolme kuukautta. Sydämensiirtolistalla ollessa tulee olla koko ajan tavoitettavissa. Puhelin ei saanut jäädä hetkeksikään silmien ulottumattomiin. Ei edes silloin, kun kävin uimahallissa pitämässä viimeisistä lihaspoloistani huolta tulevaa isoa operaatiota silmällä pitäen. Odotus oli pitkä, mutta koin sen melko helppona. Elämä ei merkittävästi rajoittunut, toki Suomen rajojen ulkopuolelle ei saanut matkustaa. Puhelin vain mukana, mihin ikinä meninkin, sillä soiton tullessa, on lähdettävä tunnin sisällä Helsinkiin. Niin myös minun, kun tuo odotettu soitto lopulta maaliskuun toiseksi viimeisenä iltana tuli.
Puhelimen näytöllä vilkkui vieras, mutta samalla jollain tavalla tuttu numero. Olin mieheni kanssa katsomassa eduskuntavaalitenttiä ja ähkäisin miehelleni, että tämä ei voi olla mikään muu kuin HUSin numero. Pienen panikoinnin jälkeen uskalsin vastata puheluun. Siellä iloinen, äänen perusteella lähes omaikäiseni nuori nainen ilmoittaa, että nyt on hyviä uutisia. Sinulle on löytynyt sydän. Hän antoi ohjeet lähtöaikataulun ja ruokailun suhteen. En muuten syönyt. Hän huikkasi vielä, että olen ensimmäinen, kenelle hän saa itsenäisesti soittaa sydämensiirtosoittoa. Ihmeesti se on jäänyt mieleeni, vaikka siirtoa edeltävät viikot ovat muuten pyyhkiytyneet tyystin mielestäni. Puhelun jälkeen aloin pakata tavaroita miehen ryhtyessä soittamaan perheille uutista. Siskoni tuli vielä käymään luonani juuri ennen taksin tuloa ja saimme sanoa heipat, ennen kuin suuntasimme taksilla iltahämärissä kohti elämämme suurinta seikkailua.
Saavuin Meilahden pääaulaan, josta suuntasimme kohti tornisairaalan sydänkirurgista osastoa. Osaston ovilla tuumasin miehelleni, että nyt minun täytyy jatkaa matkaa yksin. Minulla oli jotenkin hirveän selkeä olo, että haluan edetä seuraavat tunnit yksin, omassa rauhassa ja olla vain puhelimen päässä läheisistäni. Kaipa tuo oli jotain suojautumismekanismia. Halasimme siinä ovilla ja itkin vuolaasti, jonka jälkeen lähdin mukavan hoitajan matkassa kohti omaa huonettani – jossa alkoikin varsinainen armeijameininki; ”Käy suihkussa, sheivaa nämä ja nämä paikat, mittaa tuota lääkettä tuon verran lääkemukiin, pese hampaat, purskuttele hampaat tällä aineella, ota tuo ja tuo lääke, laitetaan painelappu takalistoon, käydään läpi lääkelista, desinfioidaan leikkausalue ja napa, otetaan verikokeita.” Tuntui, että aika kului kuin siivillä. Yhtäkkiä kuitenkin kaikki hoitotoimenpiteet oli tehty ja kello oli ehkä 2 yöllä. Olin menossa saliin klo 4:45. Hoitaja tuumasi, että nyt voit vaikka nukkua hetken. Siis mitä, nukkua? Ihmettelin mielessäni. En voinut kuvitellakaan, että uni tulisi ennen valtavaa, elämäni muuttavaa avosydänleikkausta. Soittelin perheelle, viestittelin heille – kunnes hyvin tarkalleen klo 4:30 minua tultiin hakemaan saliin. Salissa ollessa pyysin nähdä leikkaavan kirurgini, jolle vannotin, että minut pitää sitten pitää hengissä! Sen hän lupasi tehdä.
Seuraavat viikot ovatkin minulta täysin hämärän peitossa. Tiedän jälkikäteen kuulemani ja papereistani lukemani perusteella, että siirtoleikkaus meni täydellisesti. Sydän lähti käyntiin, toimenpide meni jouhevasti ja läheisilleni puhuttiin jo, että parin päivän päästä aletaan herätellä minua. Seuraavana aamuna kaikki kuitenkin muuttui. Hemodynamiikkani eli verenvirtauksen dynamiikka muuttui epävakaaksi, uusi siirtosydän turposi rajusti, eikä sillä tuntunut olevan tilaa tarpeeksi. Mieheni soittaessa teholle, hoitaja oli kierrellyt ja kaarrellut puhelimessa. Tästä Markus oli heti tajunnut, että jotain on pielessä. Kohta paikalle onneksi tulikin minut leikannut kirurgi, joka otti puhelimen ja kertoi, että sydän on pinteessä ja turvonnut, ja minut on vietävä leikkaussaliin rintakehän uusinta-avataukseen. Näin myös toimittiin perheeni jäädessä aikamoisen epätietoisuuden valtaan.
Rintakehäni oli toisen avaamisen jälkeen jätetty auki ja peitelty erilaisilla kalvoilla kovasti turvoksissa olevan sydämeni pumpatessa huonosti. Myös keuhkopusseja avattiin toimenpiteessä, jotta sydämelle saatiin lisää tilaa. Tästä alkoivat viikot, jolloin perheestäni tuntui, että mitään ei tapahdu, mutta samaan aikaan askeleita otettiin koko ajan – kaksi eteen, yksi taakse. Sydän oli ilmeisesti vaurioitunut jossain kohtaa siirtoprosessia ja se toimi huonosti. Olin teholla rintakehä avoinna ja sydämen toimintaa turvattiin erilaisilla tukilääkkeillä – tehon lääkäri oli kertonutkin äidilleni, että kaikki tehon tukilääkkeet ovat käytössä, mitä kaapista löytyy. Samalla munuaiseni ja maksani ottivat myös osumaa. Maksa-arvot olivat korkeat ja jouduin munuaisten vajaatoiminnan vuoksi dialyysiin. Pikkuhiljaa, lääke kerrallaan ja epäonnistunut herätysyritys toisensa jälkeen, päästiin pisteeseen, jossa minut kahden viikon jälkeen pystyttiin herättämään ja ottamaan hengitysputki pois. Tuolla kahden viikon mekaanisella unella oli vaikutuksensa – heräsin nukutuksesta käytännössä neliraajahalvaantuneena, lihakset olivat kadonneet täysin kropastani. Kävely ja istuminen olivat kaukaisia haaveita, nieleminen ja pureminenkin tuntuivat surkastuneiden lihasten vuoksi heikolta ja oudolta. Pääkään ei pysynyt pystyssä ilman, että hoitaja piti siitä kiinni. Siitä alkoi taistelu, jota käyn yhä edelleen, 9 kuukautta siirron jälkeen.
Olin lopulta kuukauden teholla, jossa jumpattiin, yritettiin syödä, lääkittiin, oksennettiin, kärsittiin ja masennuttiin. Lopulta siirryin sydänkirurgiselle osastolle, jossa kuntoutustani jatkettiin. Leikkaava kirurgini ei uskaltanut luvata, mikä sydämeni kunto tulee tulevaisuudessa olemaan. Hän jopa sanoi, että saatetaan tällä samalla reissulla tehdä uusi sydämensiirto. Jo teholla oli puhuttu perheelleni, että voi olla, ettei sydän toivu ollenkaan – mutta voi myös olla, että pärjään sillä ihan kivasti. Mitään ei voitu luvata. Munuaisten vajaatoiminnan vuoksi väläyteltiin myös munuaistensiirtoa. Onneksi näihin ei tarvinnut koskaan lähteä. Olen kyllä saanut sydänsiirtomatkani varrella kaiken mahdollisen paskan niskaan, mitä voi tulla; sairastuin mm. verenmyrkytykseen eli sepsikseen, keuhkokuumeeseen, koronaan ja keuhkoveritulppaan. Lopulta juhannuksen kynnyksellä, lähes kolme kuukautta sydämensiirron jälkeen, pääsin vihdoin kotiutumaan. Olin saanut lyijynpainavilta tuntuvat jalkani välttävästi liikkeelle ilman rollaattoria ja sairaalahoidon tarvetta ei enää ollut.
Tämän kotiutumisenkaan jälkeen tie ei ole ollut helppo. Olen ollut lukemattomat kerrat osastolla, milloin oksentelun, milloin hyljinnän ja milloin keuhkoveritulpan takia. On koeteltu uskoa ja luottoa tähän uuteen elämään, jonka uusi sydän on mahdollistanut. Välillä usko on pahasti horjunutkin. Kuitenkin alun vaikeuksista huolimatta, en enää kärsi kovista rintakivuista eikä henkeä ahdista, kun yrittää pukea vaatteita päälle. Ja mikä mahtavinta – uusi sydämeni, jolle ei aluksi luvattu paljoakaan, on lähtenyt ihan kivasti toimimaan! Kovasti yritän kuntouttaa itseäni salitreenin, uinnin ja kävelyiden merkeissä. Vielä on matkaa siihen lihaskuntoon, mitä ennen siirtoa oli, mutta pikkuhiljaa.
Tämä vuosi elämästäni – se elämäni isoin, vaikein, mutta tärkein vuoteni, on pikkuhiljaa kääntynyt epätoivosta toivoon. Pääsin aloittamaan työtkin tammikuun alussa 50 % työajalla ja vihdoin tuntuu, että voi kokea itsensä jollain tapaa jälleen normaaliksi. Kiitos vuosi 2023 ja etenkin sille (oletettavasti) nuorelle miehelle, jonka sydän rinnassani sykkii. Lupaan pitää siitä koko loppuelämäni hyvää huolta.