Kansainvälistä Sydänlasten viikkoa vietetään vuosittain 7.–14.2. Nyt Suomessa yhdettätoista kertaa järjestettävän kampanjaviikon teemana on ”sydänvika koskettaa koko perhettä”. Kampanjaviikon tavoitteena on lisätä ihmisten yleistä ymmärrystä synnynnäisistä sydänvioista ja perinnöllisistä sydänsairauksista sekä elämästä sydänsairauden kanssa – ja siitä, miten se vaikuttaa koko perheeseen.
Yhdellä prosentilla kaikista syntyvistä lapsista on synnynnäinen sydänvika. Useimmat heistä tarvitsevat yhden tai useamman korjausleikkauksen selviytyäkseen. Sydänvika on tavallisin yksittäinen rakennepoikkeavuus vastasyntyneillä, mutta se voi liittyä myös erilaisiin oireyhtymiin. Näiden lisäksi on olemassa erilaisia perinnöllisiä sydänlihas- ja rytmihäiriösairauksia, jotka voivat merkittävästi vaikuttaa sairastuneen elämään. Vaikka terveydenhuolto Suomessa on huippuluokkaa, kaikkia sydänlapsia ei voida pelastaa elämälle, vaan sydänvika on edelleen lasten yleisin kuolinsyy. Monella sydänlapsella elämän alkumetrit voivat olla haasteellisia, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä elää täyttä elämää. Sankaritarinoita on jo onneksi tuhansia!
Ymmärryksen lisäämistä ja sydäntarinoita
Synnynnäinen sydänvika tai perinnöllinen sydänsairaus aiheuttaa osalle potilaista erilaisia haasteita arjessa. Koska sydänvika harvoin näkyy päällepäin, ihmiset eivät voi tietää, kuka on sydänvikainen ja mitä haasteita sairaus hänen elämässään mahdollisesti aiheuttaa. Tietoisuutta ja ymmärrystä lisäämällä voidaan ennaltaehkäistä esimerkiksi kiusaamista, jota osa sydänlapsista ja -nuorista kohtaa erilaisuutensa tai arjen haasteidensa vuoksi. Lisäksi viikon aikana halutaan erityisesti tuoda tänä vuonna esille sitä, että sydänvika koskettaa koko perhettä ja kaikkia läheisiä monin eri tavoin.
Sydänvika vaikuttaa koko perheen elämään monin eri tavoin – ei vain vanhempiin ja sisaruksiin, vaan myös isovanhempiin sekä sydänaikuisten puolisoihin ja lapsiin esimerkkeinä mainittuna. Isovanhempien näkökulmasta huoli ei ole vain lapsenlapsesta vaan myös omasta lapsesta ja hänen jaksamisestaan. Sydänaikuisen kumppanilla ei ole välttämättä tiedossa kaikkia faktoja sairauteen liittyen tai ei ole ollut mukana silloin kun esimerkiksi korjausleikkaukset on tehty. Jos sairauden tilassa tapahtuu ehkä yllättäenkin muutoksia, jotka vaikuttavat vointiin ja jaksamiseen, voi puolisokin kokea epätietoisuutta ja kaivata tukea. Sama koskee tällöin myös mahdollisia lapsia – vanhemman sairaus tai terveydentilan muutos on lapsesta kovin pelottavaa. Perheen arjessa voi olla paljon myös muita läheisiä ja ystäviä, jotka voivat olla hyvinkin tiiviisti mukana elämässä. Ydinperheen konsepti on tänä päivänä hyvin laaja, ja perheenjäsenyys ei välttämättä edellytä suoranaista sukulaisuussuhdetta.
Tapahtumia verkossa ja eri puolilla Suomea
Myös tämän vuoden kampanjaviikon aikana yhdistys haluaa nostaa esille erilaisia sydäntarinoita ja erityisen sijan saavat sydänvikaisten läheiset. Tarinoita ja tietoisuutta jaetaan sosiaalisen median kanavissa. Lisäksi yhdistys järjestää kampanjaviikon aikana useampia vertaiskeskusteluja etäyhteyksin sekä verkkoluennon mielen hyvinvoinnin työkaluista arjessa.
Lisäksi yhdistyksen alueosastot järjestävät erilaisia paikallisia tapahtumia ja tempauksia, joilla lisätään tietoisuutta synnynnäisistä sydänsairauksista sekä vertaistoimintaa jäsenille. Muutamissa kaupungeissa järjestetään tapahtumia, joissa kynttilälyhdyin ja sydämin muistetaan sydänsankareita. Osa kaupungeista ja paikallisista maamerkeistä ovat mukana tukemassa sydänlasten viikko -kampanjaa valaisten rakennuksia punaiseksi kampanjaviikolla ja erityisesti ystävänpäivänä 14.2. Kampanjaviikon aihetunnisteina käytetään #yksisadasta, #sydänperhe sekä #tätäonsydänvika.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäistä sydänvikaa ja perinnöllisiä sydänsairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän perheidensä tukijärjestö. Yhdistyksen tärkein tavoite on auttaa synnynnäisesti sydänvikaisia sekä perinnöllistä sydänsairautta sairastavia lapsia, nuoria ja aikuisia sekä heidän läheisiään sopeutumaan pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen ja toimia potilasryhmän edunvalvojana. Yhdistys järjestää sydänperheille kursseja ja leirejä, tieto- ja vertaistukitapaamisia sekä tapahtumia niin valtakunnallisesti kuin alueellisesti. Lisäksi yhdistys tuottaa monipuolisesti tiedotusmateriaalia sydänsairauksiin liittyen. Yhdistyksen toiminnan tarkoituksena on tukea sydänperheitä heidän jokapäiväisessä jaksamisessaan sydänvian mukanaan tuomien haasteiden kanssa. Meille on tärkeää, ettei yksikään sydänlapsi, sydännuori tai heidän läheisensä kokisi olevansa yksin tai vailla tukea.
Lisätiedot ja tiedustelut:
Sydänlapset ja -aikuiset ry
Katja Laine
p. 044 2727 717
katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi