JUHLAVUOSI LÄHESTYY
Yhdistyksen juhlavuoden kynnyksellä koko Suomen järjestökenttä on murroksessa, joka hyvin todennäköisesti tulee vaikuttamaan myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaan. Se, kuinka merkittävästi, vain aika näyttää. Tässä hetkessä tulevan toiminnan suunnittelua leimaavat epävarmuus, huoli ja pelko. Se ei ole ihan optimaalisin lähtökohta, mutta vaihtoehdot ovat vähissä ja meidän on luotettava tekemiseen. Ja siihen, että yhdistyksen olemassaolo […]
Lue artikkeli30.9.2024
RML lomahuone saa jatkoa!
Ronald McDonald Talot pilotoi kesällä 2024 lomahuonevuokrausta, joka herätti mukavasti kiinnostusta. Lastentalosäätiön talojen kodinomaisia majoitushuoneita tarjotaan rajoitetusti myös vapaa-ajan matkustamiseen ja lomakäyttöön ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n perheille. Etusijalla ovat sellaiset perheet, jotka ovat aiemmin olleet asumassa Taloilla, jolloin Talojen toimintatavat ja käytännöt ovat entuudestaan tuttuja. Haluamme korostaa, että lomahuoneet ovat käytössä vain, jos huoneita […]
Lue artikkeli23.9.2024
Bongaa sydän kisan voittaja arvottu!
Tämän vuoden Bongaa sydän -kilpailuun saatiin kiitettävästi erilaisia kuvia, niin luonnosta kuin muualtakin ympäristöstä bongattuja sydämiä. Parhaimmista valokuvakilpailuun lähetetyistä otoksista on ensi vuodellekin koostettu seinäkalenteri, jonka voit tilata yhdistyksen kotisivuilta! Kaikkien kilpailuun osallistuneiden kesken arvottiin vuoden 2021 Muumin päivä -erikoismuki. Tällä kertaa onnetar suosi Misteli Määttää, jonka nappaama kuva myös tuli valituksi kalenteriin kesäkuuta kuvittamaan. […]
Lue artikkeli20.9.2024
Terveiset aluepäiviltä
Yhdistyksen aluepäivät pidettiin toukokuun alussa Itämeren aalloilla M/S Silja Serenadella. Aluepäivillä käytiin läpi alueosastojen toimintaa ja jaettiin hyviksi havaittuja käytäntöjä aluetoiminnassa. Aluepäivillä aloitettiin myös jäsenpolkutyöpajat ja työskentelyä on jatkettu työryhmällä syyskuun alkuun asti. Työpajoilla pyritään selkiyttämään jäsenen polkua yhdistyksessä, miten jäsen löytää yhdistyksen, millaisia vaiheita jäsenyydessä tulee vastaan ja miten yhdistys voi niihin vaikuttaa, jotta […]
Lue artikkeli12.8.2024
Sydänlapset ja -aikuiset täyttää ensi vuonna 50 vuotta!
Sydänlapset ja -aikuiset täyttää ensi vuonna 50 vuotta, ja tämän kunniaksi ryhdymme kokoamaan erilaisia sydäntarinoita. Tarinoita siitä, kuinka sydänsairaus on vaikuttanut sinun tai läheistesi elämään tai kuinka se on näkynyt arjessa. Minkälainen on sinun sydäntarinasi? Toiveenamme on saada tarinoita mahdollisimman paljon ja monipuolisesti. Oletpa siis itse synnynnäisesti sydänvikainen tai perinnöllistä sydänvikaa sairastava, vanhempi, sisar, isovanhempi, […]
Lue artikkeli25.6.2024
Eurooppalainen yhteistyö mahdollisti sikiön aorttaläpän pallolaajennushoidon
Aorttaläpän vaikea ahtauma voidaan todeta jo keskiraskauden sikiöseulonnassa. Löydöksen jälkeen raskaana oleva äiti lähetetään jatkotutkimuksiin Uuteen lastensairaalaan. Näin varhain todettava sikiön aorttaläpän ahtautuma on harvinainen aorttaläpän kehityshäiriö, joka tyypillisesti pahenee raskauden edetessä ja voi johtaa sydämen vasemman kammion kasvun häiriintymiseen ja pahimmillaan yksikammioisen sydänvian kehittymiseen (HLHS). Mikäli sydämen kehittyminen häiriintyy näin pahoin, ei sydänvikaa voida […]
Lue artikkeli29.5.2024
Hyväntekeväisyystempaus – Sydänlasten metsä
Yhdistyksen lähestyvän 50-vuotisjuhlavuoden kunniaksi tempaistaan istuttamalla Sastamalaan Sydänlasten metsä sunnuntaina 2.6. klo 12 alkaen. Istutamme 500 taimea, joista kukin symboloi vuosittain syntyvien sydänlasten määrää. Tule mukaan istuttamaan Sydänlasten metsää! Kokoonnumme klo 12 Virrin tilalla (Virrintie 39, Sastamala), josta suuntaamme pienen ajomatkan päässä sijaitsevalle helppokulkuiselle metsäaukealle, jonne Sydänlasten metsä istutetaan. Varauduthan sään mukaisin varustein – vaikka […]
Lue artikkeli28.5.2024