Katsaus Synjan historiaan

Alkuperäinen artikkeli on julkaistu jäsenlehdessä 04/ 2015.

Sydännuorten toiminta Suomessa lähti liikkeelle käytännössä pohjoismaisesta sydännuorten leiritoiminnasta. Ensimmäinen sydännuorten pohjoismainen leiri järjestettiin Punkaharjulla vuonna 1986, johon osallistuneet suomalaisnuoret innostuivat pitämään yhteyttä ja halusivat tavata myös leirin jälkeen.

– Aluksi tapaamiset räätälöitiin emoyhdistyksen perhetapahtumien yhteyteen, johon sydänperheiden nuoret ja heidän terveet sisarukset osallistuivat innolla, Riia-Maria Immonen muistelee. Itse olen saanut olla mukana alusta saakka ja olin myös mukana ensimmäisellä pohjoismaisella leirillä, joka järjestettiin Norjassa, Riia-Maria jatkaa.

Samanikäisistä sydännuorista rakentui vertaisporukka, joka leirien ja tapaamisten ohella tapasi toisiaan eri puolilla Suomea muutaman kerran vuodessa. Järjestelyistä sekä kustannuksista vastasivat nuoret ja heidän perheensä itse.

– Ensin siis oli leirejä ja kursseja, mutta kaikki eivät mahtuneet kursseille ja toisaalta sitten me kasvettiin niin sanotusti yli-ikäisiksi, Heta Nieminen sanoo. Ensi hätään me kurssiystävykset tavattiin ihan omin järjestelyin muutaman kerran. Väliaikoina kuulumisia vaihdettiin kirjeillä ja satunnaisilla puhelinsoitoilla, Heta jatkaa.

– Vähitellen, iän ja kokemuksen karttuessa ja yhdistyksen toiminnan muuttuessa heräsi halu järjestää itse aktiivisemmin nuorten toimintaa, joka vei paljon resursseja synjalaisilta itseltään, Mila Gustavsson-Lilius täydentää. Toisaalta myös synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten määrä oli kasvanut huomattavasti alkuvuosiin nähden.

– Sydännuorten vanhempien rooli oli korvaamaton toiminnan alkumetreillä, sillä he toimivat usean tapaamisen järjestäjänä, suunnittelijana ja vetäjänä. Ja usein myös rahoittajina, Riia-Maria sanoo.

– Osallistuin Hollannissa vuonna 1994 järjestettyyn sydänaikuisten konferenssiin, jonka jälkeen ryhdyin Milan kanssa puuhaamaan sydännuorille ja -aikuisille omia tapahtumia myös Suomessa, Heta muistelee. Myös yhdistyksen hallitus oli myötämielinen ja rahaakin löytyi tapaamisten järjestämiseen.

– Haimme edullisia tapaamispaikkoja, joku otti ilmoittautumiset vastaan, joku haki asemalta ja joku oli miettinyt ohjelmaa. Jo heti alkuvaiheesta yritimme saada hyviä luennoitsijoita ja asiapitoista sisältöä, joka koettiin vertaistuen ja tapaamisen rinnalle merkittäväksi, Hippu Pintilä kertoo.

– Näihin samoihin aikoihin Synjalle perustettiin myös oma työryhmä, jonka ensimmäisenä puheenjohtajana toimi Joonas Gustafsson, Mila jatkaa.

– Sydännuorille oli toimintaa jo paljon ennen varsinaista Synjan perustamista, joka siis virallisesti tapahtui vasta vuonna 1998 pidetyn perustamiskokouksen yhteydessä, Hippu summaa.

Maailmalta oppia

Kansainvälisellä toiminnalla on ollut merkittävä rooli myös varsinaisen Synjan perustamisessa.

– Itse perustaminen lähti aktiivisemmin liikkeelle vuonna 1996 Edinburghin sydänaikuisten konferenssin jälkimainingeista, jossa kuulimme muutamien maiden perustaneen omat organisaationsa, Hippu muistelee.

Myös Heta, Riia-Maria ja Mila ovat yhtä mieltä.

– Euroopan sydänaikuisten konferenssit toivat mukanaan uusia ajatuksia nuorten järjestäytymisestä omaksi ”osastokseen”. Lisäintoa Synjan toiminnan kehittämiseen on tullut myös Suomessa järjestettyjen Euroopan sydänaikuisten konferenssien myötä, joita Suomella on ollut kunnia isännöidä Rovaniemellä vuonna 1998 ja Tampereella vuonna 2008, Mila jatkaa (sekä myös Turussa 2018, toim.huom.).

– Toisaalta Synjan toiminnan kannalta koen merkittävänä sen työn, jota tehtiin ennen Synjan perustamista 1980- ja 1990-luvuilla. Tuolloin nykyisistä sydänaikuisista rakentui tiivis joukko, joiden varaan ryhmän perustaminen voitiin antaa, Riia-Maria huomauttaa.

Oman panoksensa tähän ovat antaneet myös asiantuntijat, jotka ovat tulleet kertomaan sydännuorten tapaamisiin sydänvioista, hoitomenetelmistä ja olleet aina valmiita tukemaan ja vastaamaan kysymyksiin.

– Erityisen tärkeänä koen Leena Tuuterin ja Eric Ivar Wallgrenin tekemän työn sydännuorten hyväksi, Riia-Maria jatkaa.

Myös yhdistyksen kehittämishankkeet, SYTYKE ja STOKE saivat aikaan sen, että Sydänlapset ry:tä lähdettiin viemään pelkästä lasten ja perheiden järjestöstä koko sairausryhmän kattavaksi järjestöksi.

– Merkittävää oli, että oma toiminta syntyi perheorganisaation sisälle ja että se on siellä pysynyt. Erittäin merkittävänä pidän sitä, että yhdistyksen toiminta kokonaisuudessaan muutettiin sellaiseksi, että sydännuoret ja -aikuiset ovat oikea osa sitä ja se näkyy myös yhdistyksen säännöissä ja nimessä, Hippu sanoo. Se on Euroopan laajuisestikin melko poikkeuksellista.

Paljon hyviä muistoja

Kysyttäessä parasta muistoa vuosien varrelta, naiset toteavat sen olevan melkeinpä mahdotonta, sillä vuosiin liittyy niin paljon hyviä muistoja, joista on vaikea poimia yhtä ylitse muiden.

– Jos yleisesti ajatellaan, parasta on ehdottomasti ollut ihmisiin tutustuminen ja elinikäisten sydänystävien saaminen niin Suomesta kuin eri puolilta Eurooppaa, Riia-Maria sanoo.

Myös muut naiset allekirjoittavat tämän.

– Synjan toiminta on antanut uskomattoman paljon. Ensinnäkin se on antanut rakkaita sydänystäviä, jotka ovat elämäni tärkeimpiä ihmisiä. En myöskään usko, että olisin se ihminen, joka olen tänään ilman Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja Synjan toimintaan osallistumista. Synjassa toimiminen on muokannut persoonaani ja koen, että ”synjalaisuus” on osa minua. Toisaalta toimintaan osallistuminen on antanut myös paljon hyvää kokemusta järjestötoiminnasta. Upeita, uskomattomia ja mieleenpainuvia muistoja on niin paljon, ettei niitä voi erotella, Mila toteaa.

– Se, mikä yhdistää synnynnäisesti sydänvikaisia kansallisuudesta ja kulttuurista riippumatta, on jotain aivan ihmeellistä! Se läheisyyden tunne ja ystävyyden määrä, joka on läsnä sydänystävien tavatessa, on uskomaton, Hippu täydentää.

– Jos väkisin pitää nostaa jokin yksittäinen tapahtuma, niin itselle melkein mieleenpainuvimmat ovat olleet Punkaharjun pohjoismainen sydänleiri vuonna 1986, ja kansainvälinen sydänaikuisten konferenssi Rovaniemellä 1998, Riia-Maria kertoo.

Myös Hippu on samoilla linjoilla.

– Mieleenpainuvia muistoja on niin paljon, mutta suurimmat kohokohdat liittyvät sydänaikuisten kansainvälisiin konferensseihin, jos vaikka sieltä otetaan Norjassa tehty jäätikkövaellus ja Englannissa virallinen vastaanotto parlamentin ylähuoneessa House Of  Lordsissa, Hippu sanoo.

Parasta toiminnassa

Kaikki naiset ovat yhtä mieltä siitä, että Synjan toiminnassa parasta ovat olleet vertaistuki ja kokemusten jakaminen.

– Jokainen kohtaaminen synjalaisen kanssa on aina hieno ja ainutlaatuinen. Sydänystävien kohtalot, iloineen ja suruineen, koskettavat ja tulevat ihon alle, Mila summaa. Tämä on toisaalta synjalaisuudessa parasta ja toisaalta se ikävin tai raskain puoli. Raskain siksi, että aina välillä rakkaiden sydänystävien puolesta joutuu pelkäämään ja läheiseksi tulleista sydänystävistä on joutunut luopumaan. Ajan myötä Synjassa saatujen kokemusten kautta on oppinut arvostamaan elämää ja elämään tässä hetkessä.

– Tosiaan ikävintä on ollut se, että aika monta sydänystävää on vuosien saatossa menettänyt, Heta sanoo. Ei pääse sydännuori tai -aikuinen unohtamaan kuolevaisuuttaan ja näin ollen emme elä ”sitku”-elämää, vaan pyrimme järjestämään elämämme siihen nähden, ettei tarvitse kovasti katua tekemättömiä asioita siinä vaiheessa, kun terveys pettää, Heta jatkaa.

Miksi mukaan toimintaan?

Kaikki suosittelevat lämpimästi Synjan toimintaan osallistumista.

– Synjassa saa tietoa omasta sydänviasta, sen vaikutuksista nyt ja tulevaisuudessa sekä hyviä käytännön vinkkejä, miten muut ovat selvittäneet asioita. Saat uusia kokemuksia, tapaat upeita ihmisiä ja voit saada elinikäisiä ystäviä, Hippu sanoo kannustaen.

– Kun pumppu pomppii, miten sattuu ja kukaan ei ympärillä oikeasti ymmärrä sitä, että eilen jaksoit kävellä 10 km lenkin, mutta tänään et jaksaisi edes ruokaa laittaa, niin silloin kannattaa tulla juttelemaan synjalaisten kanssa. Tämmöistä tämä meidän elämä on ja me voimme kertoa sinulle, että et ole ainoa. Muutakin tietoa sydänviasta ja sen hoitamisesta on tarjolla, Heta toteaa.

– Vain toinen vastaavan kokenut tietää oikeasti miltä sydänvian kanssa eläminen tuntuu. Synja on perhe ja koti, jonne on aina tervetullut juuri sellaisena kuin on. Lisäksi Synjan kautta saa tietoa ja kokemusta, joka puolestaan auttaa hyväksymään sydänvian osaksi itseä. Synjasta saadun tiedon avulla oppii myös hoitamaan itseään parhaalla mahdollisella tavalla, Mila sanoo.

– Vertaistuki ja tiedonsaanti ovat mielestäni tärkeimmät syyt, joiden vuoksi jokaisen sydännuoren tulisi tulla mukaan toimintaa, Riia-Maria kiteyttää.

Lähtökohdat ennallaan

Vaikka aika, tyyli ja monet tarpeet ovat muuttuneet vuosien saatossa, Synjan perusajatus eli vertaistuki ja sen jakaminen on säilynyt ennallaan. Synjan toiminta on monipuolistunut ja tullut viralliseksi. Merkittävä ero on myös siinä, että suurin osa toiminnasta tapahtuu palkattujen työntekijöiden toimesta, vaikka Synjan työryhmä antaa edelleenkin suuren panoksen toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen.

– Nykyään Synja saavuttaa useamman nuoren kuin alkumetreillä. Samoin nykyisin on paljon enemmän tietotaitoa, jota nuorille voidaan jakaa. Osa synjalaisista on nykyään tietoisempia omasta viastaan ja sen tuomista rajoitteista. Silti edelleen toimintaan tulee mukaan myös niitä nuoria, jotka ovat ensimmäisen kerran tekemisissä sairautensa ja todellisuuden kanssa. Nykyään sydännuoret pääsevät tapaamaan myös sydänaikuisia, joilla on oma elämänkokemus, jota jakaa nuorten kanssa. Kun itse olin sydännuori, nuo aikuiset puuttuivat… Olimmehan me tuolloin niitä lähes vanhimpia aktiivisesti toiminnassa olleita nuoria, Riia-Maria huomauttaa.

Naiset toteavatkin yhteen ääneen, että synjalaiset ovat yhdistyksen toimintahistorian aikana vanhentuneet ja ikähaarukka on oikeasti tätä nykyä melko laaja.

– Vuosien aikana Synjan kohderyhmä on laajentunut kattamaan 13-vuotiaista

sydännuorista reippaasti yli 50-vuotiaisiin rakenteellista sydänvikaa sairastaviin aikuisiin. Siihen mahtuu paljon, Mila painottaa.

Toimintaa kehitettävä jatkossakin

Milan mielestä Synjan toiminta on tänään monipuolista, tietoa, tukea, virkistystä ja vertaistukea tarjoavaa ammattimaisesti ohjattua järjestötoimintaa. Toiminnassa on siis paljon hyvää, mutta mukaan mahtuu myös kehitettäviä asioita.

– Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä ja Synjalla on tärkeä edunvalvontatehtävä, joka ei rajoitu vain lastenkardiologian puolelle, vaan yhä enenevässä määrin myös aikuiskardiologian puolelle. On tärkeää huolehtia myös siitä, että Suomesta löytyy riittävästi osaamista ja resursseja aikuiseksi kasvaneiden sydänlasten hoitoon, joista hyvin suurella osalla on erittäin monimutkaisia rakennevikoja, joihin liittyy omia haasteita, Mila muistuttaa.

– Toiminnan suunnittelussa on huomioitava se valtaisa ikäjakauma, joka Synjassa nykyisellään on ja vastattava heidän tarpeisiinsa. Toivoisinkin näkeväni enemmän esimerkiksi seminaarityylisiä tapahtumia. Ehkäpä tulevaisuudessa tapahtumien ikäjakaumia tulisi olla enemmän, koska on selvää, että noin 20-vuotiaiden ja + 40-vuotiaiden elämäntilanteet ja tarpeet ovat aika lailla erilaisia, Riia-Maria jatkaa.

Myös Hippu on samoilla linjoilla.

– Synnynnäisesti sydänvikaisia aikuisia on jo yli 10 000, mutta yhdistyksemme tavoittaa vain osan heistä. Toivon, että tulevaisuudessa tavoittaisimme entistä suuremman joukon, ja toiminta kehittyisi vastaamaan tämän kasvavan ryhmän tarpeita. Tarjoaisimme enemmän tukea paikallisesti, somessa, tietoa sekä hyödyntäisimme entistä paremmin omaa potentiaaliamme, Hippu sanoo.