Kohtaamisia
Kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran yhdistyksen jäsenlehdessä 01/2023. Ajankohtainen kirjoitus julkaistaan uudestaan osana Sydänlasten kampanjaviikkoa. Kuinka oikeassa kirjailija ja runoilija Susanna Jussila minusta onkaan siinä, kun ajatuksensa sanoiksi puki: ”Kukaan meistä selviä täällä yksin” kuiskasi puu ja puristi hellästi naapuria juurillaan. Yli 20 vuotta sitten, kun minusta tuli äiti ja samassa synnynnäisesti sydänvikaisen pojan vanhempi, […]
Lue artikkeli14.2.2024
Yksi sadasta
Noin yhdellä sadasta vastasyntyneestä todetaan syntymän jälkeen jonkinlainen sydänvika. Minun lapseni on yksi heistä. Yksi sadasta. Sydänvika koskettaa useampia kuin tiedämmekään, ja se vaikuttaa elämiimme monin eri tavoin. Meitä sydänlasten vanhempia yhdistää voima ja rakkaus. Tämä on minun tarinani. Tämä on meidän tarina. Tämä on maailma, jossa vanhemmat joutuvat suukottamaan lapsia hyvästiksi ja ristivät kätensä […]
Lue artikkeli13.2.2024
Pikkusiskon huoli
Satunnaisesti oli tapana hiipiä huoneeseesi ja kuunnella sairaalasta saadulla stetoskoopilla sydämesi lyöntejä. Sinä iltana sydämesi löi hitaasti ja hiljaa. Nukuit jo sikeää unta ja et huomannut vanhempien huolestuneita katseita toisilleen. Oli pakattava reppu. Mukaan unikaveri, joka on matkannut mukana syntymästä asti turvanasi. Äiti pakkasi repun myös, tästä taitaa tulla pidempi reissu tälläkin kertaa arveltiin. Aamulla […]
Lue artikkeli12.2.2024
Yhden äidin tarina
Kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran yhdistyksen jäsenlehdessä 04/2018. Koskettava kirjoitus julkaistaan nyt uudestaan osana sydänlasten kampanjaviikkoa. Meidän esikoisemme Eelis syntyi täysiaikaisena ja hyvinvoivana marraskuussa 2016. Kolmen päivän iässä kotiinlähtötarkastuksessa Eeliksen sydämestä kuului sivuääni. Siitä alkoi matka kohti Lastenklinikkaa. Saavuimme mieheni kanssa Helsinkiin lähes neljän tunnin taksimatkan jälkeen tuona perjantai-iltana, kellon lähestyessä ilta-kymmentä. Mukanamme oli vain […]
Lue artikkeli11.2.2024
Onnellinen loppu – sydänsairaus puolison näkökulmasta
Sain tietää Niinan sydänsairaudesta ensimmäistä kertaa jo silloin, kun hän kirjoitti minulle kirjeen Maajussille morsian -ohjelmaan. Kirjeessä Niina ei sydänsairautta suoraan nimeltä maininnut, mutta kertoi tekevänsä paljon vapaaehtoistyötä synnynnäisesti sydänsairaiden kanssa. Niinasta ja tästä vihjeestä uteliaana käytin salapoliisitaitojani ja sukelsin Googlen syövereihin. Googlen kautta löysin Sydänliiton artikkelin Niinasta ja harvinaisesta sydänsairaudesta, CPVT:stä. Nykyään kirjainhirviö taipuu […]
Lue artikkeli10.2.2024
Sydänviasta voimavara
Monesti kertoessani itsestäni uusille tuttavuuksille vältän sydänviastani puhumista. Sairauteni myötä olen läpi elämäni kokenut oudoksuntaa ja erilaisuuden tunnetta. Ala-asteen uimatunneilla koulukaverit ihmettelivät rintakehäni monenlaisia arpia. Välttelin liikuntatunneilla liiallista fyysistä rasitusta, sillä pelkäsin puuskutukseltani jääväni muista jälkeen. Olen joutunut selittämään omaa sydänfilmiäni terveysaseman sairaanhoitajalle. Ja hetkinä, jolloin sairauteni on noussut keskustelunaiheeksi saatoin kokea turhautumista, sillä diagnoosini: […]
Lue artikkeli9.2.2024
Lapsenlapsemme on sydänsoturi
Nuorimman tyttäremme perheeseen syntyi pieni tyttölapsi. Hänet vietiin synnytyksen jälkeen tarkkailuosastolle ja vanhemmat pääsivät perhehuoneeseen vauvaa odottamaan. Vauvalle luvattiin vielä tehdä normaalit perustarkistukset ja siirtää hänet sitten vanhempien kanssa samaan huoneeseen. Yksi lääkäreistä huomasi jotakin outoa vauvan sydänäänissä ja ryhtyi tutkimaan asiaa tarkemmin. Kun lääkärille selvisi syy sydänoireisiin, hän otti vauvan mukaansa ja siirsi hänet […]
Lue artikkeli8.2.2024