Hyppää sisältöön
Heidi Niskanen, KELA
Julkaistu 5.12.2021
Päivitetty 30.3.2022

– Sydänperheille eväitä kohti sujuvaa arkea

Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja sydänsairautta sairastaville lapsille. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on auttaa sairastunutta ja hänen perhettään selviytymään sydänsairauden aiheuttamasta elämänmuutoksesta ja elämään mahdollisimman hyvää elämää.

Sopeutumisvalmennuskurssilta lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta sekä keinoja jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää sairaudesta huolimatta. Perhekursseja järjestetään eri ikäisille lapsille ja heidän läheisilleen eri kohdissa vuotta.

– Kun perheessä on sydänsairautta sairastava lapsi, kuormittaa lapsen sairaus koko perhettä. Terveydenhuollossa lapsen sydänsairautta hoidetaan laadukkaasti, mutta perheen kokonaistilanteen tukemiseen ei välttämättä pystytä paneutumaan. Sydän-sopeutumisvalmennuskurssin tärkeimpiä anteja onkin se, että perhe saa psyykkistä tukea, Kelan kuntoutuspalvelujen ryhmän erikoissuunnittelija Elina Kulmanen kertoo.

Kursseja on alle kouluikäisille sekä ala- ja yläkoululaisille lapsille ja heidän perheilleen. Sydänsairautta sairastavan perhekurssi soveltuu lapselle, jolla on diagnosoitu sydänsairaus. Diagnoosina voi olla esimerkiksi synnynnäinen sydämen rakennevika, vaikea rytmihäiriö tai sydänlihassairaus, joka mahdollistaa kurssimuotoiseen kuntoutukseen osallistumisen.

Perheen yksilölliset tavoitteet huomioidaan toteutuksessa

Suurin osa sopeutumisvalmennuskurssien toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kurssi sisältää muun muassa ryhmäkeskusteluja, pienryhmätyöskentelyä, monipuolista tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja, tapaamisia ja keskusteluja kuntoutusasiantuntijoiden kanssa.

Vaikka sopeutumisvalmennus on ryhmämuotoista, ohjelmassa otetaan huomioon lapsen ja hänen perheensä yksilöllinen kuntoutustarve ja -tavoite.

Tavoitteina voi olla esimerkiksi tiedon lisääminen sairaudesta, lapsen ja perheen voimavarojen ja vahvuuksien tunnistaminen, jaksamisen tukeminen, vanhempien voimavarojen vahvistaminen sekä sisarusten ymmärryksen lisääminen sairaudesta ja sen vaikutuksista arkeen.

Tietoa ja tukea perheille

Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin ja apua elämäntilanteen selkeyttämiseen. Lisäksi pyritään turvaamaan toimintakykyä, vahvistamaan elämänhallintaa ja tukemaan itsehoitoa.  Perhe saa myös tietoa lapsen sairaudesta, kuntoutuskäytännöistä ja oman asuinpaikkakuntansa tukiverkostoista.

Kuntoutussäätiön sopeutumisvalmennuksista tehdyssä tutkimuksessa valtaosa vanhemmista koki kurssin vaikuttaneen perheen voimavaroihin.

– Asialuennot auttoivat asettamaan asiat oikeisiin mittasuhteisiin ja näkemään niitä uudelta kannalta, osallistuja kiitti tutkimuksessa.

Perheet kokivat saaneensa tietoa ja ymmärryksen lisääntyneen sairaudesta ja sen hoidosta sekä palveluista.

– Oppi tuntemaan sairauden ja sen hoidon paremmin kokonaisuutena. Kaiken tarjotun informaation jälkeen eläminen sairauden kanssa on tuntunut turvallisemmalta, kurssille osallistuja kuvasi tutkimuksessa.

Ideoita ja vinkkejä vertaisilta

Kuntoutus tarjoaa mahdollisuuden tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.

– Tiedon ja tuen lisäksi kurssit tarjoavat arvokasta vertaistukea, jota monet kursseille osallistuneet kuvailevat yhdeksi kuntoutuksen tärkeimmistä anneista, Kelan kuntoutuspalvelujen ryhmän erikoissuunnittelija Elina Kulmanen korostaa.

Sopeutumisvalmennuksista tehdyssä tutkimuksessa vanhemmat kiittävät vertaistukea:

– Oli huippua tutustua ihmisiin, jotka käyvät läpi samoja asioita kuin me. Pystyi puhumaan ja kysymään asioista ilman sääliviä ja kummastelevia katseita tai kysymyksiä. Kurssilta jäi hyväksytyksi tulemisen tunne, tutkimukseen osallistunut kurssilainen vastasi.

Eräs osallistuja kertoi lapsen itsekin keksineen uusia ideoita pärjäämiseen ja arkeen kurssin jälkeen.

– Kun kuuli toisten kokemuksia monista asioista, tietää, miten itse toimia, kun samanlainen tilanne tulee itselle eteen., kurssille osallistunut vanhempi vastasi tutkimuksessa.

Lähes kolme neljäsosaa tutkimukseen osallistuneista vanhemmista ilmoitti jonkun perheenjäsenistä pitäneen yhteyttä kursseilla tavattuihin muihin perheisiin.

– Kaikki me saatiin uusia ystäviä, joiden tapaamista odotetaan innokkaasti.

Noin kolme neljäsosaa vanhemmista koki kurssin vaikuttaneen erittäin tai melko paljon vanhempien omaan jaksamiseen.

Koko perhe mukana

Koko perhe osallistuu kuntoutukseen yhdessä lapsen kanssa koko kurssin ajan.

Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin.

Perhekursseille osallistuminen on maksutonta. Lapsen vanhemmilla on oikeus saada kurssille osallistumisen ajalta kuntoutusrahaa.

Kela korvaa myös kuntoutukseen tehtyjen matkojen kustannuksia.

Kursseja järjestetään sekä harkinnanvaraisena että vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena. Perhekurssille hakeutumista varten tarvitset B-lääkärinlausunnon lasta hoitavalta lääkäriltä. Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten tarvitaan julkisessa terveydenhuollossa laadittu kuntoutussuunnitelma.

Lapsen sydänkuntoutuskursseja järjestetään Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Kuntoutus kestää viisi vuorokautta.

Tutustu Kelan kuntoutuskursseihin. Tarkempaa tietoa kursseista saat osoitteessa kela.fi/kuntoutuskurssit. Kurssien ajankohdat ja vapaiden paikkojen määrän löydät Kelan kotisivuilta sekä Kelan kuntoutuskurssihausta. Käytä hakusanoja sydän+lapset.


Lähde: Kippola-Pääkkönen, A., Härkäpää, K., Järvikoski, A. & Autti-Rämö, I. Kelan sopeutumisvalmennuksen vaikutukset ja hyödyt lasten vanhempien arvioimina. Tieteellinen artikkeli. Kuntoutus 1/2018. Saatavilla: https://kuntoutussaatio.fi

Artikkeli on julkaistu jäsenlehdessä 04/2021.

 

 

Lue seuraavaksi