Bongaa sydän kisan voittaja arvottu!
Tämän vuoden Bongaa sydän -kilpailuun saatiin kiitettävästi erilaisia kuvia, niin luonnosta kuin muualtakin ympäristöstä bongattuja sydämiä. Parhaimmista valokuvakilpailuun lähetetyistä otoksista on ensi vuodellekin koostettu seinäkalenteri, jonka voit tilata yhdistyksen kotisivuilta! Kaikkien kilpailuun osallistuneiden kesken arvottiin vuoden 2021 Muumin päivä -erikoismuki. Tällä kertaa onnetar suosi Misteli Määttää, jonka nappaama kuva myös tuli valituksi kalenteriin kesäkuuta kuvittamaan. […]
Lue artikkeli20.9.2024
Terveiset aluepäiviltä
Yhdistyksen aluepäivät pidettiin toukokuun alussa Itämeren aalloilla M/S Silja Serenadella. Aluepäivillä käytiin läpi alueosastojen toimintaa ja jaettiin hyviksi havaittuja käytäntöjä aluetoiminnassa. Aluepäivillä aloitettiin myös jäsenpolkutyöpajat ja työskentelyä on jatkettu työryhmällä syyskuun alkuun asti. Työpajoilla pyritään selkiyttämään jäsenen polkua yhdistyksessä, miten jäsen löytää yhdistyksen, millaisia vaiheita jäsenyydessä tulee vastaan ja miten yhdistys voi niihin vaikuttaa, jotta […]
Lue artikkeli12.8.2024
Sydänlapset ja -aikuiset täyttää ensi vuonna 50 vuotta!
Sydänlapset ja -aikuiset täyttää ensi vuonna 50 vuotta, ja tämän kunniaksi ryhdymme kokoamaan erilaisia sydäntarinoita. Tarinoita siitä, kuinka sydänsairaus on vaikuttanut sinun tai läheistesi elämään tai kuinka se on näkynyt arjessa. Minkälainen on sinun sydäntarinasi? Toiveenamme on saada tarinoita mahdollisimman paljon ja monipuolisesti. Oletpa siis itse synnynnäisesti sydänvikainen tai perinnöllistä sydänvikaa sairastava, vanhempi, sisar, isovanhempi, […]
Lue artikkeli25.6.2024
Eurooppalainen yhteistyö mahdollisti sikiön aorttaläpän pallolaajennushoidon
Aorttaläpän vaikea ahtauma voidaan todeta jo keskiraskauden sikiöseulonnassa. Löydöksen jälkeen raskaana oleva äiti lähetetään jatkotutkimuksiin Uuteen lastensairaalaan. Näin varhain todettava sikiön aorttaläpän ahtautuma on harvinainen aorttaläpän kehityshäiriö, joka tyypillisesti pahenee raskauden edetessä ja voi johtaa sydämen vasemman kammion kasvun häiriintymiseen ja pahimmillaan yksikammioisen sydänvian kehittymiseen (HLHS). Mikäli sydämen kehittyminen häiriintyy näin pahoin, ei sydänvikaa voida […]
Lue artikkeli29.5.2024
Hyväntekeväisyystempaus – Sydänlasten metsä
Yhdistyksen lähestyvän 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi tempaistaan istuttamalla Sastamalaan Sydänlasten metsä sunnuntaina 2.6. klo 12 alkaen. Istutamme 500 taimea, joista kukin symboloi vuosittain syntyvien sydänlasten määrää. Tule mukaan istuttamaan Sydänlasten metsää! Kokoonnumme klo 12 Virrin tilalla (Virrintie 39, Sastamala), josta suuntaamme pienen ajomatkan päässä sijaitsevalle helppokulkuiselle metsäaukealle, jonne Sydänlasten metsä istutetaan. Varauduthan sään mukaisin varustein – vaikka […]
Lue artikkeli28.5.2024
Yhdistyksen hallitus järjestäytyi Himoksella
Yhdistyksen aluepäivillä pidetyssä vuosikokouksessa 4.5.2024 M/S Silja Serenadella valittu hallitus järjestyi kokouksessaan Himoksella 25.5.2024. Yhdistyksen uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Sarita Laari Uudeltamaalta ja varapuheenjohtajaksi Satu Manninen Keski-Suomesta. Heidän lisäkseen hallituksessa jatkavat Joni Koponen, Heta Nieminen, Sini Syrjäläinen, Jaana Sonkkila ja uusina jäseninä Samu Heikinmatti ja Niina Wunsch Linkki. Pasi Kailaanmäki ilmoitti jättävänsä hallitustyöskentelyn kesken toimikauden. Suuret […]
Lue artikkeli27.5.2024
En svenskspråkig träff 4.-6.10.2024
Välkommen till en svenskspråkig träff med kamratstöd och information i Hjärtebarn och -vuxna rf:s regi! Träffen är på badhotellet Caribia i Åbo den 4. – 6. oktober och under helgen erbjuds ett mångsidigt program. Det blir bland annat expertföreläsningar, en chans att träffa människor i samma situation och att koppla loss från vardagen. Helgens centrala […]
Lue artikkeli17.5.2024