Nuorimman tyttäremme perheeseen syntyi pieni tyttölapsi. Hänet vietiin synnytyksen jälkeen tarkkailuosastolle ja vanhemmat pääsivät perhehuoneeseen vauvaa odottamaan. Vauvalle luvattiin vielä tehdä normaalit perustarkistukset ja siirtää hänet sitten vanhempien kanssa samaan huoneeseen. Yksi lääkäreistä huomasi jotakin outoa vauvan sydänäänissä ja ryhtyi tutkimaan asiaa tarkemmin. Kun lääkärille selvisi syy sydänoireisiin, hän otti vauvan mukaansa ja siirsi hänet käytäviä pitkin nopeasti naistenklinikalta lastensairaalan teho-osastolle. Onneksi matka ei ollut pitkä.
Vauvan vasen sydänkammio ei toiminut kuten pitäisi. Sydänvika määritettiin HLHS:ksi. Vanhemmille ehdotettiin ensimmäiseksi saattohoitoa, joka oli tietysti kaiken pysäyttävä uutinen vanhemmille ja meille kaikille läheisille. Onneksi vauvaa kävi tutkimassa myös lastensairaalan HLHS leikkauksia tehnyt kirurgi, joka kertoi vanhemmille myös toisesta vaihtoehdosta. Vauvan vanhemmat päättivätkin antaa omalle tyttärelleen mahdollisuuden, vaikka he tiesivät, että riskit olivat korkeat ja monenlaisia ongelmia voi tulla matkan varrella. Niinpä vauvalle luvattiin tehdä ensimmäinen avosydänleikkaus jo muutaman päivän ikäisenä.
Vanhemmat olivat totta kai paniikissa, kuten me isovanhemmatkin. Toisen tyttäremme perhe, lapset mukaan lukien, olivat kaikki myös peloissaan ja järkyttyneitä. Vauvalle piti järjestää nopeasti hätäkaste vielä ennen leikkausta. Aloimme selvittämään kuka voisi toimittaa hätäkasteen. Tavoitimme jo eläkkeelle siirtyneen tutun kirkkoherran, joka oli kastanut kaikki toisen tyttäremme lapset. Hän lupasikin tulla antamaan hätäkasteen jo seuraavana päivänä. Vauvan vanhemmat ottivat sitten yhteyttä lähimpiin ystäviinsä ja pyysivät heidät kummeiksi. Lastensairaalan teho-osastolla järjestettiin hätäkaste kummien, toisen tyttäremme perheen ja meidän isovanhempien seuratessa tilaisuutta vauvansängyn äärellä.
Kaikki pelkäsivät, että vauva ei kestäisi edessä olevaa leikkausta. Onneksi leikkaus meni hyvin ja pieni toivonkipinä jatkosta vahvistui. Tiesimme jo sen, että myöhemmin tarvitaan ainakin kaksi avosydänleikkausta lisää. Ne rasittaisivat pientä sydänvauvaamme ja toivoimme kaikki hänen jaksavan ja pinnistelevän elämässä eteenpäin. Sydänvikaa ei varsinaisesti voida koskaan korjata normaaliksi. Jos lisäongelmia tulee, se tarkoittaa hyvin todennäköisesti sydämen siirtoa.
Tämä lapsenlapsemme sydänvika on koskettanut meitä kaikkia hyvin paljon. Tiedämme myös minkälaisessa paineessa sydänlapsenlapsemme vanhemmat elävät ja yritämme tukea myös heidän jaksamistaan yhdessä toisen tyttäremme perheen kanssa. Nykyisin me kaikki toimimme sydänsairaan lapsenlapsemme vahvana turvaverkkona. Hän tuntee ja tietää, että meistä jokainen on hänen tukenaan milloin tahansa.
Nyt tämä pikku ”sydänsoturimme” on täyttänyt jo 9 vuotta ja on omalla valoisalla ja erittäin positiivisella asenteellaan järjestänyt meille monta hauskaa hetkeä. Tämä on osaltaan sitonut turvaverkon entistä tiiviimmin yhteen. Vietämme paljon aikaa yhdessä, juhlimme juhlapyhiä ja merkkipäiviä oman lähisuvun kesken aina kun se on mahdollista. Meille isovanhemmille tällainen tiivis perheyhteisö antaa paljon voimia.
Tällä hetkellä sydänsoturi lapsenlapsemme voi hyvin. Käy koulua, harrastaa, oppii uusia asioita, kasvaa ja kehittyy. Se tuottaa meille paljon iloa. Hän on meidän kaikkien silmäterä ja prinsessa, jonka kehittymistä me kaikki turvaverkon sisällä seuraamme koko ajan. Aivan erityinen lapsi.
Meitä isovanhempia ilahduttaa paljon myös se, että me emme ole olleet yksin. Olemme saaneet isovanhempina olla mukana Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämässä vertaistukitoiminnassa. Olemme saaneet tietoa ja tukea sekä kohdanneet myös muita sydänlasten isovanhempia. Se on ollut meille erittäin tärkeää. Erittäin tärkeää on sekin, että myös sydänsoturin toiset isovanhemmat ja lähipiiri hänen isänsä puolelta ovat kaikki mukana tukemassa häntä elämän haasteissa. Sydänvika koskettaa meitä kaikkia.