Kansainvälistä Sydänlasten viikkoa vietetään vuosittain 7.–14.2. Tänä vuonna Suomessa jo kahdettatoista kertaa järjestettävän kampanjaviikon teemana on ”sydänperheiden mukana jo puoli vuosisataa”, jolla halutaan tuoda esille yhdistyksen tekemää pitkäjänteistä työtä synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden ja heidän läheistensä hyväksi. Lisäksi kampanjaviikon tavoitteena on lisätä ihmisten yleistä ymmärrystä synnynnäisistä sydänvioista ja perinnöllisistä sydänsairauksista sekä elämästä sydänsairauden kanssa – sekä kertoa miten yhdistyksen toiminta on kehittynyt syntyvuosista tähän päivään.
Noin yhdellä prosentilla kaikista syntyvistä lapsista on synnynnäinen sydänvika. Useimmat heistä tarvitsevat yhden tai useamman korjausleikkauksen selviytyäkseen. Sydänvika on tavallisin yksittäinen rakennepoikkeavuus vastasyntyneillä, mutta se voi liittyä myös erilaisiin oireyhtymiin. Näiden lisäksi on olemassa erilaisia perinnöllisiä sydänlihas- ja rytmihäiriösairauksia, jotka voivat merkittävästi vaikuttaa sairastuneen elämään. Vaikka terveydenhuolto Suomessa on huippuluokkaa, kaikkia sydänlapsia ei voida pelastaa elämälle vaan sydänvika on edelleen lasten yleisin kuolinsyy. Monella sydänlapsella elämän alkumetrit voivat olla haasteellisia, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä elää täyttä elämää. Sankaritarinoita on jo onneksi tuhansia!
Tietoa ja ymmärrystä historian ja sydäntarinoiden kautta
Synnynnäinen sydänvika tai perinnöllinen sydänsairaus aiheuttaa osalle potilaista erilaisia haasteita arjessa. Koska sydänvika harvoin näkyy päällepäin, ihmiset eivät voi tietää, kuka on sydänvikainen ja mitä haasteita sairaus hänen elämässään mahdollisesti aiheuttaa. Tietoisuutta ja ymmärrystä lisäämällä voidaan ennaltaehkäistä esimerkiksi kiusaamista, jota osa sydänlapsista ja -nuorista kohtaa erilaisuutensa tai arjen haasteidensa vuoksi.
Tänä vuonna yhdistyksen 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi sydänlasten viikolla kerrotaan yhdistystoiminnan kehityksestä perustamisvuosilta tähän päivään sekä synnynnäisten sydänvikojen hoidon historiasta. Puolessa vuosisadassa on ehtinyt tapahtua paljon, ja erityisesti lääketieteen kehitys sydänvikojen hoidossa on ollut huimaa. Nykyisin pystytään auttamaan ja hoitamaan eri menetelmin paljon sellaisia lapsia, joiden kohtalo on yhdistyksen alkuaikoina ja vielä vuosikymmeniä yhdistyksen perustamisen jälkeenkin ollut synkkä. Nyt iso osa synnynnäisesti sydänvikaisista saavuttaa aikuisiän ja elinajanodote lähestyy perusterveitä hyvien hoitotulosten vuoksi. Siitä huolimatta tässä potilasryhmässä myös lasten kuolema on valitettavasti edelleen arkipäivää ja sydänlasten viikolla haluamme muistaa myös lyhyen elämän eläneitä sydänvikaisia.
Kampanjaviikon aikana kerrotaan erilaisia sydäntarinoita. Tarinoita ja tietoisuutta jaetaan sosiaalisen median kanavissa. Lisäksi yhdistys järjestää kampanjaviikon aikana useampia vertaiskeskusteluja etäyhteyksin sekä kardiologi Eero Jokisen verkkoluennon sydänvikojen hoidosta ennen ja nyt.
Yhdistyksen alueosastot järjestävät erilaisia paikallisia tapahtumia ja tempauksia, joilla lisätään tietoisuutta synnynnäisistä sydänsairauksista sekä vertaistoimintaa jäsenille. Muutamissa kaupungeissa järjestetään tapahtumia, joissa kynttilälyhdyin ja sydämin muistetaan sydänsankareita. Osa kaupungeista ja paikallisista maamerkeistä ovat mukana tukemassa sydänlasten viikko -kampanjaa valaisten rakennuksia punaiseksi kampanjaviikolla ja erityisesti ystävänpäivänä 14.2. Kampanjaviikon aihetunnisteina käytetään #yksisadasta, #sydänperheidenmukana50v
Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäistä sydänvikaa ja perinnöllisiä sydänsairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän perheidensä tukijärjestö. Yhdistyksen tärkein tavoite on auttaa synnynnäisesti sydänvikaisia sekä perinnöllistä sydänsairautta sairastavia lapsia, nuoria ja aikuisia sekä heidän läheisiään sopeutumaan pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen ja toimia potilasryhmän edunvalvojana. Yhdistys järjestää sydänperheille kursseja ja leirejä, tieto- ja vertaistukitapaamisia sekä tapahtumia niin valtakunnallisesti kuin alueellisesti. Lisäksi yhdistys tuottaa monipuolisesti tiedotusmateriaalia sydänsairauksiin liittyen. Yhdistyksen toiminnan tarkoituksena on tukea sydänperheitä heidän jokapäiväisessä jaksamisessaan sydänvian mukanaan tuomien haasteiden kanssa. Meille on tärkeää, ettei yksikään sydänlapsi, sydännuori tai heidän läheisensä kokisi olevansa yksin tai vailla tukea.
Lisätiedot ja tiedustelut:
Sydänlapset ja -aikuiset ry
Katja Laine
p. 044 2727 717
katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi