Annamari kertoo veljensä tarinan

Koen tärkeäksi kertoa tarinani, koska monesti läheisten kokemukset ja suru uhkaavat jäädä piiloon. Vakava sairaus koskettaa koko perhettä, ja siksi myös läheisten kokemukset ansaitsevat tulla kuulluiksi ja ihmiset nähdyiksi vaikeissa elämäntilanteissa. ”Vaikka toinen näyttäisi kuinka vahvalta ja juurevalta tahansa, et voi koskaan tietää, millaisia myrskyjä sillä on takana. Siis lähesty lempeästi, aina.”– Susanna Jussila Olin […]

10.2.2025

Ilman yhdistystä en olisi tässä

Me löysimme yhdistyksen melko pian sen jälkeen, kun lapsellamme todettiin sydänvika. Tuohon aikaan internetistä ei oikein ollut vielä tietoakaan, joten ainoa mahdollisuus tavata tai jakaa asioita muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, oli yhdistyksen kautta. Sydänvioista luettiin tietosanakirjoista ja yhdistyksen julkaisuista. Sydänlasten kirjasta muodostui meille ”raamattu”. Janosin tietoa ja muiden kokemuksia. Vielä kun lapsemme sydänvika oli harvinainen […]

8.2.2025

Janin kynästä

Lapsuus Lapsuuteni oli monella tapaa tavallinen, vaikka siihen sisältyikin pitkäaikaissairauteen liittyviä haasteita, kuten leikkauksia, rytmihäiriöitä, sairaalatutkimuksia, lääkityksiä ja epileptisiä kohtauksia. Leikkausten ja sairaalajaksojen yksityiskohdat ovat painuneet unholaan, mutta seurantakäynnit ja tutkimukset ovat jääneet mieleeni. Kaikesta huolimatta lapsuus oli täynnä iloisia hetkiä: pihaleikkejä, pelejä ja ulkona hengailua, kuten monilla muillakin lapsilla. Sairaudesta huolimatta sain kokea lapsuuden, […]

7.2.2025

Merjan kokemus sydänlapsen vanhempana

Poikani erittäin vaikea sydänvika on aiheuttanut paljon pakahduttavaa ahdistusta. Kamalinta on ollut menettämisen pelko. Olen joutunut monta kertaa jännittämään, selviääkö poikani leikkauksesta ja tehohoidosta hengissä. Olen odottanut kirurgin puhelinsoittoa 21,5 tunnin ajan – se tuntui iäisyydeltä! Olen kuullut lääkärin suusta esim. lausahdukset ”tässä vaiheessa ei vielä tiedetä, selviääkö hän hengissä” ja ”kapealla polullahan tässä koko […]

6.2.2025

Olivian tarina

Hei! Minä olen Olivia Ritola, 24-vuotias sydänaikuinen. Nykyään asun Iisalmessa Pohjois-Savossa. Sydänviat ovat Vsd, Asd, Pda, CoA ja Haa. Jouduin sairaalaan 2kk ikäisenä ja minut leikattiin huhtikuussa 2001, 3kk iässä Helsingissä Lastenklinikalla. Sen jälkeen en ole tarvinnut sydänleikkausta ja käyn noin 2 vuoden välein tutkimuksissa Kysissä. Sydänvika vaikutti lapsena jonkin verran elämääni eri tavoin, mutta […]