Sydänvikaisten lasten perhekurssi 9.–13.6.2025

Kurssin tavoitteena on antaa perheille monipuolisesti tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta sekä muuta aiheeseen liittyvää tietoa. Lisäksi tavoitteena on helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittavassa elämäntilanteessa ja vahvistaa sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään.

Perhekurssi järjestetään tänä vuonna ensimmäistä kertaa Ruissalon kylpylässä Turussa. Ruissalon saari on ainutlaatuinen matkakohde – saariston lumon pääsee kokemaan aivan Turun keskustan kupeessa! Ruissalon kylpylä sijaitsee keskellä kansanpuistoa ja luonnonsuojelualuetta ja vieläpä saarella, Airiston kauniissa merimaisemissa. 

Tietoa ja eväitä arkeen 

Kurssin ohjelma on tiivis ja päivien aikana vanhemmille on monia asiantuntijaluentoja liittyen sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan, kuten lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito ja koulu, parisuhde ja voimavarat. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa mm. kirurgi, kardiologi, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset. Kurssilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen kokemuksia ja usein myös sydänlapsen sisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille.  

Kurssin aikana on keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan ohjelmaa. Hakijoita pyydetään huomioimaan, että kurssin luennot kuuluvat osana ohjelmaan ja kurssille valitut perheet sitoutuvat osallistumaan luennoille. Vapaa-ajan ohjelmaan perheet voivat osallistua valintansa mukaan. Aikuisten luentojen ajan lapset ovat turvallisesti lastenhoitajien kanssa ja heille järjestetään mukavaa ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti. Lapset jaetaan pienryhmiin ikänsä mukaan ja alle 2-vuotiaille lapsille pyritään järjestämään oma hoitaja. 

Kurssilla majoitutaan hotellihuoneissa ja omavastuuhintaan kuuluu täysihoito. Kurssin omavastuuhinta on 100 euroa aikuiselta sekä 17 vuotta täyttäneiltä lapsilta, nuoremmat osallistuvat maksutta. Lisäksi matkakulut jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. Kurssille hakeutuvien perhekoosta riippuen kurssille valitaan 8-10 perhettä.  

Valintakriteerit 

Sydänvikaisten lasten perhekurssilla ensisijaisena valinnan kriteerinä on perheen sosiaaliset ja terveydelliset perusteet, johon vaikuttavat lapsen diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne perheet, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet vastaavalle kurssille. Aiempi osallistuminen ei ole kuitenkaan este kurssille hakemiselle. Osallistujavalinnasta vastaa yhdistyksen moniammatillinen kuntoutustyöryhmä.