Me ollaan siskot Krista ja Katja Mannermetsä. Asumme Turussa ja olemme tiiviisti tekemisissä arjessa, nähdään aina kun ehditään ja pystytään. Olemme toistemme tukena ja apuna kumpikin kykyjemme mukaan sekä vietämme ”siskospäiviä”. Me myös reissataan kimpassa milloin minnekin, mikä onkin ihanaa, kuten esim. Synjan tapaamisilla, meillä kun on molemmilla synnynnäinen sydänvika.
Meidän sydänviat ovat osin samanlaiset ja elämä tahdistimen kanssa on meille sekä voima että taakka. Kumpikin tietää miltä tuntuu esim. tahdistintestaus tai olla hereillä leikkauksessa. Tai mikä voi mennä pieleen, jolloin sen voiman lisäksi, jonka voimme toisistamme saada ja antaa, läsnä on toisaalta tiedon ja kokemuksen tuoma tuska ja huoli toisesta. Yhteinen sairaus ja elämä tahdistimien kanssa on tärkeä yhdistävä tekijä.
Itse synnyin tammikuussa 1988 ja kotiinlähtötarkastuksessa sydämestä kuului sivuääni, jonka syyksi paljastui auki jääneet VSD, PDA ja PFO. Näitä seurattiin kolmivuotiaaksi, jolloin aukkojen todettiin umpeutuneen ja seuranta lopetettiin. Tuolloin pikkusiskoani Katjaa odotettiin syntyväksi. Jo odotusaikana selvisi, että hänelläkin oli sydämessä vikaa, ja sykevaihteluiden taustalta paljastui eteiskammiokatkos. Katjan syntyessä häneltä löytyi myös ASD. Kun Katja oli kolme, hänelle asennettiin tahdistin. Lisähaasteita elämän alkumetreillä tuottivat vaikea astma ja allergiat.
Meidän molempien sydänviat ovat seurausta äitimme autoimmuuni- ja sidekudossairauksista, joilla tätä nykyä tiedetään olevan yhteys sikiön eteiskammiokatkokseen. Vielä 90-luvulla asiasta ei ollut niin paljoa tietoa, vaan se selvisi vasta myöhemmin. Katjan tahdistinleikkauksen myötä perheemme vauhti kasvoi merkittävästi ja pääsimme mm. pitkään haaveissa olleelle etelänmatkalle siskoni saadessa vihdoin matkustusluvan. Tahdistimen kanssa elämä sujui hyvin ja sydäntilanne pysyi hallinnassa. Olimme perheenä myös paljon mukana yhdistyksen toiminnassa ja kävimme kursseilla sopeutumassa sekä tapaamassa vertaisia, joka on ollut meille jokaiselle tärkeää. Vielä tällöin oma sydänvika ei elämäämme vaikuttanut.
Ollessani yläasteella, terveydentilani alkoi huonontua. Tutkimukset osoittivat, että myös minun sydämestä löytyi eteiskammiokatkos, mutta se ei tuolloin vaatinut toimenpiteitä. Aikaa kului, ja monenlaista mahtui niihin vuosiin. Vuosien tutkimukset, taistelu oireiden kanssa ja voinnin heikkeneminen, opintojen viivästyminen yhdessä epätietoisuuden kanssa, johtivat lopulta vakavien tajunnanmenetysten sekä työkyvyn menettämisen myötä tarkempiin tutkimuksiin. Ollessani 22-vuotias, kohtauksien taustalta paljastui ajoittainen eteisvärinä-rytmihäiriö. Rytmihäiriöiden ajoittaisuus sekä sinusrytmin luontaisen kääntymisen vuoksi syitä oireille ”metsästettiin” pitkään. Eteisvärinädiagnoosin jälkeen minulle tehtiin vielä katetrointitutkimus, ja selvisi, että minulla oli synnynäinen sydämen sähköisen toiminnan sairaus, sick sinus syndrooma. Tämä lopulta johti siihen, että minullekin asennettiin tahdistin, mikä ei tullut siinä vaiheessa itselle yllätyksenä.
Alkumatkani tahdistimen kanssa ei ollut ruusuinen, vaan päinvastoin erittäin ”kivinen ja soranen” useiden komplikaatioiden vuoksi. Vaikeuksien kautta tie vei voittoon, ja sitkeästi oli otettava vastaan se mikä annettiin – kestettävä kivet, sorat ja kaikki esteet tiellä. Haastava alku tahdistimen kanssa ei ole ollut ainoa haasteita elämään tuonut asia, mutta nyt vihdoin rinnassa on tahdistin, joka on oikeanlainen, oikeassa paikassa ja toimii kuten pitää. Mahtava tuki ja elävä esimerkki onnistuneistakin kokemuksista tahdistimen kanssa oli vierelläni elämäni vaikeimmissa paikoissa – rakas siskoni, jonka tuesta olen kovin kiitollinen. Nykyisellään meidän tahdistimet saavat sydämemme sykkimään tahoillamme kuten kuuluukin. Kun vielä meillä molemmilla on sydänvian vuoksi muitakin sairauksia, on elämä ajoittain pitkäaikaissairauksien kanssa ollut haastavaa. Matkaan on meille molemmille osunut useampikin kivinen polku kuljettavaksi, eikä tulevastakaan ole takeita – mutta toisaalta, eihän kenellekään ole! Ainakin tähän asti ja toivottavasti tästä eteenpäinkin jokainen uusi päivä, uusi vuosi ja uusi kokemus vie kuitenkin eteenpäin ja kasvattaa niin hyvässä kuin pahassa.
Me olemme kummatkin aktiivisesti edelleen mukana yhdistyksen toiminnassa niin osallistujina kuin vapaaehtoisina. Yhdistystoiminta on tuonut tullessaan niin paljon hyvää ja positiivisia asioita, jotka auttavat jaksamaan arjessa – silloin kun arki on haastavaa! Meistä on sairauksiemme myötä tullut sitkeitä, periksiantamattomia, positiivisia ja ennen kaikkea toinen toistamme auttavia ja tukevia sydänsiskoja!
Haluamme toivottaa kaikille hyvää ja merkityksellistä sydänlasten viikkoa kaikille, joita sydänvika tai sydänsairaus koskettaa! Oli se sitten itsellä, sisaruksella, lapsella, puolisolla, sukulaisella, läheisellä tai ystävällä. Lisäksi haluamme kannustaa kaikkia lähtemään mukaan yhdistyksen toimintaan, sillä se on tuonut elämäämme paljon mahtavia kokemuksia, suuren joukon sydänystäviä ja voimavaroja elämään sairauden kanssa – vertaisissa on voimaa!
