Monesti kertoessani itsestäni uusille tuttavuuksille vältän sydänviastani puhumista. Sairauteni myötä olen läpi elämäni kokenut oudoksuntaa ja erilaisuuden tunnetta. Ala-asteen uimatunneilla koulukaverit ihmettelivät rintakehäni monenlaisia arpia. Välttelin liikuntatunneilla liiallista fyysistä rasitusta, sillä pelkäsin puuskutukseltani jääväni muista jälkeen. Olen joutunut selittämään omaa sydänfilmiäni terveysaseman sairaanhoitajalle. Ja hetkinä, jolloin sairauteni on noussut keskustelunaiheeksi saatoin kokea turhautumista, sillä diagnoosini: PA+VSD+MAPCAs on muille monesti vain monimutkainen kirjainyhdistelmä, joka vaatii minulta aina itselleni raskasta taustoittamista. Tilanteissa on useasti esiintynyt myös sääliä minua ja sydänvikaani kohtaan. Itselläni on ollut vaikeaa ottaa tätä sääliä vastaan, sillä tilanteet ovat epämukavuudellaan luoneet minulle hauraan ja eräällä tapaa avuttoman olon. Olen aina kokenutkin, että terveydenhuollon ammattilaiset, perhe ja muut läheiset ovat sanomisillaan, tekemisillään ja rakastavalla huolenpidollaan määrittänyt sairauteni roolia osana identiteettiäni isompana mitä minä olisin sitä ikinä itsekseni omien tunteiden, ajatusten ja suhtautumiseni myötä määrittänyt.
Sydänvikani ja siihen liittyvien tekijöiden luoman heikkouden tunteen takia, olen kasvanut määrätietoiseksi nuoreksi naiseksi, joka haluaa menestyä elämässä terveyden ulkopuolisilla osa-alueilla. Sydänvian kanssa tuntee joskus kontrolloimattomuutta, kun sydämeen liittyvät muutokset ja toimenpiteet ovat paljolti itsestä riippumattomia. Vahvasti tämän tunteen puskemana olen aina hakenut kontrollin tunnetta erityisesti opinnoista, urheilusta ja yleisestä elämän järjestelmällisyydestä. Peruskoulun ja toisen asteen suoritin kiitettävin arvosanoin. Uin, sukeltelin ja pelasin lentopalloa aina elämäntavaksi asti. Opinnoissa ja urheilussa olen saanut suurimmat onnistumisen kokemukseni ja pystynyt olemaan ‘heikkoudestani’ huolimatta muitakin parempi, vaikka sydänvika onkin estänyt tavoitteellisen urheilun. Urheilun ja opintojen lisäksi olen eläinrakkaudellani luonut erityisen siteen perheeni koiriin. Vaikeimpina aikoina koirat ovat olleet suurimpia tukijoitani. He aina kuuntelevat ja näkevät minussa niin paljon muutakin kuin synnynnäisen sydänvikani. Mielestäni ihmisten olisi hyvä ottaa mallia koirista, niiden vilpittömyydestä ja kyvystä kohdata ihmiset ennakkoluulottomasti.
Nykyään olen 20-vuotias Jyväskylän yliopistossa opiskeleva terveystieteiden ensimmäisen vuosikurssin opiskelija. Olen pystynyt vuosi vuodelta kääntämään sydänvikani ja sen tuoman elämänkokemuksen voimavarakseni. Terveystieteen opinnoissani olen pystynyt katsomaan käsiteltyjä aiheita erilaisista, erityisesti sairauden kanssa elävän näkökulmista sekä osannut miettiä aiheiden konkreettisuutta oikeassa elämässä. Myös työelämässä henkilökohtaisena avustajana toimiessani koin sairauteni tuoman kokemukseni eduksi. Koin paljon samankaltaisuutta apuani tarvitsevien kanssa. Varmasti kykyni myötäelää sekä ymmärtää heitä sairauden kanssa elävinä, oli avain asemassa onnistuneen työkokemuksen luomisessa. Elämä sydänvikaisena voi siis ottaa, mutta myös antaa paljon. Tällä hetkellä elän vuoristoradassa aikaa, jossa odotettu uusintaleikkaus on ajankohtainen. Asia vakavuudellaan luonnollisesti mietityttää niin minua, kuin läheisiänikin. Onnekseni rinnallani on minun sydämellinen poikaystäväni, aina avulias perheeni, ammattitaitoinen hoitohenkilökunta sekä muut rakkaat sydännuoret. Vertaistuki, jos jokin on ollut korvaamatonta, eikä meistä kukaan joudu ikinä jäämään yksin. Pidetäänhän toisistamme siis huolta.