Nyt se sitten tapahtui. Mie oon sydämensiirtolistalla.
Tämä tilanne tuli eteen 10-15 vuotta aiemmin kuin olin ajatellut. Toisaalta oireiden puolesta ei yhtään liian aikaisin, toisaalta taas kaikki tuli todella nopeasti eteen. Mietin, olisiko vielä pitänyt kitkuttaa eteenpäin – mutta yksikään lääkäreistä ei ollut kitkuttamisen kannalla enää, eli HUS sydämensiirtotiimi 100 – Maikki 0.
Olen 28 vuotta kärvistellyt hypertrofisen kardiomyopatian kanssa, käyden läpi kaikki mahdolliset oireet ja vaikeudet, mutta luovuttanut en ole vielä yhtään kertaa. Meidän perheellä on yksi vaikeimpia HCM:n geenivirheitä tai sen tautimuotoja ja se on konkretisoitunut varsinkin minun kohdalla. Tämän hetken vointi on sanalla sanoen huono, mutta sydänsiirtotiimin kardiologi tuumasi, että ”niin kauan, kun sydän ei lähde jatkuvasti värisemään (=käytännössä pysähdy) tilanne on IHAN JEES”. Voi tsiisus, miten creepyjä juttuja sitä kuulee. Vointi ei kyllä ole ihan jees, mutta luotan tähän tieteelliseen ja valaisevaan toteamaan, että toisaalta en ole juuri tällä hetkellä kuolemassa käsiinkään. Vielä on aikaa löytää mulle uusi, hyvä sydän.
Valitettavasti mitään muuta ei vaan ole enää tehtävissä ja sydänsiirtotiimin jokainen lääkäri puolsi minun listalle laittoa. Odotus lienee pitkä, tarvitsen kovien keuhkopaineiden takia nuoren, hyväkuntoisen miehen sydämen (naisen sydän ei enää riitä ), joka jaksaa puskea nuo korkeat paineet pois, eikä mun veriryhmä ole optimaalisin, mutta odotellaan.
Sydämensiirron jälkeen saan todennäköisesti täysin uuden elämän, varmaan käyn läpi jonkun identiteettikriisinkin, kun jatkossa voin itse tehdä asioita, joita en ole voinut tehdä. Mutta se lienee ongelmista vähäisin… Toivottavasti selviän hengissä leikkauksesta ja ensimmäisestä riskivuodesta siirron jälkeen – näistä selvittyäni elimen käyttöiän odote pyörii 15 vuodessa – toki uusintasiirtokin voi olla silloin jo hyvinkin todennäköinen, pienemmillä ongelmilla kuin nykyään.
Laittakaa ihmiset asioita perspektiiviin – ei ole itsestäänselvyys, että on terve ja että voi elää sillä tavalla etuoikeutettua elämää. Tämä kuulostaa kliseeltä, mutta on silti tärkeä huomio. Normaalit asiat saavat ärsyttää, mutta ei ihan koko aikaa kuitenkaan, ja on ihan hyvä välillä pysähtyä miettimään, että asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Minulta terveys on varastettu lapsuudesta saakka ja varsinkin viimeisen vuoden ajan on tullut lunta tupaan enemmän kuin olen ehtinyt sitä kolata. Vakaa aikomukseni on otta kaikki takaisin, jahka uuden sydämen saan.