Hallituksen jäsenet

Hallituksen jäsenet Kaudella 2025-2026 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallitukseen kuuluu 10 jäsentä.   Sarita Laari, hallituksen puheenjohtaja (2023-2026, Uusimaa) Olen saanut tänä vuonna kunnian toimia sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallituksen puheenjohtajana. Yhdistyksen puheenjohtajuuden lisäksi olen myös Uudenmaan alueosaston puheenjohtaja sekä yhdistyksen kouluttama vertaistukihenkilö ja kokemustoimija ja mukana Uuden Lastensairaalan perhe raadissa. Ammatiltani olen lähihoitaja, työskentelen […]

12.4.2023

Tuetut lomat 2022

Voimaa vertaisista Kylpylähotelli Peurunka, joka sijaitsee Laukaassa Keski-Suomen upeissa järvimaisemissa, tarjoaa monipuoliset mahdollisuudet virkistyä ja saada voimaa vertaisista. Peurunka-järven rannoilla ja harjumaisemien kupeissa kiemurtelevilla ulkoilureiteillä voit hengittää syvään ja nauttia luonnosta. Hotelli ympäristöineen tarjoaakin ainutlaatuisia ulkoilumahdollisuuksia vuoden ympäri upean luonnon saattelemana sekä tervetullutta hemmottelua kylpyläosastolla ja valmiit ruokapöydät – tervetullutta irtiottoa arjesta! Myös vertaislomiin kuuluu […]

12.1.2022

Vertaistoimintaa Facebookissa

Muut vastaavassa tilanteessa olevat henkilöt ja ehkäpä jopa samoja asioita pohtineet ihmiset osaavat oman kokemuksensa kautta myös antaa tärkeää lisätietoa ja vertaistukea. Parhaiten kontaktin näihin ihmisiin saat osallistumalla esimerkiksi alueosastojen toimintaan, kursseihin tai liittymällä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suljettuihin keskusteluryhmiin Facebookissa. Ryhmiä on useita; omat ryhmät sydännuorille ja -aikuisille, sydänlasten vanhemmille, pitkä qt:ta sairastaville sekä […]

7.1.2022

Tietoa majoitusvaihtoehdoista

Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja osassa tapauksissa myös sydänvikaisten aikuisten hoitotoimenpiteet on keskitetty Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan sekä Meilahden sairaalakampukselle. Synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille ja heidän saattajilleen voi tavallisen hotellitarjonnan lisäksi kyseeseen tulla HUS potilashotelli. Sydänlasten perheille majoitusvaihtoja hotellitarjonnan lisäksi ovat Ronald McDonald Talo sekä Scandicin-hotellien Kummisetelit. Kela-korvaus Kun perhe joutuu yöpymään pääkaupunkiseudulla tutkimuksen, hoidon ja liikenneolosuhteiden takia, […]

Kummitoiminta

Suomessa syntyy joka viikko 10 sydänvikaista lasta. Miksi? Syytä siihen emme tiedä. Yhdellä prosentilla kaikista syntyvistä lapsista on synnynnäinen sydänvika. Useimmat heistä tarvitsevat yhden tai useamman korjausleikkauksen selviytyäkseen. Monella sydänvikaisella lapsella on alkutaival rankka, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä elää täyttä elämää. Sankaritarinoita on jo onneksi tuhansia! Elämä pitkäaikaissairauden kanssa vaatii sopeutumista niin sairaalta […]

Lahjoitus alueosastolle

Lahjoituksen voi kohdentaa myös yhdistyksen alueelliseen toimintaan. Alueosastojen vapaaehtoiset tekevät arvokasta työtä järjestämällä erilaisia tilaisuuksia ja tapahtumia.   Etelä-Pohjanmaa 19294 Etelä-Savo 67447 Kaakkois-Suomi 10079 Kainuu 66268 Kanta-Häme 30378 Keski-Suomi 80827 Lappi 19870 Oulun seutu 87700 Pohjanmaa 19712 Pohjois-Karjala 70125 Pohjois-Savo 93610 Päijät-Häme 56007 Satakunta 46040 Tampereen seutu 88998 Turku 56556 Uusimaa 75759

5.1.2022

Jatkotutkimukset poikkeavan sikiöseulan jälkeen

Jos sikiöseulontatulos viittaa suurentuneeseen kehityshäiriön riskiin, vanhemmat päättävät, haluavatko he jatkotutkimuksia. Sikiön rakenteita voidaan tutkia tarkemmalla ultraäänitutkimuksella ja joskus magneettitutkimuksella. Istukka- tai lapsivesinäytteestä voidaan tehdä kromosomitutkimus. Näihin tutkimuksiin liittyy pieni, alle 1%:n keskenmenoriski. Istukkanäytetutkimus voidaan ottaa 10. raskausviikon jälkeen. Vatsanpeitteiden ja kohdun seinämän läpi otetaan näyte neulalla. Neula pistetään ultraääniohjauksessa istukan alueelle, josta saadaan ruiskuun […]

15.12.2021