Kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran yhdistyksen jäsenlehdessä 04/2018. Koskettava kirjoitus julkaistaan nyt uudestaan osana sydänlasten kampanjaviikkoa.
Meidän esikoisemme Eelis syntyi täysiaikaisena ja hyvinvoivana marraskuussa 2016. Kolmen päivän iässä kotiinlähtötarkastuksessa Eeliksen sydämestä kuului sivuääni. Siitä alkoi matka kohti Lastenklinikkaa.
Saavuimme mieheni kanssa Helsinkiin lähes neljän tunnin taksimatkan jälkeen tuona perjantai-iltana, kellon lähestyessä ilta-kymmentä. Mukanamme oli vain rintapumppu, rahat, puhtaat alusvaatteet kassissa sekä toisemme. Ystävällinen hoitaja päästi meidät pariksi minuutiksi katsomaan Eelistä poikkeusluvalla, vaikka vierailuaika oli juuri päättymässä. Eeliksen tilanne oli nyt rauhallinen, mutta sydänvika monimutkaisempi mitä oletettiin. Sitten kimpsujen ja kampsujen kanssa Lastenklinikan ovesta ulos pimeyteen. Tuhat kysymystä päässäni – mitä nyt tapahtuu, miten täällä voi ja pitää elää, missä se yöpymispaikkakin on?
Realiteettiterapiaa
Teho-osasto K9. Se kammottava ovikellon ääni. Tiukat vierailuajat. Viikon ajan joka päivä vähän huonoja uutisia, diagnoosilista kolminkertaistui. Lääkärien pohdintaa, mille hoitolinjalle lähdetään. Ensimmäinen avosydänleikkaus, joka sujui lääkärien mukaan hyvin olosuhteisiin nähden. Heti silti tiedettiin, että monta leikkausta tarvitaan tulevaisuudessa. Toipuminen sujui odotetusti ja Eelis pääsi nopeasti vuodeosastolle.
Siellä todellisuus iski vasten kasvojani. Olin järkyttynyt lapseni tilanteesta ja vuodeosaston fyysisistä tiloista. Ei minua surettanut olla vakavasti sairaan lapsen äiti, en säälinyt itseäni tai itkenyt oman elämäni polkua. Itkin lapseni kohtaloa, sillä tiesin tulevaisuuden tuovan hänen eteensä vaikeuksia, kipua, ylimääräisiä haasteita. Itkin kaksi viikkoa lähes yötä päivää. En varmasti ollut itse parhaimmillani – uudessa odottamattomassa elämäntilanteessa, juuri synnyttäneenä, fyysisesti väsyneenä ja huonovointisena, jatkuvasti erossa ainoasta tutusta ihmisestäni eli miehestäni tai vaihtoehtoisesti vauvastani, oudossa kaupungissa ilman tukijoukkoja. Voi kuinka olisin toivonut hoitajilta kohdallani hitusen ymmärrystä ja empatiaa. Onnekseni yksi keskustelu vertaisäidin kanssa laukaisi tilanteen kohdallani – tuona yhtenä päivänä lopetin itkemisen ja päätin kuluttaa itkemiseen menettämäni energian siihen, että rakastan täysillä tuota maailman suloisinta lasta.
Perheenä lähemmäs kotia ja kotiin
Pääsimme kotipaikkakunnan keskussairaalaan Eeliksen ollessa neljän viikon ikäinen. Saimme jatkaa tutustumista ihanaan vauvaamme. Vastasyntyneiden teho- ja tarkkailuosastolla perhehuoneessa olo tuntui heti huomattavasti paremmalta. Saimme olla yhdessä, koko perhe. Meille oli jokaiselle oma paikkamme, saimme molemmat vanhemmat osallistua kokoaikaisesti Eeliksen hoitoon ja huolenpitoon – olla vähän niin kuin oikea perhe.
Kotiin pääsimme tammikuun alussa 2017 Eeliksen ollessa viiden viikon ikäinen. Se tunne oli mahtava! Ja hieman pelottavaltakin se tuntui. Mutta tietoisesti pistimme pelot sivuun ja nautimme kotona olosta. Meille muodostui nopeasti omat rutiinit ja elämä tuntui valoisalta.
Uuteen toimenpiteeseen
Eeliksen vointi kuitenkin huononi nopeasti. Maaliskuussa olimme jo taas matkalla Lastenklinikalle.
Matkalla itkin ambulanssissa. Pelkäsin – erityisesti tietysti Eeliksen, mutta myös itseni puolesta. Itseni puolesta siksi, että mietin miten ihmeessä selviän sairaalassaolosta selväjärkisenä. Valvoin yön vuodeosaston lattialla patjalla maaten. Kuuntelin laitteiden piippausta, hoitajien keskustelua, lasten itkua, ovien kolinaa. Katselin nukkuvaa lastani. Miettien onko minulla oikeutta tuntea näin, valittaa sairaalaolosuhteista, kun lapseni on vakavasti sairas ja häntä kuitenkin hoidetaan. Ristiriitaisia tunteita.
Eelis leikattiin kiireellisesti seuraavana päivänä. Leikkaus ei mennyt kuten toivottiin ja uusi leikkaus tehtiin tästä viikon kuluttua. Jatkuvat kannustukset tehdä jotain muuta kuin olla sairaalalla tuntuivat pahalta. Joka ainoan minuutin olisin halunnut olla vain lapseni luona. Eräänä torstaisena iltana, päivän viimeisenä vierailuaikana, Eeliksen vointi huononi äkillisesti. Tiukkojen vierailuaikojen noudattamisen vuoksi meidät lähetettiin kotiin mäkkitalolle. Seuraavaksi näimme ainoan lapsemme kuolleena.
Suru sydämessä
Olen surullinen. Surullinen siksi, että lapseni elämän viimeiset kaksi viikkoa vietin käytännössä paljolti erossa hänestä. Eelis kuoli yksin yöllä, ilman meidän vanhempien läsnäoloa. En voi välttyä ajatukselta, luuliko lapseni meidän hylänneen hänet hädän hetkellä. Siltähän minusta äitinä tuntuu. Ja sen asian kanssa me vanhemmat eletään loppuelämämme. Sydämeni on särkynyt.
Sairaalassa ollessa pahimmalta tuntui juuri erossa olo lapsestani. Rajoitetut vierailuajat olivat minulle henkilökohtaisesti tuskaa. Tuolloin lapseni oli sairaalan omaisuutta. Tuntui, että meillä ei vanhempina ollut osaa eikä arpaa lapsemme sen hetkisessä elämässä. Koin, että meidän vanhempien huomioita ja läsnäolon tärkeyttä vähäteltiin. Olin äitinä mitätön ja merkityksetön.
Kohtaamisen merkitys
En halua antaa kiittämätöntä kuvaa itsestäni, sillä olen nähnyt matkallamme paljon hyvääkin. Meidän perheellä on kaksi hyvin erilaista kokemusta sairaalassaolosta. Siksi kai onkin tuntunut aika pahalta nähdä ja kokea, millaista vakavasti sairaan lapsen hoito voi vielä nykypäivänäkin olla. Kyse ei ole missään nimessä lääketieteellisen hoidon tasosta, vaan siitä miten lapsen vanhempia ei aina nähdä oleellisena osana lapsen sen hetkistä hyvinvointia ja toipumisen edistämistä.
Äitinä toivoisin, että hoitohenkilökunta yrittäisi parhaansa mukaan ottaa huomioon lapsen ja perheen yksilölliset tarpeet. Pysähdyttäisi muutamaksi sekunniksi hetkeen, vaikka on kiire ja resurssit ovat rajalliset. Haluaisin muistuttaa siitä kohtaamisten tärkeydestä. Koska ne kaikki sanat, ilmeet ja eleet jäävät vanhempien mieleen. Muistan jokaisen hymyn tai puuskahduksen, myötätuntoa tai ärsytystä merkitsevän katseen, tietyllä äänensävyllä sanotut kommentit. Ne olivat minun elämääni äitiyteni hauraimpina hetkinä.
Joskus vanhemmat eivät saa tervettä lasta kotiin. Tai lastaan ylipäätään kotiin. Silloin sairaalassa vietetyn ajan laatu korostuu.
Monesti kuulee, että äitejä ei haittaa epämiellyttävät synnytys- ja sairaalakokemukset tai muut ikävät ja harmittavat jutut, kun se paras lohdutus ja kiitos on siinä kainalossa tuhisemassa. Joskus kuitenkin se ei mene niin ja silloin ne muistot siitä lapsesta voi todella olla ne hetket siellä sairaalassa.
Ei meillekään näin pitänyt käydä. Me saimme pitää Eeliksen vähän vajaa neljä kuukautta. Ja tästä ajasta olimme puolet sairaalassa. Olisi tosi surullista, jos kaikki muistot sairaalasta olisivat jotenkin huonoja. Onneksi niin ei kuitenkaan ole. Mutta valehtelisin, jos sanoisin asioiden menneen kaikilta osin hienosti ja hyvin. Toivoisin, että jokainen sairaalassa tällaisessa työyksikössä töissä oleva henkilö muistaa, että ne tilanteet ovat perheille oikeasti tosi ainutkertaisia, vaikka se olisi työntekijälle seitsemäs sellainen tilanne sinä työpäivänä. Joskus se voi olla vanhemmille se viimeinen hetki lapsen kanssa tai viimeinen kerta kun näkee toisen elossa.
Yhdessä jok’ikisen lapsen turvaksi
Olen tavattoman iloinen, että suomalaiset lapset ja heidän perheensä ovat saaneet Uuden lastensairaalan, sillä enää Lastenklinikan surkeat fyysiset tilat eivät ole esteenä perhelähtöisemmän hoitotyön toteuttamisessa. Olen sitä mieltä, että vanhempien huomioiminen lapsen hoidossa on tilaresurssin lisäksi myös henkilökunnan asennekysymys. Olen itse saanut kokea perhelähtöisen toimintatavan voimaannuttavan merkityksen vanhemmuutta ja koko perhettä koskien – ihan oikeasti käytännössä. Kokenut kuinka pitkäkantoiset seuraukset sairaalajaksoilla voi ihmiselämässä olla, niin positiivisessa kuin negatiivisessakin mielessä. Toivoisin, että hoitohenkilökunta muistaisi, että heidän käsissään on valta ja vastuu. Valta, jolla voi lisätä tai helpottaa perheen kokemaa ahdistusta. Vastuu lapsen ja koko perheen hyvinvoinnista.
Tämä on vain minun ja perheeni tarina. Yksi monien tarinoiden joukossa. Mielipiteitä asioista on varmasti yhtä monta kuin on kertojaakin. Mutta uskon, että kaikilla meillä vanhemmilla on yksi yhteinen toive. Ja se on tehdä välttämättömästä, pelottavasta, kurjasta ja hurjastakin sairaalassaolosta mahdollisimman hyvä lapselle. Lapsen hyvinvointiin tarvitaan välittävät, osallistuvat, jaksavat ja läsnä olevat vanhemmat. Lisäksi tarvitaan tietenkin myös henkilökunnan ammatillista osaamista ja tukea. Yhdessä jok’ikisen lapsen turvaksi – eikö niin?
Haluan kiittää osaltani jokaista meidän Eeliksen hoitoon osallistunutta henkilöä. Kiitos Satakunnan keskussairaalan vastasyntyneiden teho- ja tarkkailuosastolle sekä Lastenklinikan K9- ja K4-osastoille. Kiitos Ronald McDonald Lastensäätiölle majapaikasta. Ja kiitos ihanille vertaisille tuestanne elämän hienoimpina ja vaikeimpina hetkinä.