Tarina, jota kamera ei näe
Keväällä sain yllättävän yhteydenoton, kun YLE Akuutin toimittaja kysyi, haluaisinko olla osana heidän tekemää dokumenttiaan jakson toisena päähenkilönä ja kertoa sydänviastani. Vastausta ei tarvinnut miettiä kahdesti, minullahan riittää asiaa.
Kuvauspäivä koitti toukokuun lopussa mukavan kesäisenä päivänä. Kotiini tuli toimittaja ja kuvaajia. Oli hauska nähdä, minkälaiseen myllerrykseen kotini joutui, kun paikkoja osittain lavastettiin, jotta dokumentti saadaan kuvattua mahdollisimman hyvässä valaistuksessa. Jännitti aivan vietävästi, mutta onneksi tiimi oli hauskaa ja rennon letkeää porukkaa, jota ei tarvinnutkaan jännittää.
Kuvausryhmä seurasi minua kotonani, salilla, lauleskelemassa, istuttamassa kasveja. Samalla puhuin sydänviastani, kokemuksistani, eliniänodotteestani ennen ja nyt, vanhemmuuden kysymyksistä…
Tuntui, että sydänviasta olikin yllättäen vaikea puhua kameran edessä, nimenomaan siksi koska sydänvikani ei näy kamerassa. Sydänvika ei näy kasvoistani ei kropastani, arpi rinnassakin on vanha ja haalea. Pää löi yhtäkkiä aivan tyhjää; Mitä minä sanon? Mitä voin kertoa? Tuleeko kukaan ymmärtämään mistä puhun tai uskomaan sanojani, kun en näytä sairaalta? Ajatuksenjuoksu tuntuu nyt jälkeenpäin hölmöltä, mutta nuokin ajatukset kertovat jotain siitä, minkälaista suhtautumista sairauteeni olen osaltani saanut.
Tätä kirjoittaessani dokumentin julkaisu on vielä kahden viikon päässä. Episodin varsinaiseksi aiheeksi näyttää loppujen lopuksi kiteytyneen pitkäaikaissairaiden psykososiaalinen tuki – tai oikeastaan sen olemattomuus. On harmillinen tosiasia, että synnynnäisesti sydänvikaisenakin oletetaan, että on alusta asti sinut sen faktan kanssa, että sydänvika tuo tietynlaisia rajoitteita ja odotuksia elämältä. Kroonisuudestaan huolimatta sydänvika on monilla loppujen lopuksi episodinen sairaus, jonka oirekuva ja vahvuus saattaa vaihdella eri ajankohtina ja näin ollen vaikuttaa ajoittain mielenterveyteen tai esimerkiksi työkykyyn. Teknologia ja tekniikka sydänlasten hoidossa on kyllä parantunut huimastikin ajan myötä, mutta psykososiaalinen tuki ei.
Olisi hienoa, jos meillä vielä tulevaisuudessa olisi nimenomaan sydänvikaisille ja sydänvian näkökulmaan suunnattuja palveluita, kuten mahdollisuus käydä psykologin tai sosiaalityöntekijän juttusilla.
Kuvausten kanssa samaan aikaan kävimme aviomieheni kanssa sijaisvanhemmuusvalmennusta, jonka lopputulos jäi dokumenttia kuvattaessa vielä auki. Onneksemme saimme syyskuussa hyväksytyn päätöksen. Nyt on alkanut vähän erilainen odotusaika, joskin sitäkin arvokkaampi.