Puhelin soi työmatkalla. Kumppanini soitti.
“Nyt aattelin soittaa. Tuli pommi.”
“No, mitäs?”
“Saimalle olisi varattu leikkausaika ensi maanantaille.”
“Siis alle viikon päähän?”
“Joo.”
Pelko, helpotus, jännitys, huoli ja noin toistakymmentä muuta tunnetta hyökyivät kehoon.
Olimme odottaneet tietoa leikkausajasta jo jonkin aikaa, mutta ajattelimme sen olevan joskus myöhemmin keväällä. Nyt tieto kolmannesta avosydänleikkauksesta tulikin aivan puskista: tiistaina tieto, perjantaina esitutkimukset ja seuraavan viikon maanantaina leikkaus. Nopeasti meni arki uusiksi. Onneksi siihen on ymmärtänyt kerätä työkaluja vajaan neljän vuoden varrella.
Neljä vuotta sitten sain kuulla, että minusta tulisi isä. En osannut ajatella isän roolia oikein millään tavalla: en stereotyyppisesti enkä mitenkään rajoja rikkoen. Kun raskaustesti näytti positiivista, tein päätöksen alkaa valmistautua vanhemmuuteen. Siinä vaiheessa en vielä tiennyt, millaiseen vanhemmuuteen. Jos olisin tiennyt, olisinko ajatellut toisin? Tuskin. Tai turhaa sitä nyt on enää spekuloida. Suurin huoleni oli, osaanko vaihtaa kakkavaipan ja pestä pyllyn. Onneksi en osannut ajatella, mitä kaikkea muuta joutuisin opettelemaan!
Kun olin totutellut ajatukseen täyspainoisesta perhe-elämästä neljänkympin korvilla, saimme rakenneultrassa tiedon, että sikiön sydämessä ei ole kaikki kunnossa. Jatkotutkimusten jälkeen diagnoosiksi varmistui HLHS eli vajaakehittyneen sydämen vasemman puolen oireyhtymä, yksi vaikeimmista sydänvioista. Ajatukset täysipainoisesta perhe-elämästä menivät uusiksi.
Pelko, huoli ja suru olivat päällimmäisinä tunteina, mutta tiedon mukana lisääntyi toivo. Päätimme antaa elämälle mahdollisuuden.
Lapsi syntyi ja pääsi ensimmäiseen leikkaukseen kolmen avosydänleikkauksen sarjasta. Pahinta oli se, ettei tiennyt mitä odottaa. Piti selvitä päivä kerrallaan ja yrittää huolen keskellä ottaa asioista selvää, omaksua ja pärjätä päivä kerrallaan.
Sairaala-aika ja oikeastaan koko ensimmäinen vuosi meni sumussa. Pelko kuitenkin vaihtui hiljalleen toivoksi ja toivo riemuksi. Arjen toimet alkoivat täyttää elämää. Opin pesemään sen pyllynkin ja hoitamaan ihon toimituksen jälkeen. Rinnan arpea piti muistaa hieroa, lääkkeet tilata ja antaa ajallaan, fysioterapiassa käydä, eikä saanut unohtaa oman psyyken terapointia. Hiljalleen alkoi sujua.
Aika kuluu ja arki sujuu. On upeaa huomata, miten isyys ei ole mikään järkähtämätön monoliitti, vaan enemmänkin kuin lammessa hiljalleen vaihtuvaa vettä; Vanhaa poistuu ja uutta tulee tilalle, pohja on kuitenkin aina sama – minä. Pitää vain osata ottaa se uusi vastaan ja luopua vanhasta.
Harva kasvaa ilman kasvatusta. Tämä pätee niin lapsiin kuin vanhempiin. Vanhan afrikkalaisen sanonnan mukaan lapsen kasvattamiseen tarvitaan koko kylä. Minun tapauksessani sydänlapsen isän kasvattamiseen tarvitaan koko yhteiskunta. Neljän vuoden aikana olen saanut tukea perheeni lisäksi vertaistuelta, hoitoalan asiantuntijoilta, terapiasta, kavereilta… lista on pitkä, eikä vieläkään ole valmista. Itse asiassa koskaan ei tule olemaan valmista. Ilman kaikkien apua tuskin olisin selvinnyt näinkään täyspäisenä. Kiitos siis siitä ihan kaikille. Perheen ei tarvitse pärjätä itse: on myös sydänlasten ja aikuisten yhteisöt sekä livenä että netissä. Niistä on ollut korvaamaton apu.
Suurin kiitos kuuluu ehdottomasti lapseni äidille. En ymmärrä, miten hänellä löytyvät keinot ottaa selvää asioista, huomioida pienetkin yksityiskohdat ja pitää minut jollain tapaa kartalla. Se on varmasti vaatinut henkisen veronsa. Toivon vain, että osaan kiittää ja hemmotella häntä edes murto-osan siitä, mitä hän ansaitsee.
Sydänlapsen kanssa kommervenkkejä on jonkin verran – joillakin perheillä paljonkin – enemmän. Arki kuitenkin tuppaa asettumaan uomiinsa, oli se sitten koti- tai sairaala-arkea. Jotkin jutut vaativat erilaisen lähestymistavan, sillä lapsi osaa jo itse sanottaa tunteitaan ja tuntemuksiaan. Silloin niitä voidaan käsitellä yhdessä selkeämmin. Nyt, ennen leikkauksen esitutkimuksia, kävimme Saiman kanssa Uuden Lastensairaalan Leikki- ja nuorisotoiminnan osastolla. Kerrassaan mahtavasti järjestettyä toimintaa! Opin itsekin siinä sivussa, miten leikki-ikäisen huolia ja odotuksia voi tiedustella ja käsitellä leikin keinoin. Lisäksi saimme paljon sairaalatarvikkeita ja materiaalia kotiin, joten voimme jatkaa aiheen parissa.
Pelosta tuskin pääsee koskaan eroon, mutta uskoisin tämän pätevän jokaiseen vanhempaan. Pelko on myös muuttunut: Enää se ei ole kamalaa, pimeää tuntemattoman pelkoa, vaan hallittavissa olevaa pelkoa menetyksestä. Mitä jos -pelkoa. Sen kanssa pärjään.
Lapsista huolehtii parhaansa mukaan ja joskus huolehtiminen on huolestumista. Aika hyvin silti olen mielestäni nämä faijan saappaat onnistunut täyttämään. Aluksi en ollut siitä lainkaan varma.
Olen yli kolmen vuoden ajan kirjoittanut Puolen sydämen lapsi -kirjoitussarjaa Lapsen maailma -sivuston blogiin. Uusin teksti löytyy täältä ja vanhemmat tekstin lopussa olevista linkeistä.