Tarina, jota kamera ei näe
Keväällä sain yllättävän yhteydenoton, kun YLE Akuutin toimittaja kysyi, haluaisinko olla osana heidän tekemää dokumenttiaan jakson toisena päähenkilönä ja kertoa sydänviastani. Vastausta ei tarvinnut miettiä kahdesti, minullahan riittää asiaa. Kuvauspäivä koitti toukokuun lopussa mukavan kesäisenä päivänä. Kotiini tuli toimittaja ja kuvaajia. Oli hauska nähdä, minkälaiseen myllerrykseen kotini joutui, kun paikkoja osittain lavastettiin, jotta dokumentti saadaan […]
Lue artikkeli3.12.2025
Pieni ihminen, suuri uutinen
Siitä on jo vuosia, kun sylini kätkössä tuhisi ihme. Pieni ja viaton ja silti samaan aikaan niin suuri ja voimakas. Särkyneen sydämen alla me olimme kaikki. Jokaisella oma haavansa mutta pienimmällä siitä arpi rinnassa. Aika vaati paljon, mutta myös antoi. Muistan sen tarpeen vain kuulla, että emme ole yksin tai ainoat. Sairaalan käytäviltä ja mäkkäritalon […]
Lue artikkeli26.9.2025
Leikkauskokemus by Erika
Leikkausaamu koitti rauhallisena. Odotin heräileväni yön aikana pelkoon, ehkä jopa painajaisiin, mutta sen sijaan tunsin levollisuutta. Aiemmin mieleni vallannut kaaos oli väistynyt. En enää miettinyt loputtomia “mitä jos” -kysymyksiä, vaan keskityin tulevaisuuteen ja sen tuomaan toiveikkuuteen. Aika leikkausaamuna kului yllättävän nopeasti. Hoitajan kanssa tehdyt valmistelut pitivät ajatukset muualla, ja väsymys viime yön vähäisistä tunneista suojasi […]
Lue artikkeli8.5.2025
Ajatusten kaaoksessa
Istun korkealla kalliolla, katseeni kiinnittyneenä johonkin määrittelemättömään pisteeseen kaukaisessa horisontissa. En oikeastaan edes näe, mitä katson, mutta voin tuntea pakkasen kipristelevän poskillani ja koirieni turkin lämmittävän kohmeisia sormiani. Hengittely auringonsäteiden valaisemalla kivellä tuntuu ainoalta tavalta käsitellä tätä ajatusteni luomaa kaaosta, joka myllertää mielessäni. Avosydänleikkaus. Sana, joka täyttää jokaisen ajatukseni ja sana, joka tuo lapsuudestani kuullut […]
Lue artikkeli12.3.2025
Annamari kertoo veljensä tarinan
Koen tärkeäksi kertoa tarinani, koska monesti läheisten kokemukset ja suru uhkaavat jäädä piiloon. Vakava sairaus koskettaa koko perhettä, ja siksi myös läheisten kokemukset ansaitsevat tulla kuulluiksi ja ihmiset nähdyiksi vaikeissa elämäntilanteissa. ”Vaikka toinen näyttäisi kuinka vahvalta ja juurevalta tahansa, et voi koskaan tietää, millaisia myrskyjä sillä on takana. Siis lähesty lempeästi, aina.”– Susanna Jussila Olin […]
Lue artikkeli10.2.2025
Ilman yhdistystä en olisi tässä
Me löysimme yhdistyksen melko pian sen jälkeen, kun lapsellamme todettiin sydänvika. Tuohon aikaan internetistä ei oikein ollut vielä tietoakaan, joten ainoa mahdollisuus tavata tai jakaa asioita muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, oli yhdistyksen kautta. Sydänvioista luettiin tietosanakirjoista ja yhdistyksen julkaisuista. Sydänlasten kirjasta muodostui meille ”raamattu”. Janosin tietoa ja muiden kokemuksia. Vielä kun lapsemme sydänvika oli harvinainen […]
Lue artikkeli8.2.2025
Janin kynästä
Lapsuus Lapsuuteni oli monella tapaa tavallinen, vaikka siihen sisältyikin pitkäaikaissairauteen liittyviä haasteita, kuten leikkauksia, rytmihäiriöitä, sairaalatutkimuksia, lääkityksiä ja epileptisiä kohtauksia. Leikkausten ja sairaalajaksojen yksityiskohdat ovat painuneet unholaan, mutta seurantakäynnit ja tutkimukset ovat jääneet mieleeni. Kaikesta huolimatta lapsuus oli täynnä iloisia hetkiä: pihaleikkejä, pelejä ja ulkona hengailua, kuten monilla muillakin lapsilla. Sairaudesta huolimatta sain kokea lapsuuden, […]
Lue artikkeli7.2.2025