Koen tärkeäksi kertoa tarinani, koska monesti läheisten kokemukset ja suru uhkaavat jäädä piiloon. Vakava sairaus koskettaa koko perhettä, ja siksi myös läheisten kokemukset ansaitsevat tulla kuulluiksi ja ihmiset nähdyiksi vaikeissa elämäntilanteissa.
”Vaikka toinen näyttäisi kuinka vahvalta ja juurevalta tahansa, et voi koskaan tietää, millaisia myrskyjä sillä on takana. Siis lähesty lempeästi, aina.”– Susanna Jussila
Olin 13-vuotias, kun viisi vuotta vanhempi isoveljeni Antti sairastui dilatoivaan kardiomyopatiaan. Elettiin vuotta 2007. Edeltävästi isälläni oli todettu sama sairaus, joka vei hänet todella heikkoon kuntoon ja lopulta sairaseläkkeelle. Muistan, että isän sairaus pelotti hirveästi, ja olin hänestä todella huolissani. Näin jälkikäteen ajateltuna oli kuitenkin onni, että isä oli jo saanut diagnoosin. Hän nimittäin huolestui Antin oireista ensimmäisenä.
Oli sunnuntaipäivä, ja Antti valmistautui seuraavana päivänä alkaviin äidinkielen ylioppilaskirjoituksiin. Isäni mukaan Antti oli todella hengästynyt ja jotenkin voimattomampi. Huolestuneena isäni lähti viemään Anttia päivystykseen, josta kaikki sitten alkoi. Kirjoitukset jäivät tuona maanantaina välistä. Elämä heitti täyskäännöksen huonoimpaan mahdolliseen suuntaan.
Kun Antti oli sairaalassa pitkiä aikoja, minun elämäni haluttiin pitää mahdollisimman normaalina, vaikka se ei sitä millään tavalla ollut. Kävin kyllä koulussa ja harrastin. Kavereille saatoin pintapuolisesti mainita, mitä kotona tapahtui. Välillä tuntui, kuin olisin elänyt kaksoiselämää. Koin velvollisuudekseni myös olla aiheuttamatta vanhemmilleni enää yhtään lisää murhetta. Sen seurauksena opin piilottamaan omia tunteitani ja tarpeitani. Pidin enemmän huolta muista kuin itsestäni ja otin asioista usein liikaakin vastuuta. Samalla jäin monen asian kanssa todella yksin. On ottanut paljon aikaa, että olen oppinut pitämään myös itsestäni huolta.
Ajoittain saimme kotiin kalpeakasvoisen, väsyneen Antin, joka jaksoi hädin tuskin kävellä. Oli selvää, että Antti tarvitsi uuden sydämen. Onneksemme siirrännäinen saatiin nopeasti. Muistan sen aamuyön, kun äiti kuiskasi korvaani: ”Antti saa tänään uuden sydämen.” Absurdeinta oli se, että minä menin normaalisti kouluun, kun samaan aikaan veljeni taisteli hengestään leikkauspöydällä.
Onnistuneen leikkauksen jälkeen menimme koko perheen voimin katsomaan Anttia teho-osastolle. Muistan ikuisesti sen hetken, kun Antti heräili ja ojensi käden minua kohti pyytääkseen minua lähemmäksi. Sanoi siinä samassa jotain hassua minulle. Pian hän oli jo pystyssä syömässä toiveruokaansa, roiskeläppäpizzaa. Leikkauksesta toipuminen sujui fyysisesti hyvin, eikä hyljinnän kanssa ollut ongelmaa. Olimme helpottuneita. Vaikeudet olivat kuitenkin vasta alussa.
Ei ole ollut helppoa olla sairastuneen veljen terve sisar. On ollut hetkiä, kun olen toivonut, että olisin sairastunut Antin sijaan. Sisaruussuhteemme kärsi paljon kolhuja Antin sairastumisen myötä. Sairaus, tai oikeastaan sairaudet – koska Antti sairastui myös syöpään sydämen siirron jälkeen ja kävi läpi rankat syöpähoidot – toivat mukanaan ennen kaikkea valtavan henkisen kuorman, jota molemmat kannoimme yksinämme. Puhumattomuus vain pahensi asioita ja etäännytti meitä.
Välillä tuntui, kuin emme olisi koskaan tunteneetkaan toisiamme. Koin valtavaa häpeää siitä, etten ollut läheinen veljeni kanssa ja koko perheemme tilanteesta. Tuntui kuin olisimme olleet ainoa perhe, jolle on käynyt näin. Häpeä oli todella lamaannuttavaa. En tiennyt, miten olisi pitänyt toimia. Opin piilottamaan asioita. Myöhemmin olen löytänyt vertaistukea, joka on lievittänyt yksinäisyyden tunnetta ja antanut tilaa tarkastella asioita myös muiden kuin häpeän linssien läpi.
Vakava sairaus ei katso aikaa tai paikkaa, kun se iskee, ja joskus se iskee jo valmiiksi heikkoon tilanteeseen. Perheemme voimavarat ja keinot eivät riittäneet niin isojen asioiden käsittelyyn, ja arki oli monesti selviytymistä päivästä toiseen, vaikka se ei aina ulospäin näkynytkään.
Kaikesta huolimatta sain todistaa, kuinka veljeni valmistui diplomi-insinööriksi vuonna 2014.
Vuonna 2018 Antti väitteli fysiikan tohtoriksi ja lähti seuraavana vuonna postdoc-tutkijaksi Harvardiin toteuttamaan unelmiaan. Oli ihana nähdä, miten silminnähden onnellinen hän oli saadessaan toteuttaa itseään kaiken tapahtuneen jälkeen ja unelmoida tulevasta. Antin sinnikkyys antoi myös itselleni voimaa tavoitella omia unelmiani. Elin myös toivossa, että jonain päivänä voisimme tutustua toisiimme uudelleen näin aikuisiällä.
Aika loppui kuitenkin kesken, kun Antti menehtyi äkillisesti tammikuussa 2022 Yhdysvalloissa.
En ole koskaan suuremmin ymmärtänyt fysiikkaa. Se ei myöskään ollut lempiaineitani koulussa. Antin kuoleman jälkeen olen kuitenkin miettinyt paljon energian säilymislakia, jonka mukaan energia ei koskaan häviä, vaan se muuttaa muotoaan. Näin voin kantaa Anttia mukanani minne ikinä menenkin.