Sydänvikaiset aikuiset tarvitsevat kokonaisvaltaista tukea

Aino Jokela käsitteli Turun Ammattikorkeakoulussa suoritettujen YAMK-opintojensa päättötyössä synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten  psykososiaalista tukea ja hyvinvointia. Opinnäytetyössä kartoitettiin synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kokemuksia sairauden vaikutuksista psykososiaaliseen hyvinvointiin elämän eri vaiheissa. Tavoitteena oli selvittää, millaisen merkityksen vastaajat kokevat psykososiaalisella tuella olleen, millaista tukea he ovat saaneet, ja onko se ollut riittävää. Nyt julkaistavassa artikkelissa tarkastellaan opinnäytetyötä varten laaditun  kyselytutkimuksen tuloksia verraten niitä olemassa olevaan tutkittuun tietoon.

Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien aikuisten määrä kasvaa jatkuvasti. Hoitomuotojen, kuten leikkaushoitojen kehittymisen myötä yhä useampi sydänvikaa sairastava lapsi saavuttaa aikuisuuden (Cocomello ym. 2022). Tällä hetkellä synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattua aikuista on  Suomessa arviolta yli 10 000 ja määrä lisääntyy vuosittain noin 250 – 300 henkilöllä (Sydänlapset ja -aikuiset ry, 2025). Synnynnäinen sydänvika  vaikuttaa elämään laaja-alaisesti, ja tässä artikkelissa tarkastellaan opinnäytetyöni tuloksia verraten niitä tutkittuun tietoon.

Opinnäytetyötä  varten laadittiin systemaattinen kirjallisuuskatsaus, jonka pohjalta muodostettiin kyselytutkimus. Kysely toteutettiin Webropol-alustalla, ja se  koostui sekä strukturoiduista että avoimista kysymyksistä. Kyselyyn vastasi 59 synnynnäisesti sydänvikaista aikuista.

Monenlaisia haasteita  aikuistuessa

Synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset kohtaavat monenlaisia mahdollisesti haitallisia elämänkokemuksia, mitkä voivat vaikuttaa psyykkisesti, sosiaalisesti, koulutuksellisesti, ammatillisesti sekä lääketieteellisesti läpi elämänkaaren ihmisen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin  (Ehman ym. 2025; Kovacs ym. 2022). Opinnäytetyön tulosten perusteella sydänvian koetaan vaikuttavan psykososiaaliseen hyvinvointiin eniten  nuoruudessa, jolloin vaikutukset ovat useammin kohtalaisia tai suuria.Vaikka aikuisuudessa ja lapsuudessa vaikutukset näyttävät lievemmiltä,  merkittävä osa opinnäytetyön kyselyyn vastanneista kokivat sydänvian vaikuttaneen ainakin jonkin verran hyvinvointiinsa.

Opinnäytetyössä  vastaajien kokemuksissa korostuivat erityisesti itsetuntoon sekä opiskelu- ja työelämään liittyvät psykososiaaliset haasteet, joita ilmeni 32 – 61 prosentilla vastaajista. Sen sijaan sosiaalisiin suhteisiin ja parisuhteeseen liittyvät haasteet olivat harvinaisempia (22 – 24 %), ja osa vastaajista ei kokenut lainkaan psykososiaalisia haasteita. Avoimissa vastauksissa nousi kuitenkin esiin monipuolisia ja osin arkeen vahvasti vaikuttavia teemoja.  Vastaajat kuvasivat muun muassa arpien aiheuttamia liikkuvuusrajoitteita, stressitilanteissa aktivoituvia takaumia sairaala-ajoista, perhe-elämän vaikeuksia sekä erilaisia pelkoja. Lisäksi mainittiin jaksamisen haasteet, asepalvelukseen liittyvät kysymykset, väsymyksen aiheuttama kuormitus  sekä identiteettikriisit. Vaikeus hyväksyä sairaus ja sen tuomat menetykset nousivat myös esiin, ja osa koki, että terveydenhuolto määritteli heitä  liiaksi sydänvian kautta.

Opinnäytetyön havainnot saavat tukea kansainvälisestä tutkimuksesta. Moonsin ym. (2023) tutkimuksessa tarkasteltiin maailmanlaajuisesti mielenterveyden haasteita suhteessa synnynnäiseen sydänvikaan. Heidän tutkimuksensa osoittaa, että masennuksen,  ahdistuneisuuden, kaksisuuntaisten mielialahäiriöiden, psykoosien, ADHD:n ja autismikirjon häiriöiden esiintyvyysluvut ovat sydänvikaisilla jopa  viisinkertaiset muuhun väestöön verrattuna. Toisaalta samassa tutkimuksessa tulokset osoittivat parempaa mielenterveyttä iäkkäämmillä potilailla. (Moons ym. 2023, s.4.) Psykiatriset häiriöt ovatkin yleisin liitännäissairaus synnynnäistä sydänvikaa sairastavilla (Kovacs ym. 2022).

Saatu tuki koetaan riittämättömäksi
Vastaajien kokemukset psykososiaalisen tuen riittävyydestä olivat pääosin kriittisiä. Suurin osa (58 %) koki tuen ainakin jossain määrin  riittämättömäksi, kun taas vain noin kolmannes piti sitä riittävänä. Tyytyväisyys saatuun tukeen jakautui siten, että lähes viidennes vastaajista (19 %) oli tyytymättömiä, noin puolet (49 %) tyytyväisiä ja loput suhtautuivat neutraalisti. Noin kolmannes (29 %) koki, ettei tuki vastannut tarpeita.  Kokonaisuutena tuloksissa korostuvat kokemusten hajanaisuus, riittämättömän tuen kokemus sekä yksin jäämisen tunne.

Tuella merkittävä vaikutus identiteettiin ja elämänhallintaan
Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kokemukset osoittavat, että psykososiaalisella tuella on syvä merkitys identiteetille ja yleiselle  elämänhallinnalle. Opinnäytetyön tulokset osoittavat, että tuki auttaa jo lapsuudessa ja nuoruudessa ymmärtämään sekä hyväksymään oman  sairauden, kun taas aikuisuudessa ja ikääntyessä tuen tarve kytkeytyy usein vahvasti terveydentilaan ja sen muutoksiin. Esille myös nousi kokemus  yksinjäämisestä ja siitä, ettei tukea ollut saatu riittävästi. Erityisen arvokkaana pidettiin vertaistukea sekä ammattilaisten tarjoamaa tiedollista  tukea. Myös läheisten antama kuunteluapu on korvaamatonta elämän eri vaiheissa. Osa myös koki, ettei tuen tarvetta ollut.

”Monimutkainen sydänvika tuo ikääntymisen ja komplikaatioiden myötä lisää terveyshaasteita ja mitä vaikeimmista asioista on kyse, sitä  tärkeämmäksi on edellä mainittu tuki muodostunut. Enää en pystyisi olemaan itsekseni omien sydänhaasteiden kanssa, sitä tarvitsee jonkun jolla  puhua ja jotakin johon kanavoida ajatukset.”

”Tuki on ollut lähes olematonta aikuisuuteen asti… Hyvin yksin kuitenkin ollut asioiden kanssa…”

Miten psykososiaalista tukea voitaisiin kehittää?
Tärkeimmäksi kehityskohteeksi nousi tuen integroiminen osaksi hoitopolkua, mikä tarkoittaa tuen tarjoamista jo kontrollikäyntien ja diagnosoinnin  yhteydessä moniammatillisena yhteistyönä. Nähtiin, että keskustelutuen tulisi olla helposti saavutettavaa ja kohdennettua eri ikävaiheisiin,  erityisesti nuorille. Tukea tarvitaan kriisinhallintaan ja elämän käännekohtiin, kuten raskausaikaan, perheen perustamiseen tai työelämän haasteisiin. Vastauksista nousi toive tulla kuulluiksi yksilöinä, jolloin hoito ja tuki vastaavat henkilökohtaisia tarpeita. Kehittämistarpeita nähtiin myös maantieteellisten tekijöiden huomioimisessa, kuten asuminen pienellä paikkakunnalla, sekä sairauden harvinaisuus, jotka luovat esteitä tuen  saamiselle. Tulokset osoittavat, että psykososiaalisen tuen tulisi olla jatkossa kiinteämpi ja näkyvämpi osa sydänpotilaan elämänpituista  hoitopolkua.

Psykososiaalinen tuki on olennainen osa sydänvikaisten hyvinvointia, mutta sen tarjonta on epätasaista. Tällä hetkellä tukea saadaan läheisiltä ja  vertaistoiminnasta, mutta terveydenhuollon tarjoama tuki jää usein vähäiseksi. Psykologisten interventioiden tulisikin olla kiinteä osa aikuisten  synnynnäisten sydänvikojen hoitoa (Moons ym. 2023, s. 4; Valente 2024, s. 443). Kovacs ym. (2022) mukaan on olemassa toimivia hoitomalleja lasten ja aikuisten synnynnäisesti sydänvikaisten hoidosta, jossa mielenterveyden ammattilaiset ja -osaaminen otetaan osaksi hoitopolkua.  Moniammatillisen yhteistyön vahvistaminen terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden välillä edistäisi potilaiden hyvinvointia tukemalla heitä heidän  arjessaan, sosiaalisissa suhteissaan ja elämänhallinnassaan (Kim 2014, s. 1; Valente 2024, s. 443).

”Kardiologian pkl:lla tulisi olla esim. mittarit/kyselyt käytössä haarukoimaan niitä henkilöitä, jotka ensisijaisesti tarvitsevat psykososiaalista tukea ja joilla on haasteita usealla eri elämänalueella sekä arjessa ja toimintakyvyssä. Palvelujen kohdentaminen ja sh-vastaanotot näille.”

”Ylipäätänsä tukea olisi kiva olla enemmän tarjolla ja siitä olisi hyvä viestiä enemmän. Koen että jäin sairastumisen suhteen hyvin yksin ja jouduin itse aktiivisesti hakea itselleni jatkuvasti apua, koska sitä ei oikeastaan tarjottu. Juuri nuorille suunnattua tukea olisi hyvä olla enemmän tarjolla.”

Lopuksi 

Opinnäytetyön tulokset osoittavat, että synnynnäinen sydänvika vaikuttaa laaja-alaisesti hyvinvointiin koko elämän ajan. Psykososiaalinen tuki koettiin tärkeäksi, mutta sen saatavuus erityisesti aikuisuudessa oli monilla kyselyyn vastanneilla puutteellista. Erityisesti tukea saatiin läheisiltä ja  vertaistoiminnasta, kun taas terveydenhuollon tarjoama tuki jäi vähäiseksi. Tulosten perusteella psykososiaalisen tuen tulisi olla suunnitelmallinen  ja kiinteä osa synnynnäisesti sydänvikaisten hoitoa. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että tuen tarjonnan tulisi olla oikea-aikaista –  diagnoosivaiheesta läpi elämän eri vaiheiden. Opinnäytetyö osoittaa, että potilasryhmä tarvitsee säännöllistä tuen tarpeen arviointia.  Terveydenhuollon ammattilaisten valmiuksia keskustella psyykkisestä hyvinvoinnista sekä osaamista ohjata potilaita mielenterveyttä tukeviin palveluihin tulisikin vahvistaa.

LÄHTEET:

Cocomello, L.; Taylor, K.; Caputo, M.; Cornish, R. & Lawlor, D. 2022. Health and Well-Being in Surviving Congenital Heart Disease Patients: An  Umbrella Review With Synthesis of Best Evidence. Frontiers in Cardiovascular Medicine. Vol 10. No 9. Viitattu 3.12.2025.  10.3389/fcvm.2022.870474

Ehman, A.; Schütte, E,; Semmler, J.; Berger, F.; Bauer, U.; Schmitt, K.; Pfitzer, C. & Helm, P. 2025. Mental Health Treatment in Adults with  Congenital Heart Disease in Germany: An Online, Cross-Sectional Study of Status, Needs, and Treatment Reasons. Journal of Cardiovascular  Development and Disease. Vol 12. No 6. Viitattu 3.12.2025. 10.3390/jcdd12060231 

Sydänlapset- ja aikuiset ry. 2025. Synja – sydännuoret ja -aikuiset. Viitattu 3.12.2025 

Moons, P.; Bulck, L.; Daelman, B. & Luyckx, K. 2023. Mental health in adult congenital heart disease. International Journal of Cardiology  Congenital Heart Disease. Viitattu 3.12.2025. 10.1016/j.ijcchd.2023.100455

Kim G.B. 2014. Psychosocial adjustment and quality of life of adolescents and adults with congenital heart disease. Korean J Pediatr. Viitattu  3.12.2025. 10.3345/kjp.2014.57.6.257

Kovacs, A.; Brouillette J.; Ibeziako, P.; Jackson, J.; Kasparian, N.; Kim, Y.; Livecchi, T.; Sillman, C. & Kochillas, L. 2022. Psychological Outcomes and Interventions for Individuals With Congenital Heart Disease: A Scientific Statement From the American Heart Association. Circulation:  Cardiovascular Quality and Outcomes. Vol 15. Num. 8.  https://doi.org/10.1161/HCQ.0000000000000110

Valente, A. 2024. Addressing Psychologic Distress in Adults With Congenital Heart Disease: Replacing Anxiety With Hope. JACC. Vol. 83. No 3. s.  442-443 https://www.jacc.org/doi/epdf/10.1016/j.jacc.2023.10.040

Opinnäytetyö on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2025120532956