Sydänlapsi koulutielle: informoi ja kannusta

Sydänlasten perhe joutuu ottamaan huomioon eri asioita – kuten luokkahuoneen sijainti, hissin käyttömahdollisuus ja mahdolliset lepohetket. Nämä ovat asioita, joita terveiden lasten vanhemmat eivät joudu pohtimaan, eikä ne tule heillä edes mieleenkään.

Helpotusta koulutielle voi hakea vanhempien ottamalla yhteyttä kouluun etukäteen. Yhteisestä tapaamisesta hyötyvät kaikki: koulun henkilökunta tulee tietoiseksi lapsen tarpeista ja sydänsairaudesta yleisesti ja lapsi itse saa lisävarmuutta tulevalle koulutielle, kun koulussa aikuiset jo tietävät hänen sairaudestaan. Jos sydänvika ei kosketa itseä tai läheisiä, sairaudesta ei välttämättä tiedä mitään – eikä aina ole ymmärrystä siitä, miten se voi vaikuttaa lapsen kouluarkeen fyysisesti tai henkisesti. Sydänsairaus näkyy vain harvoin ulospäin, joten yhteydenotto ja tapaaminen hyvissä ajoin ennen koulun aloitusta helpottaa opettajien työtä järjestää ja informoida tarvittaessa muita koulun henkilökuntaan kuuluvia ja oppia sydänvioista. On hyvä muistaa, että opettajat eivät voi tietosuoja-asioiden vuoksi kertoa esimerkiksi kaikista oppilaan terveydentilaa koskevista asioista muulle henkilökunnalle, vaan vastuu tiedottamisesta on vanhemmilla. Siten ei voi olettaa, että tieto koulun sisällä kulkee opettajalta toiselle.

Ole ajoissa liikkeellä

Mahdollinen koulukuljetus kannattaa järjestää hyvissä ajoin, jo edeltävä keväänä. Tähän riittää yleensä lääkärintodistus, jossa on maininta koulukuljetuksen suosituksesta. Lapsen oikeuksiin kuuluu myös avustaja, jos hänen koulunkäyntinsä on hankalaa sairauden vuoksi. On hyvä korostaa, ettei lapsen sydänvika itsessään vaikuta oppimiskykyyn. Joskus ongelmia voi kuitenkin ilmetä, mistä kannattaa olla tietoinen. Keskittymisongelmat voivat johtua suuresta ja meluisasta luokasta, portaiden nousu ja käytävillä kävely voi rasittaa lasta fyysisesti, samoin liikuntatunnit voivat olla raskaita. Myös kylmä ulkoilma voi vaikuttaa fyysisesti ja näin ollen estää ulosmenon. Näistä kannattaa aina keskustella opettajan kanssa.

Itsetunnon tukemista rajoitteiden sijaan 

Lapsen rajoitteiden korostamisen sijaan on hyvä keskittyä kannustamiseen ja vahvuuksien esille tuomiseen – sairaus saattaa tuoda rajoitteita, mutta niiden liiallista esilletuomista tulisi välttää. On kaikin puolin hedelmällisempää korostaa koulun mielekkyyttä ja oppimisen iloa. Koulu on lapsen työpaikka ja siellä olevat aikuiset ihmiset – niin opettajat kuin muu henkilökunta – ovat koulussa lasten vuoksi ja heitä varten. Opettamassa ja ohjaamassa.

Joskus sydänsairaus tai sydänlapsen erityistarpeet voivat herättää huomiota ja kysymyksiä myös hänen luokkatovereissaan. Mikäli lapsi haluaa, voi hän itse tai vaikka lapsen vanhempi tai kouluterveydenhoitaja tulla kertomaan sydänviasta, joka lisää ymmärrystä muiden lasten keskuudessa. Yhdistyksellä on myös olemassa lapsille suunnattua tiedostusmateriaalia, jota voi hyödyntää luokkakavereille sairaudesta kertomisessa. Siten asia voi tulla tutummaksi ja arkipäiväistyä luokkahuoneessa. Sydänsairaus, kuten mikä tahansa joukosta poikkeavuus voi altistaa kiusaamiselle. Mikäli tällaista ilmenee, on hyvä ottaa yhteyttä vanhempiin sekä koulun henkilökuntaan. Kiusaamiseen tulisi puuttua heti ja napakasti. Sydänlapsen vanhemmat voivat myös kertoa sydänviasta muille vanhemmille vanhempainiltojen yhteydessä.

Sydänleikkauksesta tullut arpi voi herättää ihmetystä ja kysymyksiä – se voi myös olla ikävä, jatkuva mukana kulkeva muistutus lapselle hänen sairaudestaan, joka voi aiheuttaa esimerkiksi häpeän tunteita. Tämän voi kääntää kuitenkin voitoksi: hän on läpi käynyt vaativan leikkauksen ja selviytynyt – arpi siis symboloi vahvuutta. Myös muiden sydänlasten ja siten muiden ”arvellisten” kohtaaminen voi auttaa hyväksymään arpeen liittyvät ikävät tuntemukset.

Koululiikunta – haasteita ja mahdollisuuksia

Liikunta on hyväksi jokaiselle meistä ja koululiikunnalla onkin suuri merkitys lapsen suhtautumiseen liikuntaan myöhemmin. Liikunnanopettajan täytyy tietää sydänlapsen mahdollisuuksista ja kyvyistä liikunnan suhteen, joten vanhempien on hyvä selvittää hoitavalta lääkäriltä mahdolliset liikuntarajoitukset. Näin opettaja osaa huomioida ja kannustaa sydänlasta. Mielekkäät kokemukset ja uuden oppiminen liikunnassa luo positiivisen muistijäljen liikkumiseen ja näin myös pohjaa terveellisille elämäntavoille. Koululiikunnalla on myös sosiaalinen aspekti, sillä joukkuepelit opettavat ryhmähenkeä, muiden huomioon ottamista ja luovat ryhmään kuulumisen tunnetta.

Mikäli sydänlapsen liikunnan suorituskyky on heikompi ikätovereihinsa verrattuna, se voi luoda turhautumista ja häpeää. Opettajan ammattitaito astuu tässä merkittävään rooliin – hänen tehtävänään on keksiä vaihtoehtoisia, mielekkäitä tapoja kevennettyjen liikuntamuotojen tarjoamiseen. On kuitenkin tärkeää, että lapsi osallistuu liikuntatunneille, koska osallistumatta jättäminen voi eristää lasta kaveriporukasta. Tämä voi korostaa entisestään erilaisuutta. Vain harvoin sydänvika estää liikuntatunneille osallistumisen kokonaan.

Lopuksi

On tärkeää muistaa, että sydänlapsen koulutien tukeminen vaatii sekä vanhempien, opettajien että koko kouluyhteisön yhteistyötä. Avoin kommunikaatio ja ennakointi voivat poistaa monia esteitä, jotka muuten saattaisivat vaikeuttaa lapsen koulupolkua. Kannustamalla lasta osallistumaan kaikkiin koulun aktiviteetteihin, myös liikuntaan, voidaan edistää hänen itsetuntoaan ja ryhmään kuulumisen tunnetta. Kaikki lapset ansaitsevat saada koulutieltään positiivisen kokemuksen, joka tukee hänen kasvuaan ja kehitystään kaikilla elämän osa-alueilla. Myös sydänlapset.

JOKAINEN SYDÄNLAPSI ON ERILAINEN

Voi olla, että

• lapsi ei jaksa kulkea pitkiä matkoja, eikä jaksa pyöräillä ylämäkeä.
• lapsen ulkoilu on vaikeaa kovilla pakkasilla tai tuulisella ilmalla.
• talvivaatteet tuntuvat liian ahdistavilta.
• jotkut sydänlapset sietävät huonosti hellettä.
• lapsen ruokahalu on huono tai lapsi jaksaa syödä vähän kerrallaan.
• lapsi jaksaa eri tavoin eri päivinä, joskus lapsi on väsynyt vasta rasitusta seuraavana päivänä.
• lapsi on ollut paljon sairaalahoidossa ja on mahdollisesti muita arempi seurassa.
• lapsella voi esiintyä päänsärkyä ja keskittymisvaikeuksia varsinkin, jos ryhmä on suuri.
• lapsi voi sairastua tavallista herkemmin infektioihin, jotka voivat olla myös normaalia rajumpia ja pidempikestoisia.