Uuden lastensairaalan leikkausjonotilanne on erityisen raastavaa sydänlasten perheille. Monet perheet ovat jonottaneet lapsensa sydänleikkausta kohtuuttoman pitkään. Sydänperheet joutuvat odottamaan tiedossa olevien leikkausten aikoja kohtuuttoman pitkään ja saatuja leikkausaikoja perutaan toistuvasti. Sitten kun taas saadaan uusi leikkausaika, alkaa jännittäminen uuden ajan toteutumisesta vai käykö taas niin, että se peruuntuu viime hetkellä. Ja joka kerta, leikkaukseen tulee valmistautua niin erilaisin järjestelyin kuin henkisesti. On sanomattakin selvää, että perheet elävät valtavan kuormituksen alla. Monet perheet kärsivät myös taloudellisesti siitä, että joutuvat järjestelemään palkattomia vapaita moneen kertaan leikkausteen siirtyessä.
Haastattelimme muutamaa perhettä Uuden lastensairaalan tilanteesta. Kolme äitiä – Hanna Käyhkö (sydäntyttö Asta, hieman alle 2v.), Nilla Möller (sydänpoika Marlon 4v.) ja Miia Virtanen (sydänpoika Joel 1v 2kk) olivat valmiit kertomaan omakohtaisen kokemuksensa leikkausjonoista.
Kyseessä elämää ylläpitävä hoito
Marlonin sydänvikana on HLHS, joten perheelle on aina ollut selvää, että leikkauksia tullaan tekemään vähintään kolme, ellei mitään estettä leikkaukselle tule.
– Nämä ovat elämää ylläpitäviä leikkauksia, joten olemme huojentuneita ja onnellisia, että Marlon on päässyt kaikkiin näihin leikkauksiin. Kaikki eivät pääse, sanoo Marlonin äiti Nilla Möller, joka on haastatteluaikaan Marlonin kanssa Uuden lastensairaalan vuodeosasto Vuorella toipumassa kolmannesta avosydänleikkauksestaan, TCPC-leikkauksesta. Kaiken kaikkiaan Marlonille on tehty jo 6 leikkausta.
Hanna Käyhkön parivuotiaan Asta-tyttären sydäntä on korjattu kahdesti. Ensimmäinen toimenpide tehtiin alle vuoden iässä vuonna 2021 ja toinen nyt syksyllä. Sydänvika oli löytynyt jo raskausaikana, joten he olivat tarkassa seurannassa alusta asti. Hanna kertoo, kuinka raskasta oli odottaa ensimmäistä leikkausta, kun leikkausaikaa siirrettiin alkuperäisestä suunnitellusta leikkausajasta muutama kuukausi eteenpäin.
– Pienen vauvan kanssa jatkuvassa jännityksessä eläminen leikkausaikaa odottaen oli erittäin raskasta henkisesti, Hanna sanoo.
Hannan mukaan ensimmäinen leikkaus olisi pitänyt olla loppukesällä, mutta lopulta lapsi operoitiin loppuvuodesta, kun toimenpidettä jouduttiin siirtämään teho-osaston ollessa täysi.
– Lapsen toista sydänleikkausta ei voitu pitkittää tai leikkausta siirtää, kun sydämen tilanne vaati leikkausta, Hanna kertoo helpottuneena siitä, että leikkaus toteutui sovitusti ja nyt lapsi on jo kotona toipumassa hyvää vauhtia. Perheemme oli onnekas, kun leikkausta ei jouduttu siirtämään henkilökuntapulan vuoksi. Tunnen muutamia perheitä, joissa leikkausta on odotettu todella kauan. Silloin eletään kuin jatkuvassa hälytysvalmiudessa. Perheen asiat pitäisi pystyä järjestämään nopeastikin, kun leikkausaikaa tarjotaan, Hanna jatkaa.
Leikkaukseen kuuden kuukauden kiireellisyydellä
Leikkausaikoja annetaan ja perutaan ajoittain hyvinkin lyhyellä varoitusajalla. Hieman yli vuodenikäisen Joelin äiti Miia Virtanen kertoo, että Joel laitettiin leikkausjonoon joulukuussa 2021. Leikkaus oli tarkoitus tehdä kuuden kuukauden kiireellisyydellä. Ensimmäinen leikkausaika saatiin kuitenkin vasta elokuulle, mutta se peruuntui. Lopulta leikkaukseen päästiin yli kuukausi alun perin suunnitellun leikkausajan jälkeen. Myös Nilla kertoo, että Marlonille tehtiin alkuvuodesta 2022 magneettikuvaus ja leikkaus määriteltiin kuuden kuukauden kiireellisyys -kategoriaan. Leikkaus myöhästyi tästä reilun kuukauden.
– Ensimmäistä leikkausaikaa meille tarjottiin kahden päivän päähän jonohoitajan soitosta, mutta Marlon oli yskäinen, joten emme voineet ottaa aikaa vastaan, sanoo Nilla. Seuraava aika peruuntui, kun teholla ei ollut riittävästi hoitohenkilökuntaa, mutta onneksi kolmas leikkausaika toteutui, Nilla toteaa helpottuneena.
Jatkuvassa hälytysvalmiudessa
Joelin perheellä on tuskastuttavan monta kokemusta leikkauksen siirtymisestä. Miia kertoo, että Joelin leikkaus peruttiin peräti seitsemän kertaa ennen kuin leikkaus lopulta syyskuussa toteutui.
– Olin henkisesti aivan loppu, kun aina se puhelu tuli ennen sovittua leikkausaikaa, Miia kuvailee. Välillä olimme jo matkalla Helsinkiin, kun soitettiin, ettei leikkausta voidakaan tehdä. Syytä meille ei kerrottu, mutta rivien välistä luimme, että hoitajapula oli iso syy perumisille. Kertaalleen jouduimme perumaan itse leikkaukseen lähdön Joelin sairastumisen vuoksi.
– Leikkausaamuna olo oli ihan turta. Toteutuuko leikkaus tälläkään kertaa vai onko sama pettymys taas edessä, kuin aiemminkin leikkausten peruuntuessa, kuvailee Miia tunnelmiaan, kun Joelin leikkaus lopulta toteutui.
Leikkauksen odottaminen vaikuttaa koko perheeseen
Miia kertoo, että Joelin kaksi isompaa sisarusta reagoivat monin tavoin jatkuviin muutoksiin, he olivat itkuisia ja mielialat vaihtelivat alituiseen. Heillä oli myös pelkoja, kuoleeko Joel ennen kuin leikkaukseen päästään.
Marlonin äiti kertoo, että heidän perheensä on jo melko tottunut leikkausajan odottamiseen ja sopeutuvat sairaala-arkeen helposti.
– Se on vähän kuin juurihoitoon meno, se tulee sattumaan mutta on pakko hoitaa.
Nilla ja Marlonin isä Miku pyörittävät sairaala-arkea ja samalla Marlonin kahden isosisaruksen arki kotona pyritään pitämään normaalina. Isosisarukset käyvät eskarissa ja koulussa ja harrastavat ja tapaavat kavereita vapaa-aikoinaan.
– Nelivuotias kaipaa seuraa koko ajan, joten onneksi asumme lähellä sairaalaa, että voimme Mikun kanssa vuorotella Marlonin luona oloa. Minä hoidan aamun ja illan sairaalalla ja öisin vuorottelemme Mikun kanssa, Nilla kertoo.
Koko perheen yhteistä aikaa he järjestävät viettämällä pizza- ja leffailtoja Marlonin sairaalahuoneessa.
– On tämä koti- ja sairaala-arjen yhdistäminen melkoista palapeliä, Nilla huokaa.
Hannan tyttärellä Astalla on kaksi isompaa sisarusta, jotka rakastavat Astaa yli kaiken.
– Perheemme keskimmäisellä lapsella oli pelkotiloja ennen Astan toista leikkausta ja ennen nukkumaan menoa huoli Astasta ja muiden perheenjäsenten menettämisestä oli suuri, Hanna muistelee. Onneksi opettaja antoi lapselle luvan soittaa äidille kesken koulupäivän ja kysellä sairaalasta Astan kuulumisia teholla. Astan leikkauksen jälkeen pelko kuolemasta on onneksi hälvennyt.
Sairastumiset aiheuttavat oman osansa peruutuksista ja sairaala pyrkii tällöin saamaan toisen lapsen leikkaukseen. Perheillä on valtava työ järjestää arki; vanhempien työt, muiden lasten ja mahdollisten lemmikkien tai kotieläinten hoito, kaikki. Pienikin sairastuminen kaataa koko suunnitelman. Sydänleikkaukseen mennessä täytyy olla täysin terve, lapsella ei saa olla minkäänlaista infektiotautia. Flunssakausien aikana perheet joutuvat pohtimaan, pitääkö lapset pois päivähoidosta tai koulusta, ettei viime hetken sairastuminen siirtäisi kauan odotettua leikkausta. Tilanne voi aiheuttaa univaikeuksia ja väsymystä ja se vetää mielenkin herkästi matalalle.
– Tuntui, etten osaa enää nukkua, kun stressi oli niin valtava ja univaje tuntui vievän viimeisetkin voimavarat, Joelin äiti Miia summaa tuntemuksistaan leikkausaikoja odottaessa.
Töiden järjestäminen ja ansionmenetykset
Vaikka muuten Marlonin perheen valmistautuminen leikkausta varten on sujunut ilman suurempaa stressiä, äidin töiden järjestäminen työyhteisössä on ollut haastavaa. Nilla kertoo ottaneensa virkavapaata leikkausreissua varten.
– Työnantajani osoitti kyllä hienoa ymmärrystä virkavapaata hakiessani, kun ilmoitin, että virkavapaa alkaisi ehkä tässä syksyn aikana, mahdollisesti hyvin nopeallakin aikataululla tai vasta vuodenvaihteen aikaan ja virkavapaus saattaa kestää ehkä kolmesta kuukaudesta jopa puoleen vuoteen tai pidempään. Töiden järjestäminen näiden muuttujien kanssa ei ole ollut helppoa.
Miia kertoo, että heillä leikkausten peruuntumiset aiheuttivat ansionmenetystä, kun puoliso joutui järjestelemään töitään moneen kertaan Joelin leikkausten siirtyessä. Kaikissa töissä myönnettyjä palkattomia vapaita ei voi noin vain keskeyttää, jos sijaiseksi on palkattu toinen työntekijä.
Kiitollisuus terveydenhuoltoa kohtaan päällimmäinen tunne
Kaikki haastatellut kiittelevät Uuden lastensairaalan hoitoa. Hoitohenkilökunta tekee erittäin arvokasta työtä.
– Itselläni oli rauhallinen mieli lähteä hetkeksi sairaalalta pois, kun hoitajat vakuuttivat, että lapsesta pidetään hyvä huoli, kertoo Hanna. Ajattelen, että hoitajille pitäisi maksaa kunnollinen korvaus erittäin vaativasta ja raskaasta työstä, etteivät osaajat sen vuoksi lähde pois.
Myös Nilla antaa paljon kiitosta siitä, kuinka ensiluokkaista hoitoa he ovat saaneet niin teho-osastolla, tehovalvonnassa kuin vuodeosastollakin. Hänen mukaansa henkilöstövaje ei ole näkynyt hoidon laadussa. Miia kertoo kokeneensa aivan samoin.
– Sen sijaan vaje näkyy siinä, että tieto leikkausajasta tulee todella myöhään ja silloinkin varoituksin siitä, että leikkaus saattaa siirtyä vielä ihan viimemetreillä, Nilla kuvailee.
Haastatteluaikaan Marlonin TCPC-leikkauksesta on kulunut neljä viikkoa. Kaksi viikkoa meni teho-osastolla ja sen jälkeen hän on toipunut vuodeosasto Vuorella. Toipumisessa on ollut pieniä takapakkeja infektioiden, nestekertymien ja ravintopulmien vuoksi, mutta koko perheellä on katse kuitenkin kohti kotiin pääsyä. Joel kotiutui syyskuun lopulla olleesta leikkauksesta hyvävointisena ja on nyt jo vauhdikas pikkumies. Miia kuvailee koko perheen olevan todella helpottunut, että leikkaus on nyt ohi ja toipuminen sujui niin hyvin.
Hoitajat niin teho-osastolla kuin vuodeosastollakin hoitavat paitsi sydänvikaista lasta, he myös pitävät huolta sydänlasten vanhemmista ja koko perheestä sekä heidän jaksamisestaan.
– Ei tämä suomalainen järjestelmä voi mennä siihen, ettei sydänvikaiset lapsemme pääse hoitoon sen vuoksi, että tehohoitopaikkoja ei voida pitää auki hoitajapulan vuoksi, Hanna toteaa ja jatkaa, että kiitollisuus koko hoitohenkilökuntaa ja lääkäreitä ja kaikkia hoitoon osallistuneita kohtaan on valtava.
– Toivottavasti jatkossakin sydänlapsemme saavat yhtä loistavaa hoitoa, Hanna sanoo onnellisena lapsensa tämänhetkisestä hyvästä voinnista.