Vuoristoradalla
Vuosi 2024 on ollut vuoristorataisinta pitkään aikaan. Tammikuun alkupuoli jatkui joululomien jälkeen samalla kaavalla lopputyön kirjoittamisen merkeissä muiden töiden ohella. Kuukausi ei kuitenkaan ehtinyt edes kulua loppuun, kun suru-uutiset hyvän sydänystävän ennenaikaisesta poismenosta saapuivat minunkin tietoisuuteeni ja tästä syystä tämän vuoden sydänaikuisten tapaaminen alkoi hiljaisella hetkellä. Vaikka uutiset järkyttivät, niihin on valitettavasti joutunut tottumaan ja […]
Lue artikkeli9.10.2024
Lisää virtaa
Lapsemme, Saima, oli leikkauksessa pari kuukautta sitten. Onneksi kyseessä ei ollut mikään mittava operaatio, mutta leikkaus kuitenkin. Arjen sujuvuuden suunnittelua se siis vaati. Jotenkin kuvittelin, ettei töistä kannattaisi ottaa muutamaa päivää vapaata, sillä opiskelijani olivat työharjoittelussa – ja saisinhan minä pakolliset toimistohommat ja palaverit hoidettua sairaalastakin käsin. Kumppanini opetti arkipäivät ihan tavalliseen tapaan. Alku sujui […]
Lue artikkeli14.5.2024
Kohtaamisia
Kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran yhdistyksen jäsenlehdessä 01/2023. Ajankohtainen kirjoitus julkaistaan uudestaan osana Sydänlasten kampanjaviikkoa. Kuinka oikeassa kirjailija ja runoilija Susanna Jussila minusta onkaan siinä, kun ajatuksensa sanoiksi puki: ”Kukaan meistä selviä täällä yksin” kuiskasi puu ja puristi hellästi naapuria juurillaan. Yli 20 vuotta sitten, kun minusta tuli äiti ja samassa synnynnäisesti sydänvikaisen pojan vanhempi, […]
Lue artikkeli14.2.2024
Yksi sadasta
Noin yhdellä sadasta vastasyntyneestä todetaan syntymän jälkeen jonkinlainen sydänvika. Minun lapseni on yksi heistä. Yksi sadasta. Sydänvika koskettaa useampia kuin tiedämmekään, ja se vaikuttaa elämiimme monin eri tavoin. Meitä sydänlasten vanhempia yhdistää voima ja rakkaus. Tämä on minun tarinani. Tämä on meidän tarina. Tämä on maailma, jossa vanhemmat joutuvat suukottamaan lapsia hyvästiksi ja ristivät kätensä […]
Lue artikkeli13.2.2024
Pikkusiskon huoli
Satunnaisesti oli tapana hiipiä huoneeseesi ja kuunnella sairaalasta saadulla stetoskoopilla sydämesi lyöntejä. Sinä iltana sydämesi löi hitaasti ja hiljaa. Nukuit jo sikeää unta ja et huomannut vanhempien huolestuneita katseita toisilleen. Oli pakattava reppu. Mukaan unikaveri, joka on matkannut mukana syntymästä asti turvanasi. Äiti pakkasi repun myös, tästä taitaa tulla pidempi reissu tälläkin kertaa arveltiin. Aamulla […]
Lue artikkeli12.2.2024
Yhden äidin tarina
Kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran yhdistyksen jäsenlehdessä 04/2018. Koskettava kirjoitus julkaistaan nyt uudestaan osana sydänlasten kampanjaviikkoa. Meidän esikoisemme Eelis syntyi täysiaikaisena ja hyvinvoivana marraskuussa 2016. Kolmen päivän iässä kotiinlähtötarkastuksessa Eeliksen sydämestä kuului sivuääni. Siitä alkoi matka kohti Lastenklinikkaa. Saavuimme mieheni kanssa Helsinkiin lähes neljän tunnin taksimatkan jälkeen tuona perjantai-iltana, kellon lähestyessä ilta-kymmentä. Mukanamme oli vain […]
Lue artikkeli11.2.2024
Onnellinen loppu – sydänsairaus puolison näkökulmasta
Sain tietää Niinan sydänsairaudesta ensimmäistä kertaa jo silloin, kun hän kirjoitti minulle kirjeen Maajussille morsian -ohjelmaan. Kirjeessä Niina ei sydänsairautta suoraan nimeltä maininnut, mutta kertoi tekevänsä paljon vapaaehtoistyötä synnynnäisesti sydänsairaiden kanssa. Niinasta ja tästä vihjeestä uteliaana käytin salapoliisitaitojani ja sukelsin Googlen syövereihin. Googlen kautta löysin Sydänliiton artikkelin Niinasta ja harvinaisesta sydänsairaudesta, CPVT:stä. Nykyään kirjainhirviö taipuu […]
Lue artikkeli10.2.2024