Poikani erittäin vaikea sydänvika on aiheuttanut paljon pakahduttavaa ahdistusta. Kamalinta on ollut menettämisen pelko. Olen joutunut monta kertaa jännittämään, selviääkö poikani leikkauksesta ja tehohoidosta hengissä. Olen odottanut kirurgin puhelinsoittoa 21,5 tunnin ajan – se tuntui iäisyydeltä! Olen kuullut lääkärin suusta esim. lausahdukset ”tässä vaiheessa ei vielä tiedetä, selviääkö hän hengissä” ja ”kapealla polullahan tässä koko ajan kuljetaan, ja jos siltä polulta astuu harhaan, paluuta ei ole”.
Siltikään en ole koskaan luopunut toivosta, että hirvittävänkin vakavista tilanteista on mahdollista selvitä. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa. Olen nähnyt, että lääkärit ja hoitajat todella tekevät potilaiden eteen kaikkensa. Hoitohenkilöstön mahtava ammattitaito ja upea asenne on valanut uskoa siihen, kuinka erätoivoisen kuuloisista tilanteista on mahdollista selvitä.
Lapseni sydänvian myötä olen tutustunut moniin perheisiin, joissa myös on vakavasti sairaita lapsia. Vertaiskeskustelut muiden vaikeassa tilanteessa olevien perheiden kanssa ovat auttaneet selviämään epätoivoisilta tuntuvissa hetkissä. Nämä jaetut kokemukset ovat sitoneet meidät yhteen ja olen saanut monista kohtalontovereista ikuisia ystäviä, joiden kanssa vietettyjä hetkiä en koskaan tule unohtamaan.
Lapseni sydänsairaus on toivottavasti muuttanut asennoitumistani siten, etten valita ihan pienistä asioista. Tiedän myös, että elämä on tässä ja nyt. Ei joskus myöhemmin, ”sitten kun”.