Synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen potilaan palliatiivinen hoito

HUS:in Sydän- ja keuhkokeskuksessa poliklinikan sairaanhoitajana työskentelevä Katriina Salmi teki osana YAMK-opintojaan opinnäytetyön, jossa  selvitettiin synnynnäisesti sydänvikaisten aikuispotilaiden palliatiivista hoitoa. Oheinen artikkeli on tiivistelmä opinnäytetyöstä.

Synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden hoito on koko elämän ajan jatkuva prosessi, joka edellyttää hyvää suunnittelua jo varhaisvaiheessa.  Maailmanlaajuisesti synnynnäisesti sydänvikaisia aikuisia on arvioitu olevan lähes 50 miljoonaa. Suomessa synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia syntyy vuosittain noin 450. Potilasmäärien kasvaessa tarvitaan yhä enemmän tietoa ja osaamista kohdata synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvät  moninaiset haasteet. Sydämeen liittyviä terveysongelmia selvitetään muun muassa erilaisilla kuvantamis- sekä laboratoriotutkimuksilla, ja niitä  hoidetaan sekä toimenpitein että lääkityksin.

Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten potilaiden hoidon painopiste ei kuitenkaan aina rajoitu pelkästään sydämeen kohdistuviin päätöksiin. Herääkin kysymys, tulisiko hoitoon lisätä myös muita elementtejä. Voisiko tämä potilasryhmä hyötyä palliatiivisesta hoidosta? Palliatiivinen hoito on vakiintunut osa monien pitkäaikaissairauksien hoitoa, mutta synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten  osalta sitä on toistaiseksi tutkittu vain vähän. Aihe on kuitenkin tärkeä ja siksi siitä tehtiin YAMK-opinnäytetyö, jossa selvitettiin synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen potilaan palliatiivista hoitoa. Aluksi on kuitenkin tärkeää tarkastella synnynnäisiä sydänvikoja ja palliatiivista hoitoa sekä sitä, miten ne liittyvät toisiinsa.

Synnynnäistä sydänvikaa sairastavia

aikuisia on jo enemmän kuin lapsia.

Synnynnäiset sydänviat

Synnynnäisellä sydänvialla tarkoitetaan sydämen rakenteessa olevaa poikkeavuutta. Poikkeama voi olla yksittäinen tai se voi koostua monesta eri  viasta. Lääketieteen eri alojen kehityksen ansiosta tämän potilasryhmän pitkäaikaisennuste on parantunut ja yli 95 prosenttia potilaista  selviytyykin aikuisuuteen. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavia aikuisia onkin nyt enemmän kuin kyseisen potilasryhmän lapsia. Suomessa suurin  osa potilaista on jo aikuisseurannan puolella ja heitä on arvioitu olevan noin 9000.

Synnynnäiset sydänviat luokitellaan kolmeen eri ryhmään niiden veren virtaukseen liittyvän poikkeavuuden perusteella: sunttiviat (taulukko 1), virtausesteet (taulukko 2) ja syanoottiset sydänviat (taulukko 3).

Melkein kaikkia synnynnäisiä sydänvikoja pystytään hoitamaan katetritoimenpiteillä tai leikkauksilla, mutta niitä ei kuitenkaan pidetä täysin  parantavina toimenpiteinä. Korjatut sydänviat voivat aiheuttaa iän myötä potilaalle pitkäaikaisia seurauksia ja laaja-alaisia ongelmia. Sydämeen  liittyvät myöhäisongelmat vaikuttavat negatiivisesti potilaan elämänlaatuun ja ennusteeseen. Tämän vuoksi synnynnäistä sydänvikaa sairastaville  aikuisille potilaille voisi olla tarpeen tarjota palliatiivista hoitoa.

Palliatiivinen hoito
Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan etenevää sairautta, tai parantumattomasti sairastuneen potilaan aktiivista ja kokonaisvaltaista hoitoa.  palliatiivisessa hoidossa pyritään yksilölliseen hoitoon, jossa tasapainotellaan liiallisen ja riittämättömän hoidon välillä. Tarkoituksena ei ole nopeuttaa tai viivästyttää kuolemaa eikä toisaalta parantaa potilaan sairautta. Tavoitteena on lievittää potilaan kärsimystä ja parantaa hänen  elämänlaatuaan. Potilas voi olla palliatiivisessa hoidossa jopa vuosia, eikä se ole sidottu elinajanennusteeseen. Palliatiivinen hoito mielletään  yleensä syöpäpotilaisiin, mutta todellisuudessa noin 60 prosentilla palliatiivisessa hoidossa olevista potilaista on jokin muu, kuin syöpäsairaus.  Palliatiivista hoitoa tulisikin antaa kaikille, jotka sitä tarvitsevat, olipa heidän diagnoosinsa tai ikänsä mikä tahansa. Palliatiiviseen hoitoon sisältyy ennakoiva hoitosuunnitelma, potilaan hoitotahto ja viimeisenä vaiheena saattohoito. Sydänpotilas tarvitsee palliatiivista hoitoa viimeistään  silloin, kun hänen sydänsairautensa on edennyt vaikea-asteiseksi. Palliatiivinen hoito tulisi kuitenkin aloittaa mahdollisimman varhain, sillä  viivästyessään se voi johtaa huonotasoiseen ja epätarkoituksenmukaiseen hoitoon.

Opinnäytetyö
Opinnäytetyön tutkimustehtävä oli selvittää, miten synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen potilaan palliatiivinen hoito ilmenee. Tutkimustehtävää  ei rajattu käsittelemään ainoastaan yhden ryhmän, kuten hoitajien, lääkärien, potilaiden tai heidän omaistensa näkökulmaa, vaan analyysiin  sisällytettiin myös palliatiivisen hoidon toteutumista tarkastelevia tutkimuksia. Näin palliatiivisen hoidon ilmiö synnynnäistä sydänvikaa  sairastavien aikuisten keskuudessa saadaan selvitettyä mahdollisimman laajasti.

Opinnäytetyön tutkimusmenetelmänä oli systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Aineistonhaku tehtiin kolmessa eri sähköisessä tietokannassa ja aineistoa haettiin myös manuaalisesti. Opinnäytetyöhön  valikoitui lopulta 6 artikkelia.

Palliatiivisen hoidon tavoitteena on lievittää potilaan

kärsimystä ja parantaa elämänlaatua.

Tulokset

Opinnäytetyön aineiston analyysin tuloksena muodostui 8 yläluokkaa, jotka kuvaavat synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen potilaan palliatiivisen  hoidon ilmenemistä. Tulokset koostuvat potilaiden, heidän omaistensa ja terveydenhuollon ammattilaisten mielipiteistä ja kokemuksista. Tuloksissa korostui palliatiiviseen hoitoon sisältyvän ennakoivan hoitosuunnitelman tarve.

Aineiston perusteella potilaat toivoivat keskustelun ennakoivasta hoitosuunnitelmasta alkavan varhaisessa vaiheessa, potilaan ollessa hyvävointinen ja ennen vakavia komplikaatioita. Tällöin hoidon suunnittelu ja siihen liittyvät päätökset voidaan tehdä rauhassa. Tuloksissa myös korostui, että potilaat halusivat saada ajantasaista tietoa sydänviastaan sekä ennusteestaan. Samalla he kuitenkin kantoivat huolta siitä, että heidän toiveitaan ei kunnioitettaisi. Potilaiden hoitotoiveita ohjasivat hyvänä  koettu elämänlaatu ja perheen rooli. Elämänlaatuun liitettiin esimerkiksi hoitotaso sekä hoitopaikka ja monilla potilailla oli selvä toive viettää  viimeiset elinajat kotona.

Aineistosta ilmeni, että jotkut potilaat kokivat emotionaalisia ja psykologisia haasteita kohdata vakava sairastuminen  ja sen ajattelemista pidettiin ahdistavana. Myös päätöksenteko tuntui kuormittavalta tiedon puutteen, hoidon jatkuvuuteen liittyvien huolien ja  epävarmuuden vuoksi. Hoitokulttuurin ja potilaan kokemushistorian todettiin vaikuttavan edistävästi ajatukseen ennakoivan hoitosuunnitelman  keskustelusta. Potilaat toivoivat, että tämä keskustelunaihe normalisoitaisiin ja he pitivät sitä tärkeänä.

Tuloksista ilmeni joukko ammattilaisiin  liittyviä esteitä, jotka viivästyttivät ja vaikeuttivat keskustelujen aloittamista ennakoivasta hoitosuunnitelmasta. Ammattilaisilla saattoi olla halu  korjata kaikki tai he pelkäsivät vievänsä potilailta toivon ottamalla tämän aiheen esille. Jotkut ammattilaiset arvioivat potilaan olevan liian  hyvävointinen, valmistautumaton tai liian nuori keskustelemaan aiheesta. Keskustelun haluttiin toteutuvan joidenkin ammattilaisten mielestä  vasta sitten, kun potilaalla on komplikaatioita tai hän on jo hengenvaarallisessa tilassa.

Pohdinta 
Opinnäytetyön tuloksia verrattiin aikaisempiin samasta aiheesta tehtyihin tutkimuksiin. Myös aikaisemmissa tutkimuksissa on ilmennyt potilaiden  toive varhaisesta keskustelusta, eikä keskustelun ajoitus riippunut sydänvian vaikeusasteesta, iästä tai muista taustatekijöistä. Aikaisemmissa tutkimuksissa potilaat toivoivat niin ikään, että lääkärit olisivat heille rehellisiä ja että he ymmärtäisivät hoitovaihtoehdot. Ammattilaisiin liittyviä  esteitä on myös havaittu aiemmin ja suurin osa ammattilaisista ei olisi käynyt keskustelua potilaan ollessa vielä hyvävointinen. Eräässä  vanhemmassa tutkimuksessa ilmeni, että vain harvojen sairaalassa kuolleiden potilaiden kanssa oli käyty keskustelua ennakoivasta  hoitosuunnitelmasta tai se käytiin vasta viimeisellä sairaalahoitojaksolla, viimeisinä elinpäivinä. Aiemman tutkimusnäytön mukaan keskusteluja  käydään siis harvoin ja liian myöhään.

Lopuksi
Tämän opinnäytetyön tulosten mukaan potilailla oli selkeä tarve ymmärtää ennusteensa ja suurin osa haluaisi keskustella ennakoivasta hoitosuunnitelmasta sekä elämän loppuvaiheen hoidosta. Synnynnäistä sydänvikaa hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset raportoivat  enemmän esteitä kuin mahdollistavia tekijöitä ennakoivan hoitosuunnittelun keskustelulle. Tämä voi viitata siihen, että potilaat ovat valmiimpia  käymään keskusteluja palliatiivisesta hoidosta, kuin mitä ammattilaiset ovat ehkä arvioineet. Tämä korostaa myös sitä, että potilaiden yksilölliset  tarpeet ja toiveet pitäisi ottaa huomioon. Palliatiivinen hoito kannattaisi integroida varhain synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten potilaiden hoitopolkuun ja sen normalisoiminen osana hoitoa voisi helpottaa niin ammattilaisen, kun potilaiden suhtautumista siihen. European Society of  Cardiology (ESC) on julkaissut hoitosuosituksen synnynnäistä sydänvikaa sairastavien aikuisten potilaiden ennakoivasta hoitosuunnitelmasta.  Suositusten hyödyntäminen kliinisessä työssä voisi vahvistaa ammattilaisten valmiuksia käydä potilaiden kanssa näitä keskusteluja ja varmistaa,  että keskustelut toteutuvat potilaiden toiveiden mukaisesti. Synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen potilaan palliatiivista hoitoa on tutkittu  kansainvälisesti vain vähän ja lisätutkimukselle on selkeä tarve.

Opinnäytetyö on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa: https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2026052717507

ESC:n hoitosuositus on luettavissa osoitteessa: https://academic.oup.com/eurheartj/article/41/43/4200/5898837