Yhdistyksen tärkeänä tehtävänä on tiedottaa synnynnäisistä sydänvioista.
Yhdistys tuottaa tiedotusmateriaalia synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. Oppaat antavat tietoa myös sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten sekä heidän läheistensä kanssa tekemisissä oleville ammattilaisille ja hoitohenkilökunnalle.
Yhdistyksen esitteet ja kirjaset ovat maksuttomia – suurempia määriä toimitetaan maksutta ainoastaan sairaaloille. Osa esitteistä on tulostettavina pdf-versioina. Myynnissä on myös kirjoja synnynnäisistä sydänvioista.
Lisäksi yhdistys on julkaissut videoita, jotka ovat vapaasti katseltavissa YouTubessa.
Yhdistyksen jäsenlehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa.
Jäsenlehti
Jäsenlehdessä julkaistaan monipuolisia artikkeleja synnynnäisistä sydänvioista ja tiedotetaan yhdistyksen ajankohtaisista asioista. Yhdistyksen kurssit esitellään aina vuoden viimeisen numeron yhteydessä, jota jaetaan myös neuvoloihin.
Lehdistä poimittuja artikkeleita
Kirjat
|
|
Sydänlapsesta aikuiseksi Monipuolinen ja ajantasainen tietopaketti synnynnäistä tai perinnöllistä sydänsairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Kirja sopii mainiosti myös sydänpotilaita työssään kohtaaville. Kirjasta on julkaistu uusi, neljäs painos vuonna 2022. Kirjan hinta on 15,00 € |
|
Nuorten sydänsairaudet Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle. Se tarjoaa tietoa ajankohtaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Kirjan hinta on 10,00 euroa |
|
Sydänlasten tarinakirja Kirjaan on koottu sydänlasten perheiden omakohtaisia kokemuksia elämästä pitkäaikaissairaan lapsen kanssa. Koskettavat selviytymistarinat tuovat lohtua ja toivoa samassa tilanteessa eläville. Kirjan hinta on 5,00 euroa |
|
Pienen kulkijan sairauskirja Yhdistyksellä on myös myynnissä Stiina Kiiverin Pienen kulkijan sairauskirjaa, joka tarjoaa lapsille tärkeää tietoa tarinoiden ja kuvien siivittämänä. Kirjassa esitellään yleisimpiä syitä lääkärissä käynteihin ja esitellään eri pitkäaikaissairauksia mm. sydänvika. Kirjan hinta on 10,00 euroa. |
|
|
|
Esitteet ja kirjaset
|
|
Opas Sydänlasta odottavalle Mikäli sydänvika löytyy jo raskausaikana, tästä oppaasta löytyy vastauksia moniin kysymyksiin. Oppaan voi myös tilata tilauslomakkeella. |
|
Opas kasvun ja kehityksen tukemiseen Tämä opas antaa monipuolisesti hyödyllistä tietoa 0-3 vuotiaan sydänleikatun lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen. Opasta ei voi tilata
|
|
Pumputi-pum-pumKirjanen sydänvioista kouluikäisille lapsille. Kirjassa on tietoa kehosta ja sen toiminnasta, etenkin sydämestä. Sydänvioista on kerrottu lyhyesti lapsen ymmärtämällä kielellä. Teksti on melko isoa ja helppolukuista lapsen itsensä luettavaksikin vähän kerrallaan.
|
YouTube
Yhdistys on julkaissut monipuolisesti videomateriaalia, joiden tarkoituksena on selittää helppotajuisesti lapsille, mitä esimerkiksi sydänvika tarkoittaa tai miten valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen. Videot ovat vapaasti katseltavissa yhdistyksen YouTube-kanavalta.