Erityinen matka

Sydänvialla voi olla vaikutusta raskauden kulkuun ja osassa sydänvioista raskaus voi olla iso riski niin äidille kuin sikiöllekin, jolloin lääkärit eivät suosittele raskautta lainkaan. Oliko sinulla tiedossa, miten sydänvikasi vaikuttaa mahdolliseen raskauteen?  

– Minulla on sydämen perinnöllinen rytmihäiriösairaus CPVT, ja sairauden harvinaisuuden vuoksi tutkimusta, tietoa tai kokemusta ei juurikaan ollut saatavilla siitä, miten se vaikuttaa raskauteen. Mahdolliselle raskautumiselle näytettiin kuitenkin vihreää valoa ja mentiin päivä kerrallaan, Niina kertoo. 

Raskaus puheeksi lääkärin kanssa 

Raskaus on aihe, joka sydänvikaisten tyttöjen kanssa pitäisi ottaa puheeksi ajoissa teini-iässä, jolloin myös on tärkeää miettiä mahdolliset raskauden ehkäisyyn liittyvät asiat.  

Milloin keskustelit raskaussuunnitelmista kardiologisi kanssa ensimmäisen kerran ja ottiko lääkäri raskausasioita puheeksi kanssasi jo nuorena?  

– Sydänsairaus todettiin minulla 16-vuotiaana ja silloin kuulin myös sen olevan perinnöllinen. Silloin asiaa ei sen enempää käsitelty, mutta 20-vuotiaana otin perinnöllisyyden puheeksi kardiologin vuosikontrollissa, Niina toteaa. Niina kertoo vielä, että sen jälkeen aiheesta juteltiin kontrolleissa, kun mieleen oli herännyt uusia kysymyksiä. 

Tietoa tarjolla – vai onko 

Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten naisten on tärkeä tietää oman sydänvikansa vaikutuksesta raskauteen ja suunnitella raskauksia hyvissä ajoin. Erityisesti vaikeammissa sydänvioissa suunnitelmallisuus on välttämätöntä, jotta raskaus voi toteutua turvallisesti. 

Kysyimme Niinalta saiko hän riittävästi neuvontaa raskauteen ja pitkäaikaissairauteen liittyen ennen raskautta ja alkuraskauden aikana. Niina kertoi, että sai aiheesta sen verran tietoa, kuin sitä oli tarjolla – eli hyvin vähän. Raskauden aikana sydänsairautta seurattiin lisäkontrolleilla ja tutkimuksilla.  

– Välillä tunsin olevani todella yksin, kun en vain saanut vastauksia kysymyksiini ja edelleenkin on paljon avoimia kysymyksiä, jotka ehkä selviävät joskus tulevaisuudessa, Niina huokaa. 

Raskauden aikana esimerkiksi kaikkia lääkkeitä ei voi käyttää. Oliko jotain erityistä sydänvikaasi liittyen, mitä piti huomioida jo hyvissä ajoin ennen raskautta?  

– Sopivat lääkitykset piti pohtia etukäteen, kertoo Niina. Minun kohdallani se tarkoitti saman beetasalpaajalääkityksen jatkamista samalla annoksella. CPVT:n vuoksi lääkitystä en pysty koskaan lopettamaan tai tauottamaan.  

Niina sanoo keskustelleensa lääkityksestä lääkäreiden kanssa, koska se voisi mahdollisesti aiheuttaa vauvalle pienikokoisuutta ja alhaisia glukoositasoja. Juuri näitä se aiheutti myös meidän vauvallemme, Niina kertoo. Hän jatkaa, että lääkitysten lisäksi synnytystapaa täytyi alkaa pohtimaan aikaisin, koska sydänsairautensa vuoksi hänen täytyy välttää kovia ponnistuksia, psyykkistä ja fyysistä kovaa kuormitusta sekä kaikkea, josta tulee adrenaliinia.  

Puolisoiden keskusteluyhteys ja yhdessä koetut tunteet 

Raskausaika herättää monenlaisia tunteita terveissäkin ihmisissä ja puolisot voivat ajatella asioista hyvin eri tavalla. Miten keskustelitte puolisoina raskaudesta ja sydänvian mahdollisesta vaikutuksesta siihen?  

– Keskustelimme puolisoni kanssa alusta asti hyvin avoimesti sydänsairaudesta, sen perinnöllisyydestä ja ylipäätään sen mahdollisesta vaikutuksesta raskauden aikana, Niina kertoo ja jatkaa että puolisoni on hyväksynyt sairauteni osaksi elämäämme alusta saakka.  

Niina kuvailee, että yhdessä keskustellen ja kaikki tunteet kokien he ovat yhdessä hyväksyneet myös sen, että lapsella on 50-50 mahdollisuus periä sydänsairaus. Hymyillen Niina kertoo puolisonsa sanoneen: ”Silloinhan meidän lapsella on maailman paras esimerkki näyttämässä, kuinka voi elää älyttömän onnellista, hyvää ja täyttä elämää myös sydänsairauden kanssa: nimittäin oma äiti.”  

Raskausaika voi herättää huolta omasta tai sikiön terveydestä 

Kerrotko vielä miten raskautesi eteni ja nousiko raskausaikana huolia sikiöön liittyen?  

– Raskausaikana sikiö oli hieman sirompi ja kasvua seurattiin tiheämmin. Raskausaika sujui sydämen kannalta hyvin, kunhan vain malttoi levätä paljon, sanoo Niina. Minulle suositeltiin maksimissaan vartin mittaisia kävelylenkkejä jo raskauden alusta asti, jottei sydän rasittuisi liikaa ja rytmihäiriöt pysyisivät minimissä.  

Raskauden loppuvaiheessa huomattiin sikiön napavirtauksessa poikkeavuutta ja synnytys aikaistettiin viikolle 38, kahden päivän varoitusajalla. Koko raskausaika sujui kuitenkin paljon odotettua paremmin ja kaikki meni lopulta uskomattoman hyvin, Niina kertoo onnellisena. 

Raskauden seuranta äitiyspoliklinikalla

Kuva: Niina Wunsch Linkki

Osassa sydänvioista on suositus, että seurannat toteutuvat erikoissairaanhoidossa äitiyspoliklinikalla. Kysyimme Niinalta osaako hän sanoa, oliko seurannoissa jotain erityistä terveiden naisten raskausseurantoihin verrattuna. Niina kertoi, että hänen raskauttaan seurattiin erikoissairaanhoidon puolella lähes alusta saakka ja seurantaa oli tiheämmin.  

Raskausaikana aletaan jo hyvissä ajoin valmistautua myös synnytykseen. Oliko sinulla Niina mahdollisuus valita synnytystapa ja -paikka?  

– Synnytystapaa pohdimme yhdessä niin kardiologin kuin synnytyslääkärin kanssa ja päädyimme siihen, että turvallisin synnytystapa sydänsairauteni vuoksi olisi suunniteltu sektio, Niina kertoo. Synnytyspaikkana oli lähin yliopistollinen keskussairaala, jossa myös esimerkiksi sydänkontrollini ovat, hän jatkaa. 

Perinnöllisyys sydänvioissa 

Kysyimme Niinalta vielä, tuleeko sinulle mieleen vielä jotain muuta raskauteen tai synnytykseen liittyen sydänvikaisen näkökulmasta. Niina sanoo, että CPVT:ssä tunnetaan tiettyjä geenejä, jotka sairauden aiheuttavat. Jos geeni on tiedossa, pystytään myös vauvalta seulomaan mahdollinen geeni testien avulla. Minun kohdallani geeniä ei ole löydetty, joten lapsemme tulee käymään tulevaisuudessa omissa sydänkontrolleissaan. 

Vauvan mahdolliset muut tutkimukset sydänsairauteen liittyen käytiin läpi jo ennen synnytystä ja ensi päivinä pienokaiselle tehtiin elämän ensimmäinen EKG-tutkimus, Niina kertoo.  

Sydänvioissa on jonkin verran periytyvyyttä, erityisesti rytmihäiriösairauksissa on löydetty geenejä, jotka periytyvät vallitsevasti. Rakenteellisissa sydänvioissa periytyvyys on melko pientä.