Noin yhdellä sadasta vastasyntyneestä todetaan syntymän jälkeen jonkinlainen sydänvika. Minun lapseni on yksi heistä. Yksi sadasta.
Sydänvika koskettaa useampia kuin tiedämmekään, ja se vaikuttaa elämiimme monin eri tavoin. Meitä sydänlasten vanhempia yhdistää voima ja rakkaus.
Tämä on minun tarinani. Tämä on meidän tarina.
Tämä on maailma, jossa vanhemmat joutuvat suukottamaan lapsia hyvästiksi ja ristivät kätensä rukoillakseen taivaiden ääriin, kun lasta viedään leikkaussaliin. Tulethan takaisin? Ja olethan kunnossa?
Se on maailma, jossa joudumme luovuttamaan lapsen toisten käsiin, ja luottamaan, että he tekevät parhaansa.
Kuva: Johanna Westergård
Se on maailma, johon kuuluu lääkäreiden salakieltä, putkia ja letkuja, hengityskoneita ja verikokeita, jatkuvia testejä ja mittauksia, hälyttäviä ja piippaavia laitteita.
Se on maailma, jossa kotiinpääsy tarkoittaa vain hetkellisiä jäähyväisiä sairaalamaailmalle. Pianhan me taas nähdään… Seuraavassa leikkauksessa, seuraavassa toimenpiteessä, seuraavassa kontrollissa, seuraavan viruksen tai infektion iskiessä.
Se on maailma, jossa arvet kertovat monia tarinoita. Tarinoita selviytymisestä. Sankaruudesta.
Se on maailma, jossa käymme kardiologin vastaanotolla läpi elämämme.
Se on maailma, jossa pelkäämme jokaista outoa tuntemusta tai rintakipua.
Se on maailma, jossa perheet ovat valmiina uhraamaan mitä tahansa, parantaakseen lapsen oloa tai taatakseen hänelle parhaimman mahdollisen hoidon.
Ja se on maailma, jossa on huikeaa lääketieteellistä osaamista ja ihmisiä, jotka tekevät parhaansa juuri sinun lapsesi hyväksi. Pienten sydänten hyväksi.
Joskus se maailma on täynnä voittoja. Lapsia, jotka uhmaavat kaikkia todennäköisyyksiä ja selviävät. Lapsia, jotka juoksevat nauraen elämässä eteenpäin sankarin merkki rinnassaan.
Joskus se on maailma, jossa lapsi on saanut toisen tilaisuuden elämälleen jonkun toisen sydän rinnassaan.
Mutta joskus se on myös maailma, jossa tarinat eivät pääty toiveiden mukaisesti ja joudumme jättämään hyvästit rakkaillemme aivan liian aikaisin. Nuo lapset – riippumatta siitä, kuinka pitkään he elävät – ovat suuria sankareita ja jättävät ikuisen jäljen sydämiimme. Kulkien rinnallamme tarinamme loppuun.