Kuka pitää huolta pienistä potilasryhmistä tulevaisuudessa?

Sydänlapset ja -aikuiset ry on syvästi huolissaan pienten potilasryhmien ja -järjestöjen tulevaisuudesta. Jos valtiovarainministeriön esittämät lisäleikkaukset STEA-avustuksiin toteutuvat, vaarantuu elintärkeän tiedollisen ja vertaistuellisen toiminnan järjestäminen. Kun 100 miljoonan euron lisäleikkaus yhdistetään jo aiemmin päätettyyn 140 miljoonan euron supistukseen, monen järjestön toiminta uhkaa romahtaa ja kansalaisyhteiskunta rapautua.

Jo nyt synnynnäisesti sydänvikaisilta on viety Kela-rahoitteinen ryhmäkuntoutus. Sydänlapset ja -aikuiset ry on ainoa taho, joka järjestää kursseja, leirejä ja vertaistukea omalla rahoituksellaan sekä STEA-tuen turvin. Leikkaukset heikentäisivät merkittävästi mahdollisuuksiamme jatkaa tätä toimintaa. Kun omarahoitusosuus on jo yli 60 % toiminnan kustannuksista, omavastuuosuuksien korottaminen vaarantaisi monien perheiden mahdollisuudet osallistua.

Pitkäaikaissairaiden lasten perheet elävät jo valmiiksi kuormittavaa arkea. Potilasjärjestöjen tarjoama vertaistuki on monelle ainoa pelastusrengas. Jos tämä tuki katoaa, perheet jäävät yksin.

Hyvinvointialueet eivät yksin kykene paikkaamaan järjestöjen tekemää työtä. Käytännössä yksikään hyvinvointialue ei tällä hetkellä tarjoa ryhmämuotoista kuntoutusta tai sopeutumisvalmennusta pienille potilasryhmille. Myös Kelan kuntoutusmahdollisuudet ovat ajettu alas. Ilman järjestöjä sydänvikaiset ja heidän läheisensä jäävät vaille tietoa, vertaistukea ja kuntoutusta, joita he kipeästi tarvitsevat.

Synnynnäinen sydänvika on yleisin lasten rakennepoikkeavuus: yksi sadasta syntyvästä lapsesta on sydänvikainen. Tarve tuelle ei siis katoa – päinvastoin, tuen tarve kasvaa jatkuvasti hoitotulosten parantuessa ja sydänvikaisten lasten selviytyessä ja saavuttaessa aikuisiän.

Suunnitellut järjestöleikkaukset eivät ole vain säästöjä järjestöiltä – ne ovat leikkauksia lapsilta, perheiltä ja pitkäaikaissairailta, jotka menettävät mahdollisuuden vertaistukeen, kuntoutukseen ja yhdessä selviytymiseen. Samalla kuormitus siirtyy hyvinvointialueille, joiden resurssit eivät riitä edes nykyiseen palvelutarpeeseen. Järjestötoiminta tukee yhteisöllisyyttä, ehkäisee syrjäytymistä ja auttaa perheitä jaksamaan arjessa. Jos tämä turvaverkko katkaistaan, seuraukset näkyvät paitsi perheiden elämässä myös kansantaloudessa. Järjestöjen alasajo vaikuttaa suoraan järjestöjen työntekijöihin, mutta myös erityisesti PK-sektorin yrityksiin, joilta järjestöt ostavat palveluja tapahtumien ja toiminnan tuottamiseen.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitus

Lisätietoja:

Sarita Laari                                                                     Katja Laine

puheenjohtaja                                                               toiminnanjohtaja

p. 045 6319 564                                                            p. 044 2727 717

sarita.laari@sydanlapsetjaaikuiset.fi                 katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi