Olen kahdeksasluokkalainen 14-vuotias tyttö Helsingistä. Nimeni on Aino. Minulla on LQT1, tahdistin ja beetasalpaaja-lääkitys, eli sairastan perinnöllistä sydämen rytmihäiriösairautta.
Ensimmäiset 13 vuotta luulin olevani täysin terve nuori ja välillä vitsailin kavereilleni sillä, että tulen aina olemaan porukan hyväkuntoisin ja etten tule koskaan sairastamaan mitään. Tanssin edustusryhmässä kilpatasolla ja nautin muutenkin kaikenlaisesta liikunnasta. Viimeisenä puolena vuotena ennen diagnoosia, ihmettelin koulussa, että kuntoni oli alkanut laskea ja hengästyin paljon helpommin kuin muut kaverit, jotka eivät edes harrastanut liikuntaa vapaa-ajallaan. Se mietitytti minua paljon.
Syksyllä 2020 olin juuri hakenut ja päässyt halutulle tanssilinjalle Kruunuhaan yläasteelle, kunnes paria kuukautta myöhemmin syysloman alussa, tapahtui jotain odottamatonta. Heräsin aamulla tavalliseen tapaan harjaamaan hiuksia, kunnes silmissäni pimeni. Seuraavaksi muistan heränneeni eteisen lattialta, ympärilläni kaksi ensihoitajaa. Kehoni kävi läpi valtavaa heikkouden tunnetta ja tuntui kuin maa vetäisi minua puoleensa.
Ambulanssi vei minut sairaalaan ja vietin monta päivää osastolla erilaisissa kokeissa ja testeissä, kunnes saatiin selville mikä tajunnan menetyksen aiheutti. Viikon kuluttua pääsin vihdoin kotiin.
Olin juuri saanut kuulla sydänsairaudestani ja tuntui oudolta joutua lopettamaan tanssi, sekä kaikki muu liikunta, liikuntakiellon vuoksi. Tanssi oli ollut osa elämääni 6-vuotiaasta lähtien ja oli outoa ajatella arki ilman sitä.
Viikko ennen joulua 2020 minulle tuli soitto sairaalasta. Siellä sanottiin että 22. päivä on leikkaus, jossa minulle laitetaan tahdistin vasemmalle puolelle rintakehääni. Se kuulosti aluksi pelottavalta, mutta kaikki meni kuitenkin hyvin ja pääsin jouluksi kotiin.
Tapahtuneesta on nyt vähän yli vuosi ja liikuntakieltoani ei ole vieläkään lopetettu, enkä usko että lopetetaan vielä pitkään aikaan, jos koskaan. Elämäni on ollut pelkkää vuoristorataa viimeisen vuoden. Olen viettänyt paljon aikaa sairaalassa osastolla ja ollut elämäni ensimmäisessä leikkauksessa, sekä saanut paljon tietoa ja kokemusta sydänsairauksista ja siitä millaista elämä on, kun on sydänsairas.
Ikävöin välillä harrastustani ja sitä kuinka kesällä voi vapaasti pyöräillä, uida ja riehua miten huvittaa. Tahdistin ja lääkitys vähentävät mahdollisuuksia tajunnan uudelleen menetykseen, mutta se ei silti ole taattua. Minulla on asetettu sykeraja, sykkeeni ei saa nousta yli 120. Jos nousen mäen tai otan pari juoksuaskelta, sykkeeni alkaa heti nousta vaarallisen ylös ja minun pitää pysähtyä hengittämään. Se on vaikeuttanut paljon normiarkeani. Käyn välillä salilla ja teen muutakin liikuntaa, mutta minun pitää aina seurata pulssiani sykerannekkeesta. Olen oppinut tunnistamaan kehossani, sekä hengityksessä, milloin syke on noussut liian ylös ja milloin on hyvä pitää pieni paussi.
Koulussa minulla on hissiin oma kortti, millä pääsen kulkemaan helposti kerroksesta toiseen, koska huomasin että portaat nostavat paljon sykettä ja se rasittaa liikaa sydäntäni.
Tanssin tilalle on ollut vaikea keksiä mitään ”ei liikunnallista” harrastusta, joka kiinnostaisi. Lähes kaikki päiväni menevätkin kotona istuessa kännykän äärellä tai kavereiden kanssa pihalla ja se tuntuu välillä vähän tylsältä. Tietysti myös korona vaikuttaa siihen mitä tämänhetkisessä maailmassa voi tehdä, kun monet paikat ovat kiinni pandemian vuoksi.
Varmasti monelle sydännuorelle, jotka ovat saaneet kuulla sairaudestaan vasta myöhemmin, on ollut hankala sopeutua arkeen ja päästää irti harrastuksestaan, sekä oppia tuntemaan omat rajansa siitä mitä voi tehdä ilman että sydän rasittuu liikaa. Koulussa lempiaineeni on kuvis ja vasta hetki sitten olen alkanut tykätä taas piirtämisestä. Välillä minulle iskee inspiraatio piirtää tai kirjoittaa ja siihen saattaa mennä tunteja ilman että huomaan ajankulun.
Elämäni sydänvian kanssa on alkanut tulemaan tutummaksi ja osaan ajatella sen jo osaksi minua ja elämääni.
Jos haluat lukea lisää pitkä qt-oireyhtymästä, löydät lisätietoja täältä
