Et ole yksin!
Joskus voi tuntua siltä, että on aivan yksin. Minulla on perinnöllinen sydämen rytmihäiriösairaus CPVT. Sairaus on erittäin harvinainen, mutta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan kautta kohtalotovereita on vihdoin löytynyt. Saadessani diagnoosin 16-vuotiaana ensimmäisiä kysymyksiäni oli, mistä löytäisin kohtalotovereita. Vertaistuen tarve oli valtava. Vaikka sairaus on perinnöllinen, ei perheestä eikä edes koko suvusta löytynyt toista CPVT:tä […]
Lue artikkeli14.2.2022
Tahdistetut voimasiskokset – Krista ja Katja
Me ollaan siskot Krista ja Katja Mannermetsä. Asumme Turussa ja olemme tiiviisti tekemisissä arjessa, nähdään aina kun ehditään ja pystytään. Olemme toistemme tukena ja apuna kumpikin kykyjemme mukaan sekä vietämme ”siskospäiviä”. Me myös reissataan kimpassa milloin minnekin, mikä onkin ihanaa, kuten esim. Synjan tapaamisilla, meillä kun on molemmilla synnynnäinen sydänvika. Meidän sydänviat ovat osin samanlaiset […]
Lue artikkeli13.2.2022
Nu har jag två födelsedagar
Julianna föddes i juni 2012 med Ebsteins anomali som huvuddiagnos. Hon orsakade huvudbry hos många läkare men smälte många skötares hjärtan med sitt leende och goda humör. Hennes envishet visade sig vara till nytta redan som nyfödd. När hon var en vecka gammal skulle hon genomgå sin första operation, en shuntoperation. Men när vi trodde […]
Lue artikkeli12.2.2022
Vielä on aikaa löytää minulle uusi sydän
Nyt se sitten tapahtui. Mie oon sydämensiirtolistalla. Tämä tilanne tuli eteen 10-15 vuotta aiemmin kuin olin ajatellut. Toisaalta oireiden puolesta ei yhtään liian aikaisin, toisaalta taas kaikki tuli todella nopeasti eteen. Mietin, olisiko vielä pitänyt kitkuttaa eteenpäin – mutta yksikään lääkäreistä ei ollut kitkuttamisen kannalla enää, eli HUS sydämensiirtotiimi 100 – Maikki 0. Olen 28 […]
Lue artikkeli11.2.2022
Odotus palkitaan – kun sen aika on
Kun sydänvikana on yksikammiosydän, on ikävää todellisuutta se, ettei perheen perustaminen välttämättä toteudu – ainakaan siinä muodossa, jossa yleensä perheen perustamista ajatellaan. Olen ollut onnekas, kun asioista on puhuttu ääneen jo ihan pienestä asti. Olen siis tiennyt asiasta jo varhain, mutta aina kuitenkin on ollut läsnä sana ”ehkä”. Toiveissani on aina ollut tulla joskus äidiksi. […]
Lue artikkeli10.2.2022
Sydänpysähdys jalkapallokentällä
Elettiin huhtikuun loppua 2018, kun mun sydän pysähtyi äkillisesti kesken jalkapallotreenejä. Onneks äiti ja sit toisen pojan isä tulivat mua elvyttämään. Kohta tuli monta ambulanssia ja mut vietiin sairaalaan. Mä en ite muista tästä mitään. Tutkimuksissa selvisi, että sairastan hypertrofista kardiomyopatiaa ja geenitestissä selvisi sen olevan TNNI1 geenimuutoksen aiheuttama. Mä olen pelannut kauan jalkapalloa ja […]
Lue artikkeli9.2.2022
Sydänvikako? – Luulin olevani täysin terve
Olen kahdeksasluokkalainen 14-vuotias tyttö Helsingistä. Nimeni on Aino. Minulla on LQT1, tahdistin ja beetasalpaaja-lääkitys, eli sairastan perinnöllistä sydämen rytmihäiriösairautta. Ensimmäiset 13 vuotta luulin olevani täysin terve nuori ja välillä vitsailin kavereilleni sillä, että tulen aina olemaan porukan hyväkuntoisin ja etten tule koskaan sairastamaan mitään. Tanssin edustusryhmässä kilpatasolla ja nautin muutenkin kaikenlaisesta liikunnasta. Viimeisenä puolena vuotena […]
Lue artikkeli8.2.2022
Parempi kantaa arpia ihollaan kuin sielussaan
Aika Joskus sitä miettii, miten ihminen voikaan kasvaa niin pieneksi ja avuttomaksi, ja samaan aikaan suuremmaksi kuin koskaan. Oman lapsen avosydänleikkauksen edessä, tuo kasvuprosessi kävi joka kehonsolulla todeksi. Oli annettava se kallein, se kaunein käsiin, jotka tuntevat ja tietävät sydämen asiat paremmin. Tiesimme, että tie on raskas, mutta samaan aikaan myös tie, joka on kuljettava. […]
Lue artikkeli7.2.2022